TECFIDERA (Dimetilfumarato): Opiniones y testimonios de pacientes

El genérico de Tecfidera sienta mucho peor, lo pintan como igual, y ni por asomo😈

Hola!

yo estuve con tecfidera encantada y me lo cambiaron al genérico de Mylan y los efectos secundarios fatal.

entiendo que a ti te paso lo mismo no?

Hola, opino igual que vosotras. Con Tecfidera bien, con dimetil fumarato Sandoz, mal, muchísima rojez, exantema por todo el cuerpo, dolor de estómago..... No es igual. Han cambiado al genérico y nos han fastidiado. Qué podemos hacer? El neurólogo no me hará ni caso, como siempre.

Tomate la medicación siempre con comida, te hace menos daño, a mi me pasó al principio de tomarlo, ahora ya nada pero ya te digo, siempre tomo comida con la pastilla

yo tomo la medicacion con yogur griego o aguacate y perlas de omega 3 y no tengo molestias estomacales saludos

Toma también protector de estómago antes de ingerida y siempre con la comida.

Yo lo hacía y me fue fenomenal.

🤗

Tomarlo con buenas grasas: aguacate, câpsulas de aceite de lino o de omega3 animal, chocolate negro, yogur de coco y cosas asî. Y con proteîna siempre. Yo no he sentido ni un solo problema intestinal, con todo y que tengo un sibo y soy bien delicada en ese departamento. Mucha suerte!!

Buenos días!! Me llamo María y tomo tecfidera desde hace un par de años. Al principio noté mucho la caída del pelo. Ahora ya va a mejor. De todas formas me lavo el pelo con pilexil, por si te sirve de algo. Saludos!!

A mí me cae bastante el pelo y tuve que usar unos champús y un spray especiales anticaida... Se nota bastante que hay menos densidad pero con los champús y el spray se ha frenado la caída. Son bastante caros como 300€ y la seguridad social hasta que no te vea con 3 pelos no te manda ni al dermatólogo por lo que deberías de ir a algún especialista por tu cuenta mucho antes.

@Ariadna_93 Hola ! Me está pasando lo mismo y quería preguntarte qué productos estás usando que sientes que te ayudaron. Y cuánto tiempo llevas con el medicamento? Había leído que a los seis meses se calma, pero no sé si ha sido tu caso. Yo llevo un mes y estoy poniéndome minoxidil y tomando suplementos, pero se me sigue cayendo a horrores. Gracias de antemano!!

Buenos días! Que rabia me da cuando dicen que no tiene nada que ver la medicación con la caída del pelo.. .. jolines, que nos pasa a todas!

Creo que en el prospecto pone que te puede caer el pelo (?)

Yo no se la razon de diferentes tratamientos, yo estoy con copaxone, me hacen analisis de sangre cada 6 meses y 1 resonancia al año, ahira me diran en junio qué tal y si sigo con copaxone y revisión cada año !!!

Hola, me está pasando exactamente lo mismo y quería preguntarte si en algún momento ha bajado la cantidad en la caída del pelo. Apenas tengo un mes con Tecfidera en la dosis completa y es bien alarmante.   Gracias de antemano!!

Celeste,para qué tomabas la aspirina de los efectos secundarios que comentas?

Salud

@Anpe301121 para el rubor.

Hola Celeste!

Llevo tomando tecfidera desde hace tres años. Me pasa lo mismo, pero llevo ya unos ocho meses tomando un protector de estómago todas las mañanas con la primera toma y lo llevo bastante mejor. Se nota la diferencia

Buenas tardes, a mi me pasaba lo mismo, y empecé a notar muchas molestias de estómago, lo empecé a tomar en 2018 y hace tres meses que he tenido que dejarlo. Me plantearon otras alternativas, mi curso tb es recurrente remitente, y en la actualidad he empezado con AUBAGIO, es una pastilla que se toma por las mañanas, y los efectos secundarios son menores

A mí me pasó igual al comenzar tecfidera., Cansancio, perdida de fuerza.... Ahora llevo seis meses y me encuentro bastante estable y con muy buena tolerancia

Llevo casi dos años con tecfidera es mi primer tratamiento y espero sea el último aunque sé q no va a ser así a mi me va genial alguna rubefaccion que otra pero cada más tiempo, al principio eran mas intenso, la verdad q me encuentro mas enérgica q antes, también tengo mis días como todos pero estoy muy contenta ya q las resonancias también van genial. 

Hola.. 

NO utilizo ese tratamiento, pero estoy igual que tu... Yo llevo 21 años diagnosticada y ahora empiezo a notar consecuencias de brotes anteriores, ya no se si pensar que és el tto, yo me inyecto plegridi y la resonancia sale bien.. No se como podría mejorar😣

Espero que encuentres solución pero también te digo que esto del confinamiento, nos ha hecho flaco favor a los que tenemos enfermedades de este tipo.

Ánimo! 

¿Cuando os empezaron a dar la rojez al tomarla la primera pastilla? O cuando empezasteis con 240?

Hola , yo voy a empezar con Tecfidera esta semana , puedes contarme que tal te fue con la caida del pelo? te volvio a salir?

@Sanyhec Hola ¡¡ nada el pelo sin problema, parecía al principio me caía algo pero ahora ya todo normal, no te preocupes por eso

Muchas gracias , anoche empece con tecfidera y lo que mas me a dado problemas es el dolor de tripa y la rubefaccion , haceis alguna cosa para llevarlo mejor¿

@Sanyhec Hola ¡¡ la rubefacción en mi caso solo fué al principio de empezar a tomarla, ahora ya no me pasa y dolor tampoco me dió nunca, el tratamiento es fuerte intenta proteger el estómago comiendo antes de tomar la pastilla, el yogur griego va bien, el pan con aceite, nunca la tomes con estómago vacío,  Espero te mejores pronto 

Hola.

Me pasa lo mismo. Llevo tomándola desde 2015 y la rubefacción no ha disminuido en absoluto. No me da todos los días pero casi, y me provoca, además del enrojecimiento de cara, antebrazos, pecho y alta espalda; una sensación de quemazón y sequedad bucal muy incómodas.

Si bien mi neuróloga me ha recomendado no dejarla, pues los brotes no han vuelto a aparecer desde mi diagnóstico en 2015, a mí me resultan demasiado molestos los efectos secundarios. Así que me gustaría cambiar, pero no sé por cual...

P.D.: Aunque con aspirina se controla bastante (no siempre), me gustaría no tener que tomar aspirinas por la cantidad de moratones que me aparecen.

Si alguien sabe de algún otro medicamento le estaría muy agradecida de compartir su experiencia.

Saludos,

Celeste.

Hola..soy Inma,llevo diez años diagnosticada y pinchandome rebif dos veces a la semana.No me va mal pero mi neurólogo siempre me propone cambiar a este tratamiento,por ser oral y más cómodo.No me fio cambiar cuando realmente las analíticas y los efectos secundarios son mínimos.

Moratones por la aspirina??por el medicamento??Me gustaría saber algo más porq me pienso el cambio porque sí e ir a peores efectos..saludos

Hola!! Yo llevo con la enfermedad diagnosticada desde hace 8 años a los 6 meses de nacer mi hijo,me dieron la noticia, empecé con infecciones y bueno me sentaban fatal, y después de mucho decirle a mi médico me cambio a tecfidera, en estos 5 años más o menos que llevo con ello la enfermedad parece que se ha dormido, y no e tenido nuevas lesiones, el calor si sigo con ello y los picores igual, estoy con la aspirina pero bueno se puede llevar unas veces más y otras menos pero es lo que nos toca. 

@Laura42 a mí por suerte ya la sensación de calor no me da, pero sí entre ayer y hoy tengo mareos, ¿por la EM?, ¿por la medicación?, no me obsesiono, está ahí y punto. Llevo poco la verdad, desde Mayo o Junio diría yo

No te obsesiones!! Y si puedes ni te acuerdes de que está ahí!! Yo me acuerdo cuando me tengo que tomar mi medicación y poco más, es lo mejor, con esta enfermedad hay que cambiar el chip y tomarte la vida de otra manera  y disfrutar de todos los momentos buenos que tenemos!!

Si te digo lo verdad!! A mi nunca me ha pasado eso de darme mareos, pero ya sabes, cada persona es un mundo y cada uno nos sientan las cosas de diferente manera, pues aunque lleves poco intenta no acordarte de ellos así se lleva mucho mejor!!