Cómo vivir con Parkinson, artrosis y fibromialgia
Enfermedad de Parkinson

picture testimonial
/static/themes-v3/default/images/default/opinion/temoignage/intro.jpg?1516194360

CUATRO AÑOS PARA DIAGNOSTICAR LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Descubre la historia de @mimi59223 afectada por la enfermedad de Parkinson, la fibromialgia y la artrosis y que ha pasado pour un infierno médico antes de recibir un tratamiento real.

Tengo 61 años y actualmente estoy en prejubilación debido a una enfermedad. Vivo en el extremo norte de Francia y amo mi región a pesar del clima raramente agradable. He estado casada durante treinta y siete años, tengo una hija casada y dos nietos de 4 y 3 años.

Antes de mis problemas de salud, era profesora de escuela, tenía alumnos de 4º y de 5º de Educación Primaria en una gran escuela; siempre tuve este deseo de participar en la educación de los niños, incluso si se trata de un trabajo muy adictivo en el que uno no puede contar el tiempo ni la energía. También fui co-formadora (voluntaria) de formación profesional. 

Errancia médica y anuncio del diagnóstico

2007 - 2008 - 2009. Bajas sucesivas: primero, durante cinco meses y luego durante diez, no salen palabras de mi boca (para un maestro, es difícil de soportar). Opinión del logopeda: "Eso se pasa en tu cabeza".

Enorme fatiga. Pérdidas de equilibrio inexplicables. Diagnóstico del reumatólogo: fibromialgia con solicitud de consulta con un neurólogo. Él me explica que lo que necesito es un psiquiatra. Este último me receta antidepresivos y pastillas para dormir. Consejo debido a mi patología desconocida: dejar de conducir.

2008 - 2009. Dos veces, los bomberos me llevaron a emergencias después de una crisis de temblor en el patio de recreo. El neurólogo del hospital se une al neurólogo privado (que ya me habia visto una vez en su consulta sin poder hacer un diagnóstico) y me aconseja concertar una cita. Mi médico general comienza a hablarme sobre el Parkinson o lo que él llama "fenómenos extrapiramidales". Él pide una resonancia magnética que no da nada. Comienzo a comparar mis síntomas con los de mi padre, ya muerto, pero que sufría de Parkinson.

2010 - 2011. Tres caídas inexplicables debido al desequilibrio. Seguimiento psiquátrico, y problemas para dormir. Diagnóstico con un neumólogo: piernas agitadas, pequeñas apneas del sueño.

2010 - 2011. Tres visitas al neurólogo. Conclusión: "No quieres trabajar, tus males imaginarios te sirven para aprovechar la seguridad social al pedir constantemente bajas laborales a tu médico". Denegación por parte del experto de una baja larga por enfermedad después de la carta del neurólogo.

Mi médico de cabecera se mantiene firme, se niega a esta falta de explicaciones porque me conoce, sabe que nunca pedí una baja por enfermedad sin una buena razón y conoce, también, el amor que tengo hacia mi trabajo. Encuentro un nuevo experto que me asigna seis meses de baja por enfermedad. Comienzo a preguntarme si realmente soy paranoica.

2011. Mi médico de cabecera es el único que cree en su opinión y me pide ver a otro neurólogo. Mientras tanto, los síntomas inofensivos al principio se amplifican: temblores esencialmente del lado derecho, imposibilidad de sostener un lápiz, escritura ilegible debido a pequeños gestos incontrolados, rigidez de los músculos, movimientos lentos, pérdida total del sentido del olfato, movimientos inexplicables. .. Este nuevo neurólogo diagnosticó inmediatamente la enfermedad de Parkinson a través de pruebas simples pero significativas. Sin embargo, siguiendo el consejo de su colega, solicita un datscan que confirme su diagnóstico: Pakinson. Actividad de neuronas inexistente en el lado derecho y 25% en el lado izquierdo.

Con el anuncio de la enfermedad, me sentí bastante aliviada, contrariamente a lo que comencé a pensar, ¡no era hipocondríaca! Desde entonces beneficio de una prestación por Incapacidad Temporal a causa del Parkinson y jubilación anticipada de la enseñanza. Actualmente estoy tomo mis ocho modopar todos los días y por la mañana un sifrol, un azilect, un propanolol. Tengo tres sesiones de fisioterapia por semana (postura, musculación, estiramientos y masajes). Ya he ido cinco veces en una cura, son buenas para mí porque me relajan, me ayuda contra el dolor y me obliga a conocer personas de todos los horizontes. Así es como "perdí" cuatro años de tratamiento y una clara falta de confianza en sí misma.

Consecuencias del Parkinson en la vida diaria

Al principio, el tratamiento funcionó a la perfección, a excepción de la falta de equilibrio, que a veces conducía a caídas. La academia aceptó mi baja definitiva del trabajo, demasiado agotador y excesivamente psicológico; creo que eso permitió una desaceleración en los síntomas. Ya no puedo conducir, perdí mucha autonomía. Otra molestia (especialmente para hornear pasteles): ya no tengo sentido del olfato.

En los últimos tiempos, sin embargo, ha habido un cambio bastante rápido en los temblores. Me despierto todas las noches alrededor de las tres, imposible acostarme, los dolores son demasiado fuertes. El neurólogo prescribió 15 gotas de rivotril cada noche para evitar (o más bien reducir) los terrores nocturnos, los gritos y los movimientos intempestivos (he estado tomándolo durante 4 años). tengo falta de sueño y no puedo acostarme tarde, así que las salidas nocturnas están completamente prohibidas. Esta fatiga aumenta por anemia debido a la deficiencia de hierro.

Hacia senderismo, epro tuve que abandonar las caminatas  demasiado rápidas o demasiado peligrosas (en las montañas o en caminos empinados) pero continúo caminando usando mis bastones de marcha nórdica. Los dolores musculares son cada vez más importantes, agravados por una rigidez considerable. La artrosis no ayuda, no puedo sentarme por mucho tiempo. En estas condiciones, ya no puedo participar ni en una comida familiar. Sin embargo, me preocupo por mantener más o menos una vida social a través del voluntariado: la tutoría. Todavía me visto sola (excepto los calcetines). Tengo sensaciones de picaduras en el pie y los dedos que me molestan y me hacen sufrir.

Actualmente, los principales problemas se resumen en estas tres palabras: dolor, fatiga, ansiedad para el futuro.

Artrosis y Fibromialgia

Me sigue un reumatólogo para estas dos patologías. Él diagnosticó la fibromialgia al presionar dieciocho puntos que me hicieron reaccionar y me explicó que la padecía en profundidad ya que once puntos son suficientes para hacer un diagnóstico. Tomé altas dosis de gabapentina (3 gramos por día) durante cuatro años, pero engordé mucho y el endocrinólogo nutricionista me obligó a dejarlo.

En cuanto a la artrosis, se desarrolla: me operaron de la cadera izquierda hace dos años para colocar una prótesis total (placa de hueso pélvico atornillada debido a las geodas que estaban cavando, cabeza del fémur con vástago en el hueso). También sufro de compresión vertebral lumbar y estrechamiento del canal lumbar de 7mm debido a un espolón en L4 y L5, que causa ciática, hinchazón del tobillo derecho y calambres dolorosos. Ante estos dolores, tomo 6 dafalgan codeína por día e infiltraciones de codeína de 4 a 5 veces al año. Mis rodillas se ven particularmente afectadas y el reumatólogo me hace todos los años una viscosuplementación (desde 2007) que puede distanciar la fecha límite para la operación (fecha prevista en 2019 para la rodilla izquierda); la columna cervical también es una fuente de dolor, especialmente en el cuello y los hombros, agravada por la presencia de un bloqueo cervical C3-C4.

 

avatar
el 28/5/18

Hola Mimi?

Me entristece mucho escuchar tu historia, porque  además es cada vez más común. La medicina occidental no entiende de remedios, sólo pone nombres y da medicación para los síntomas. No sé en qué lugar de Francia vives, pero te recomiendo enormemente consultes tu caso con un quiropráctico. Yo soy quiropráctico, y se lo mucho que te podría ayudar en diferentes aspectos. Veo mujeres que habiendo sufrido durante años la fibromialgia y tomándo opiáceos, en dos meses de tratamiento no toman ni un Ibuprofeno. La atritis y otras enfermedades autoinmunes tienen un origen tambien; suele venir de problemas intestinales y metabólicos, emocionales, intoxicaciones por mala dieta y abuso de medicación... No tires la toalla por favor. 

SI lo necesitas escríbeme e intentaré recomendarte uno bueno por tu zona.

Un fuerte abrazo,

Susana