La historia de Paula
Enfermedad de Parkinson

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Se puede ser feliz y tener Parkinson

En esta entrevista Paula nos cuenta lo que es tener 37 años y sufrir Parkinson desde hace más de 5 años.

Paula fué afectada por el Parkinson desde jóven, pero eso no le ha impedido llevar su vida adelante, implicarse en su enfermedad y tener una actitud positiva hacia la vida y el Parkinson. 

   

1. Hola Paula, ¿Podrías presentarte en unas cuantas líneas?

Mi nombre es Paula tengo 37 años soy de A Coruña y me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson a los 32 años.

Actualmente me encuentro en un estado inicial de la enfermedad y tengo muchas fluctuaciones, tengo días buenos y otros no tanto. 

2. ¿Cuáles fueron los síntomas o situaciones que te llevaron a buscar una opinión médica?

Llevaba varios años desde los 29 años con un dolor en el hombro derecho que cuando se hacía intenso me provocaba temblor en la mano.

Mi caligrafía también se veía afectada pero un día en 2011, lo recuerdo como si fuera ayer, fui a la piscina y no podía nadar, era imposible coordinar las extremidades así que me fui a casa y cuando intente preparar la comida era incapaz de batir un huevo ……….

En ese instante acudí al ambulatorio y de ahí me derivaron al hospital de mi ciudad por urgencias.

3. ¿Cómo es que obtuviste tu diagnóstico de Parkinson? 

Acudo al hospital en un mes de marzo y obtengo diagnóstico en Septiembre de ese año. Podríamos decir que fue rápido pero lo cierto es que llevaba ya varios años con temblor en una mano y los centros de salud no supieron decirme un diagnóstico acertado hasta que mis síntomas fueron ya evidentes.

Los primeros síntomas fueron 3 años antes del diagnóstico.

4. ¿Qué tanto sabías sobre el Parkinson cuando fuiste diagnosticada y qué sentiste al saber que siendo tan joven tenías esta enfermedad?

No sabía nada del Parkinson, cuando el doctor me diagnostico me dijo:

Tranquila no tiene cura pero si tratamiento.

Me fui de la consulta llorando ese día llore unas  24h seguidas luego al día siguiente llame al teléfono de información al ciudadano y pregunté si existía algún ente o asociación de Parkinson en mi ciudad.

5. ¿Qué piensas sobre la idea que se tiene del Parkinson como una enfermedad de “viejitos”?

Yo conocía el caso de Michael J Fox y estaba segura de que no era una enfermedad de gente mayor, yo me dedique un tiempo a buscar gente de mi edad, descubrí que somos un 15% de los afectados así que de algún modo yo nunca tuve ese concepto erróneo.

6. ¿Cuáles han sido los mayores impactos de esta enfermedad en tu vida diaria?

Tras cinco años lo tengo claro ¿lo peor? Son los efectos secundarios psicológicos que provocan los medicamentos, trastornos de control de impulsos, ludopatía etc. Esos efectos secundarios arruinan la relación familiar y social.

7. Hoy en día ¿cómo es que manejas tu vida con el Parkinson? ¿Qué consejos útiles podrías darle a otros pacientes en cómo hacer frente en la vida diaria?

Mi vida ha cambiado muchísimo, ya no trabajo ahora me dedico a mi casa a cuidar  mi familia y vivo tranquila, eso es fundamental la tranquilidad.

No me considero una persona que pueda dar consejos porque mi forma de afrontar la enfermedad es implicándome en ella, acudo a todo tipo de eventos y me gusta saberlo todo. Hay personas que prefieren vivir la enfermedad sin saber de ella y no sabría yo decirte cuál de las dos formas de vivir es la correcta supongo que cada uno debe mirar en su interior y saber lo que más le conviene.

8. ¿Cuáles son los motivos que te han ayudado a seguir adelante en tu vida?

Yo tengo Parkinson sí ¿y qué? las enfermedades forman parte de la vida y no podemos renunciar a reír, llorar, leer, cantar, en una palabra no podemos dejar de vivir por tener Parkinson; sería absurdo, se puede ser feliz y tener Parkinson.

9. ¿Sientes que Carenity te ha ayudado en este proceso?

Me gustó esta web porque te ayuda a conocer otras opiniones, te ayuda a saber cómo otros pacientes resuelven o afrontan su día a día y eso es interesante.

10. ¿Qué mensaje positivo podrías compartir con los lectores?

Lo primero es que hay que ser realistas. La enfermedad no tiene cura pero sí tiene tratamiento. Cada día nos surge una nueva limitación y debemos cubrir esas carencias con imaginación, por ejemplo si un día te cuesta caminar pues no camines ponte música lee, mírate una película, dedica el tiempo a escribir, a pintar, etc. 

Debemos vivir aunque estemos limitados.

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el 5/2/18

Mi madre tiene Parkinson, la diagnosticaron hace unos 5 meses. Empezó con temblor en las manos. También tiene una pierna un poco afectada. Tengo muchísimo miedo, ya perdí a mi padre hace años con un cáncer y no me atrevo a pensar lo que va a suponer esto para mi madre en su día a día. Desde que murió mi padre no ha levantado cabeza con la depresión y ahora esto es lo que le faltaba.

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el 21/10/16

Hola @Dartañan 

Muchas gracias por escribir, pero el testimonio es de Paula @paulazpy, yo simplemente tuve el gusto de poderla entrevistar para poder compartir su historia con ustedes :) Pero tienes razón, hay que felicitarla por su actitud y dejo que ella te responda y de su opinión en cuanto a tus preguntas.

Saludos,

Gilda

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el 18/11/16

Felicitaciones a quienes tienen eso que llaman  "actitud positiva", es decir, han logrado encontrar lo que les hace sentirse mejor y les estimula para soportar los sintomas, haciendo éstos mucho mas llevaderos.

Mis mejores deseos de salud para quienes dicen no llevarlo tan bien. A estas personas les deseo el mejor de los tratamientos que les facilite los efectos beneficiosos de la medicación y que para  los problemas sociolaborales, de autoestima, etc.... encuentre soluciones .

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el 20/10/16

Te felicito por tu actitud Gilda, yo escribí hace unas dos semanas solicitando información ya que especialmente por las mañanas cuando tomo el cafe las manos me tiemblan, pero no siempre, aveces estoy muy bien y otras  no, solicite una consulta con el neurolo pero sera hasta noviembre que me atienda, mientras tanto estoy con esa duda, pues todas las demás actividades las hago bien, voy al gym todos los días conduzco mi coche, cocino etc. Me gustaría conocer tu opinion al respecto 

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el 21/10/16

@paulazpy que gran ejemplo! La verdad yo era de las personas que pensaba que el parkinson era una enfermedad de gente mayor y me sorprende saber que no y ademas que lo llevas tan bien. Yo tengo crohn y no es nada facil, hay dias que no quiero salir de la cama pues sé que me va a implicar muchos problemas en mi dia diario, pero al igual que tu intento mantenerme positiva. Gracias por compartir

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el 25/11/16

Soy español de coruña yvivo en argentina hace 64 años y mi vida fue ;plena. Hace 15 años tengo parkinson .cuando de inmediato investigue y me puse a ver pacientes avanzados me desespere .ahora tengo malos momentos y sufro muchos dolores por complicaciones con la columna pero estoy esperanzado en un nuevo avance de la ciencia y veo que cada dis aparecen nuevos sintomas que no estaban en ningun libro y eso me pone mal pero luego me reconpongo y dale adelante Muy bien por los pacientes optimistas ojala me contajie ja ja Saludos

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el 29/10/16

Hola paula,me. alegro que lo lleves asi , cuando leas mi entrevista veras que mi actitud tambien es positiva.ya hablaremos.

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el 21/10/16

@Dartañan quien mejor puede aconsejarte sobre tu duda es tu neurólogo ;) no tengas miedo o reparo en consultar con él cualquier tipo de ayuda pues es quien mejor puede comprenderte y por lo tanto ayudarte 

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el 29/10/16

Felicidades paula x tu actitud, yo también soy enferma llevo 5 años llevo una vida normal todos los días hago ejercío, el mío es genético mi  madre lo padeció pero siempre digo q hay cosas peores q con parkinson se puede disfrutar de la vida

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el 29/10/16

Felicidades paula x tu actitud, yo también soy enferma llevo 5 años llevo una vida normal todos los días hago ejercío, el mío es genético mi  madre lo padeció pero siempre digo q hay cosas peores q con parkinson se puede disfrutar de la vida

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