EPOC: oxigenoterapia, tanque de oxígeno y rehabilitación
EPOC

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Oxigenoterapia: los consejos de una paciente

Joven jubilada desde octubre, amante del qi gong desde 2003 y, EPOC estadio "gold" 3 también desde 2003, @mamauv, de Carenity Francia, sigue activa tanto como puede, le encanta el ciclismo al aire libre (con asistencia eléctrica), ir a la piscina lo antes posible, pasear con su perra por el bosque, y viajar. Para el Día Mundial de la EPOC, ella nos habla de su vida con un tanque de oxígeno.

¿Cuándo y cómo se enteró de que tenía EPOC?

Después de una descompensación pulmonar, pasé una corta estancia en el hospital y el médico me anunció la EPOC sin más explicaciones.

¿Cuál fue su tratamiento?

Symbicort, y dejar de fumar.

¿Cuándo le hablaron de la oxigenoterapia?

En 2013, durante el transcurso de una primera estancia de rehabilitación pulmonar. Durante una prueba de esfuerzo, el neumólogo me dijo: le hace falta oxígeno, tapé mis orejas y ya no oí nada más de la conversación. Estaba sorprendida. Se necesitó la paciencia de otro neumólogo, el que me sigue hoy en día, para convencerme de los beneficios del oxígeno en casa. Le hicieron falta dos años y mucha paciencia para convencerme.

¿Cuál es el principio de este tratamiento? ¿Cómo funciona?

El principio es simple, hay que oxigenarse lo mejor posible. En mi caso, las 24 horas al día con algunos descansos cuando "no hago nada". Es necesario un aporte de oxígeno de al menos 15 horas por día, sabiendo que si se deja de tomar oxígeno, su nivel en la sangre baja inmediatamente, porque no almacenamos nuestro oxígeno. Mi neumólogo revisa regularmente mi respiración (eFr) y me realiza gasometrías (extracción de muestras de sangre en la arteria) para tener una idea precisa de mi nivel de oxígeno en la sangre y mi estado general.

¿Cómo funciona a diario?

Un tanque de O2 en casa, también un tanque portatil que relleno siguiendo las instrucciones de mi neumólogo (para mí 1L/mm en una caminata y por la noche, 2L bajo estrés) salgo con este último a la espalda o mejor en su mochila. Con este portátil, tengo una autonomía de 5 a 6 horas. Para salidas más largas, uso un concentrador eléctrico para darme más tranquilidad. Cada semana, vienen a rellenar mi tanque - una cita obligatoria, excepto para las personas que están en un concentrador eléctrico. A parte de esto, sigo con mi vida, salgo, conduzco y tengo una vida social plena.

¿Cuáles son las ventajas de vivir bajo oxígeno?

Me quedo sin respiración mucho menos que antes, mis músculos están menos doloridos y mi corazón está más descansado. Duermo mejor. Así que logro hacer más actividades.

¿Cuáles son las desventajas?

Hay que estar siempre conectada a un cable, las salidas  son de tiempo limitado (excepto con buena experiencia de los dispositivos), las miradas de los demás al principio (después uno se acostumbra) y los extractores son ruidosos.

¿Cómo podrían los profesionales de la salud mejorar su vida diaria?

Mejorando los dispositivos que utilizamos: ruido, peso, tiempo de autonomía. Desde el punto de vista físico, deben existir más estructuras en las que se puedan practicar deportes en presencia de fisioterapeutas. Desde el punto de vista moral, me gustaría que algunas personas me escucharan más.

¿Sufres a causa de las miradas de los demás?

Sufrí, me llevó mucho tiempo acostumbrarme a mis aparatos, ahora me digo a mí misma que si quiero "moverme", necesito el oxígeno así que no me siento para nada avergonzada y si la gente me mira con insistencia, respondo con mi sonrisa más bonita.

¿Se siente mejor ahora que vive bajo oxígeno?

Tengo que admitir que hace algún tiempo, habría contestado que no, ahora digo que sí, al 100%. Tengo planes, voy a ir de viaje en avión.

¿Qué debe saber un paciente antes de comenzar este tratamiento?

Que no hay que tener miedo a la oxigenoterapia, hay que considerarla como un medicamento y sobre todo respetar los tiempos y los volúmenes recomendados por el neumólogo. Continuar o reanudar la actividad física regular, comer sano y, por supuesto, casi se me olvida: DEJAR DE FUMAR.

¿Qué consejo le daría a un paciente con EPOC?

En primer lugar, hacer todo lo posible para evitar tener que pasar por la casilla del tanque de oxígeno demasiado rápido. Rehabilitarse en centros donde se nos enseñe a realizar Actividades Físicas Adaptadas, pero también donde se nos asesore sobre cómo vivir mejor con EPOC. Los talleres terapéuticos durante el período de rehabilitación son valiosos para los nuevos pacientes con EPOC. También es necesario hablar de ello a su alrededor, con su familia, sus amigos, su médico y, por supuesto, hacer todas las preguntas útiles a su neumólogo, que estará encantado de responderlas.

Durante la rehabilitación, se realizan pruebas de esfuerzo, ciclismo y marcha, lo que permite al equipo médico determinar el nivel de vuestras actividades. Luego, una vez bajo oxígeno, se debe obligar al proveedor de oxígeno a dar toda la información posible. En efecto, existen varios tipos de tanques portátiles y varios tipos de gafas de oxígeno y máscaras de inhalación para estar más cómodos.

También se debe tomar el tratamiento médico al pié de la letra, tomar hasta su límite previsto todos los días, consultar a un médico o a su neumólogo tan pronto como aparezca tos o falta de aliento.

También debemos considerar vacunarnos contra el neumococo y la gripe.  

¡OLVIDAR que estamos enfermos y VIVIR!

¿Una última palabra antes de despedirnos?

Ya testifiqué en Carenity hace algún tiempo, pero creo sinceramente que desde entonces he andado una gran parte del camino, el de la serenidad frente al oxígeno. Y a menudo lo digo: ¡NO TE RINDAS! No permitas nunca que personas, médicos, familiares o amigos elijan por ti.

Una palabra más: GRACIAS a todos aquellos que me ayudan y me aman.

Muchísimas gracias a @mamauv por su testimonio en ocasión del Día Mundial de la EPOC.

Y tu, ¿sigues la misma terapia?
¡Háblanos de tu experiencia!