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¡La vida siempre nos da motivos para vivirla a pleno!

En esta entrevista Fernando nos cuenta su experiencia con la Acromegalia y cómo lleva la enfermedad mejor gracias a una asociación de pacientes.

   

1. Hola Fernando, ¿Podrías presentarte en unas cuantas líneas?

Mi nombre es Fernando Alberto Romanelli, tengo 58 años recién cumplidos (el 29/9), como muchos casos en Argentina descendiente de inmigrantes (mi abuelo paterno era hijo de italianos, mi abuelo materno era francés y mis dos abuelas hijas de españoles), casado hace casi 30 años (mi señora es 100% descendiente de españoles, 3 abuelos vazcos para más datos), dos hijos de 28 y 26 años, ambos casi ingenieros (mi señora y mis hijos tienen la doble nacionalidad, argentina y española). 

Desde enero del 2011 trabajo full time en APEHI donde soy Director Ejecutivo y, desde hace un año, también coordinador de la Alianza Hipófisis Latinoamérica. Vivo en Buenos Aires, en el barrio de Palermo, a unos metros del jardín botánico.

Unos 3 años después de mi cirugía tuve la oportunidad de conocer a Sandra Mesri, fue la primer paciente de Acromegalia con quien tuve oportunidad de converzar y fue muy importante para mi, en ese momento me comentó sobre su idea de crear APEHI, además de converzar un largo rato sobre nuestra experiencia con la enfermedad; en el año 2005 Sandra formaliza APEHI (y es su presidente desde entonces) y yo comienzo a colaborar en un inicio siempre que podía y, como comenté, a partir de enero del 2011 de lleno, tarea que me gratifica enormemente.

2. ¿Cuáles fueron los síntomas o situaciones que te llevaron a buscar una opinión médica?

Desde un tiempo antes notaba cambios que no comprendía: me compraba una par de zapatillas y al tiempo me quedaban pequeñas; no podía sacarme la alianza del dedo y, sobre todo, al levantarme y mirarme en el espejo del baño me veía “raro”. Fue luego de una reunión en la casa de un íntimo amigo, que es bioquímico en dos hospitales, que pasó por mi casa para comentarme que un matrimonio amigo (médicos de uno de los hospitales ambos, hacía un año que no me veían) le pidieron que me diga que vaya a un endocrinólogo porque me veían síntomas de Acromegalia; cuando me mencionó cuáles eran esos síntomas, ¡justamente era todo lo que estaba notando y no comprendía! Pedí un turno con un endocrinólogo y, efectivamente, confirmó el diagnóstico; esto fue en junio del año 2000; inicié un tratamiento con octreotide durante 6 meses y, en enero del 2001, me operé.

3. ¿Cómo es que obtuviste tu diagnóstico de Acromegalia?

Como mencioné en mi respuesta anterior, tuve bastante fortuna en cómo llegué al diagnóstico; podría haber estado tranquilamente 2, 3 o más años en llegar a él. Desde el momento en que me indicaron la conveniencia de ver a un endocrinólogo fue todo muy rápido.

4. ¿Qué tanto sabías sobre la Acromegalia cuando fuiste diagnosticado y qué sentiste de saber que tenías esta enfermedad?

Al momento del diagnóstico no sabía absolutamente nada sobre Acromegalia. El impacto mayor fue cuando me dijeron que era provocado por un tumor en la cabeza... Luego al aclarar que era benigno, de crecimiento muy lento y que tenía tratamiento, se sobrellevó. Al confirmarse el diagnóstico mi mayor preocupación era saber si era hereditario (en ese momento mis dos hijos tenían 10 y 12 años), al aclararme el endocrinólogo que no lo era me tranquilizo bastante.

5. ¿Cuáles han sido los mayores impactos de esta enfermedad en tu vida diaria? 

Desde un primer momento acepté la enfermedad y, en lo personal, no tuve problemas en adaptarme. Siempre tuve mucha contención por parte de mi familia y amigos.

6. Te has operado a causa de esta enfermedad ¿Nos puedes contar un poco más sobre este procedimiento y qué es lo que ha cambiado?

Tuve una primer operación por vía trans-septo-esfenoidal a inicios de enero del 2001 que fue exitosa y pudieron extraer todo el adenoma (medía 1 x 1,5 cm). Luego de esto tuve las únicas complicaciones hasta el momento; cuando ya había salido de terapia intensiva y estaba en la habitación, se formó una fístula y perdía líquido céfalo-raquídeo; me hicieron dos punciones lumbares para disminuir la presión y que la fístula pudiera cerrar, lo que no ocurrió, y me volvieron a operar para cerrarla a los 10 días aproximadamente por vía endoscópica por la nariz quedando cerrada; al volver a una habitación levanté temperatura por lo que me hicieron una nueva punción lumbar, confirmando luego que había desarrollado una meningitis secundaria, por lo que me colocaron una vía en el hombro para pasarme antibióticos (que tuve unos dos meses). Luego de esto no tuve más inconvenientes. Una aclaración importante, lo que me sucedió NO es lo habitual, en la gran mayoría de los casos, cuando la cirugía la hace un neurocirujano experto en hipófisis, no tienen mayor complicaciones.

7. Hoy en día ¿cómo manejas tu vida con la Acromegalia? ¿Qué consejos útiles podrías dar a otros pacientes en cómo hacer frente en la vida diaria?

Llevo una vida absolutamente normal, trabajando desde hace casi 6 años de lleno en APEHI y, ahora, también en la Alianza Hipófisis Latinoamérica. La única “molestia” pero a la que ya me acostumbré, es una secuela de la última punción lumbar, donde posiblemente se tocó un nervio y, a partir de ese momento, tuve lo que me dijeron se llama “síndrome de la silla de montar”, es decir, lo que uno apoyaría en la montura, perdió sensibilidad. Si tuviera que dar un consejo para el que llega a este diagnóstico es aceptar la enfermedad que nos tocó en suerte; siendo consecuente con el tratamiento que nos indique el especialista y haciendo cuando corresponde los controles periódicos, la vida que se lleva es normal. En esto último es muy importante la ayuda que puede brindar una Asociación de pacientes, hablar con quienes les tocó pasar por lo mismo ayuda mucho.

8. ¿Qué es APEHI y a qué se dedican?

APEHI es una Asociación Civil de Ayuda al Paciente de Enfermedades Hipofisarias (no solamente Acromegalia), está formada exclusivamente por pacientes. Nuestra tarea es brindar un espacio donde el paciente de alguna de estas patologías encuentre a quienes les tocó haber pasado o pasar por lo mismo, compartir experiencias, recibir contensión, actualizarse en todas las novedades que se produzcan relacionadas con esto, recibir orientación para la atención sobre profesionales especialistas en hipófisis, recibir orientación y ayuda (incluso legal de ser necesario) para lograr el tratamiento que les indique el profesional, difundir las características de estas enfermedades rincones del país (y también en la región) a fin de mejorar el diganóstico y lograr una mejor perspectiva de tratamiento con la cosecuente mejor calidad de vida del paciente, etc etc.

9. ¿Aún tomas algún medicamento? ¿Cuál sientes que ha sido el tratamiento más eficaz?

Como tuve la fortuna que pudieran sacar todo el adenoma, la hormona de crecimiento está en valores normales; solamente me quedó un déficit de la hormona tiroidea (tomo una pastilla de levotiroxina en ayunas por la mañana) y de testosterona (me aplico una inyección cada dos meses y medio). Sin duda, cuando la cirugía es viable y está hecha por un neurocirujano habituado en estas intervenciones, es lo más efectivo; tanto si pueden extraer la totalidad del adenoma como si no es posible hacerlo, es más sencillo tratar un resto que el adenoma completo.

10. ¿Cuáles son los motivos que te han ayudado a seguir adelante en tu vida? y ¿Qué mensaje positivo podrías compartir con los lectores?

Soy una persona optimista por naturaleza, tener en todo momento una buena actitud y, por supuesto, el apoyo incondicional de mis afectos, me ayudó mucho en retomar una vida normal.

Hay que confiar en los especialistas (si tenemos dudas consultar con otro hasta llegar a alguien que nos satisfaga), seguir religiosamente las indicaciones del endocrinólogo, tanto en el tratamiento como en los controles periódicos y, finalmente, ¡llevar una vida normal! ¡La vida siempre nos da motivos para vivirla a pleno!

 Por último, en lo posible acercarse a una Asociación de pacientes, tanto para encontrar un lugar donde compartir experiencias, como para ayudar a los “recién llegados”.

  

Comentarios

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el 28/10/16

Hola @FernandoRomanelli gracias por tu historia que en verdad es inspiradora, que gusto ver que hay personas que no solo tratan de luchar contra la enfermedad, sino que se implican tanto que forman parte de asociaciones para ayudarnos mas y mas. Mi operacion ya viene pronto y tengo un poco de miedos y dudas, es verdad que tu experiencia no fue muy buena al principio pero entiendo que no para todos es igual... espero todo salga bien conmigo

el 31/10/16

SI FERNANDO GRACIAS POR COMPARTIR TUS EXPERIENCIAS . TAMBIEN ESPERO OPERARME PRONTO ...MI PAIS ESTA EN CRISIS Y LA PARTE ECONOMICA ESTA COMPLICADA ..PERO TENGO FE EN  DIOS QUE PRONTO PODRE OPERARME

el 31/10/16

Hola ayary77, no dudes en contactarme si necesitás alguna orientación, mientras esté a mi alcance lo haré con todo gusto. Un abrazo!

el 31/10/16

Hola Trinhh, como comento, mi caso no es lo común, si el neurocirujano tiene experiencia en cirugías de hipófisis en la enorme mayoría de los casos no hay complicaciones y en una semana estás en tu casa para completar la recuperación. Si querés ampliar la información podés entrar en la página web de nuestra Asociación y contactarte con nosotros: www.apehi.org

Un abrazo y a tu disposición