Sobrevivir al cáncer
Cáncer de próstata

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NO TENER MIEDO A SABER MÁS

Descubre la historia de Jean-Louis, un hombre que no tuvo "miedo a saber más" ni miedo a luchar para poder reanudar su vida activa después de la operación.

¿Puedes presentarte en unas pocas palabras?

Hoy soy un hombre de 66 años, soy escenógrafo y director, todavía en actividad. Soy padre de dos niños, ahora de 30 y 25 años. Su madre y yo nos separamos hace diez años y he compartido mi vida durante tres años con otra mujer.

Cuéntanos, ¿cómo te diagnosticaron? ¿Cuál fue tu primera reacción y la de tus seres queridos?

El azar a veces es bueno, especialmente cuando a posteriori parece que la situación se vio dramáticamente comprometida y completamente desconocida.

Mi hijo mayor, iba a ir a Camerún durante un mes, así que fue al médico de familia para vacunarse, pero no tenía chequera ni la tarjeta sanitaria, "Papá vendrá a pagar". Eso es lo que hice unos días después.

La misma mañana, en una radio nacional, escuché en el coche un debate sobre el diagnóstico del cáncer de próstata y la eficacia de la dosificación del antígeno prostático específico (PSA).

Al acudir al médico para pagar la deuda de mi hijo, aprovecho esta oportunidad para pedirle una receta para esta dosificación, cosa que hizo casi a regañadientes, jusgando que no era necesario si no tenía problemas ni dolor. Tenía 50 años, sin duda alguna no era una emergencia.

Insistí y al día siguiente descubrí un PSA a 12'6, lo que tendría que ser menor a 2 en una situación normal, ¡es enorme!

Se siguieron las necesarias investigaciones complementarias y urgentes, para llevar a cabo a continuación una serie de muestreos (biopsias) y resonancias magnéticas. La conclusión: un cáncer de próstata agresivo altamente desarrollado, que impuso una urgencia de tratamiento, de lo contrario el pronóstico vital podría verse comprometido con corto plazo.

Las primeras palabras del urólogo que realizó estos análisis fueron palabras que se sintieron brutales: "Debemos operar para una prostatectomía radical, tres meses de incontinencia urinaria y luego disminuirá, en cuanto a las relaciones sexuales está terminado, pero las inyecciones EDEX podrán ayudar. Decida rápidamente, aún podemos tratarlo".

Cincuenta años es joven, no solo porque los niños aún no son adultos independientes, sino porque la pérdida de la masculinidad se considera imposible.

Vivir tal vez, pero ¿cómo? Y si la sexualidad era para mí como para muchos, una parte importante de la representación social íntimamente compartida, no debería ser rasguñada por un bisturí. Me pareció un precio muy caro a pagar.

Así que decidí consultar a otro cirujano urólogo, otra opinión, no para hacer un balance de la situación, ya estaba hecho, sino sobre el método elegido para actuar.

Y negocié con este segundo cirujano-urólogo para: mantener la vida, asegurar el fin de la enfermedad y prometer una posible sexualidad.

Lo siguiente, me dio la razón. No solo hay un método, un procedimiento, ciertamente la operación es más difícil de realizar, más larga también, el equipo y la plataforma técnica no son lo mismo, pero el precio pagado es el resultado.

¿Cuál ha sido el impacto de la enfermedad en tu vida cotidiana?

Rodeado de mi compañera e hijos, yo era "franco" con ellos, la situación era grave, estabamos a finales de julio, si la intervención no tenía éxito, no estaría aquí para la Navidad, pero tenía que tener éxito porque yo no iba a ceder en esta lucha.

Decido pasar unos días de vacaciones con mi familia para estar en forma y luego tuve la cirugía realizada por el profesor A Méjean en Necker, los primeros días de septiembre.

Es muy difícil decidir aceptar esta pequeña "castración", que es el precio a pagar para mantenerse con vida. Y es una opción que no debe tomarse demasiado rápido bajo la influencia de la emoción.

Durante los meses que siguieron a la cirugía, experimenté un agotamiento total, dormía 18 horas al día, cada día las inyecciones preventivas contra la posible aparición de flebitis y una incontinencia residual a cada esfuerzo durante dos semanas. A continuación, vuelta a la normalidad y entre cinco y seis semanas después de la cirugía volví a trabajar.

¿Puedes contarnos un poco sobre tu tratamiento y los resultados?

A partir de la cuarta semana, utilicé Cialis cada dos días (con una ligera masturbación), no para reanudar la actividad sexual, sino para forzar la reconstrucción de los nervios erectores responsables de la erección. Si después de un trauma de este orden, los corpúsculos cavernosos del pene no son estimulados por la congestión sanguínea, se atrofiarán gradualmente y no habrá retorno posible. Luego algunas inyecciones de EDEX para provocar la erección. Estos son los únicos tratamientos que me han sido impuestos, ni quimioterapia ni radioterapia. Apostamos a que todo había sido eliminado y que no había migración de metástasis.

Has escrito un libro "El hombre es oxidable", que habla sobre tu experiencia con la enfermedad. ¿Qué te hizo escribirlo?

Escribir el libro "El hombre es oxidable" se impuso rápidamente, para testificar y dar esperanza a todos aquellos que, como yo, se creían gozar de buena salud, libres y enamorados y totalmente inoxidables, para invitarlos a hablar con su médico lo antes posible sin razón aparente. También fue para iluminar a los hombres y a sus compañeras o amigos sobre la necesidad de consultar a varios especialistas médicos antes de tomar una decisión. Y especialmente para negociar con el equipo médico para preservar también esta función sexual que participa tan bien en la autorrepresentación en la afirmación de nuestra masculinidad.

¿La redacción de tu libro te ha facilitado comprender y aceptar tu enfermedad?

Escribir te salva, a menudo es lo que escuchamos, en parte es verdad.

Soy alguien que habla, usa palabras todos los días, con otros, para guiarlos y ayudarlos. Así que escribir fue bastante fácil, especialmente porque quería que la lectura de este libro, esclareciera las dudas y tranquilizara a los que tienen miedo.

¿Cuáles son tus próximos proyectos?

Habiendo conocido a varias personas, incluidas mujeres que tenían mucho miedo de descubrirse algún día con cáncer de mama, uterino u ovárico y que preferían vivir en una especie de negación.

Es por eso que estoy escribiendo otro libro para aquellos que tienen miedo a la idea del cáncer. Las razones para no querer saber son a menudo tales que conducen inevitablemente al paso del tiempo, hasta el descubrimiento de una situación demasiado avanzada para que la medicina intervenga serenamente.

No tener miedo a saber es multiplicar las posibilidades de buenos resultados si se demuestra que se está desarrollando un cáncer.

¿Qué consejo puedes darle a las personas con cáncer de próstata para vivir bien con esta patología?

Vivir bien con esta patología es ciertamente un asunto de cada uno, pero tener en cuenta que el "final" no está programado automáticamente por este tipo de cáncer es una verdad, y que depende mucho del deseo de no cambiar nada en su forma de vida, para ayudar al organismo lesionado a resistir de forma sostenible. Las remisiones a largo plazo son cada vez más reconocidas y las curas totales están aumentando.

Debemos creerlo. Y en relación con los daños colaterales, ahí tampoco debemos ceder. El amor y la sexualidad son vastos. La imaginación hace el resto.

¿Cuál es tu mensaje para los miembros de Carenity?

A todos los miembros de Carenity que están preocupados, que temen por el futuro y que sufren estas devastadoras enfermedades, les digo que hablen. Escribid también, expresad qué os detiene y qué cede a veces. Las palabras de los demás también son pequeñas terapias para hablar sobre estos males que devoran el cuerpo y la mente.

Buena suerte a todos, escríbanme si lo desean, les responderé.

 

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el 14/6/18

Careni • Miembro Embajador14/6/18 13:37
 
 
Ánimo y adelante !!! 

Quiero reunir a personas de todas la enfermedades en un punto 

he creado un grupo para poder concretarlo. Se llama . Vernos una vez al año. Es para hacernos ver. Yo tengo Fibromialgia