Cambiar de trabajo y de vida con la EM
Esclerosis múltiple (EM)

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ESCLEROSIS MÚLTIPLE: ESCRITURA Y MÚSICA PARA COMBATIR EL HANDICAP

Descubre la historia de uno de nuestros miembros de Carenity Francia.

¿Puedes contarnos como fue el día de tu diagnóstico?

Tengo EM desde hace 15 años. Fue diagnosticada el día de mi cumpleaños, mis 26 años. Mi madre padecía esta enfermedad desde hacía unos años. Me tomó nueve años y la aparición de grandes trastornos de la marcha para darme cuenta de que tenía una enfermedad de mierda. De lo contrario, el día del diagnóstico, me di cuenta de que tenía la misma enfermedad que mi madre y que esto nos acercaría aún más.

¿Cómo ha cambiado tu vida la esclerosis múltiple?

Durante nueve años, me dejó tranquilo y no me impidió trabajar. Yo era camarero de temporada en la restauración. Playa en verano y montaña en invierno. Con el inicio de la fatiga y los grandes problemas de la visión y la marcha en 2015, tuve que dejar de trabajar.

Socialmente, era difícil vivir porque había un gran vacío a mi alrededor y el trabajo era una necesidad real. Me encantaba lo quehacía. Era responsable de sala en un restaurante de altura en Auvernia desde 2011 hasta 2015 con muchas responsabilidades y doce años de experiencia. Luché para adaptarme a esta baja brutal. Me aislé por mucho tiempo pensando que era inútil en este mundo. La EM también ha arruinado todas mis relaciones románticas, especialmente a nivel sexual. Fue lo peor para mí. Orgullo masculino, ¡creo!

¿Experimentaste eventos significativos durante tus brotes?

Solo durante mi primer brote dos años antes del diagnóstico. Era jugador-entrenador de un equipo de fútbol y, antes de entrenar, pensé que teníamos que cancelar debido a una gran neblina. De hecho, tuve un gran trastorno de la vista. No fui a ver a ningún doctor porque no había ninguno a mi alrededor. Acabó después de tres días.

¿Por qué te pusiste a escribir?

Aprendí a tocar la guitarra dos años después del diagnóstico de mi esclerosis y comencé a escribir poco después. Al principio, escribí muchas canciones de amor. Hay que decir que Francis Cabrel fue mi fuente de inspiraciónasí que era inevitable... Desde 2015, la EM comenzó a hacerme tocar menos bien. Y desde hace un año, cambié de estilo, al rap, y escribo utilizando músicas instrumentales prefabricadas como base. Es más fácil para mí interpretar mis textos.

Hoy, canto por la discapacidad, me da gusto por la vida y tengo proyectos y ambición en torno a eso. También lo transmito a personas que tienen una discapacidad y que ya no creen en nada.

¿Por qué elegiste mezclar tu historia y tu música?

No lo sé, ¡llegó así! Siempre he tenido un lado protector y estoy muy orgulloso de poder implementarlo para todos aquellos que se ven afectados por la discapacidad. ¡Y su estima por mí, por lo que hago me hace sentir bien!

¿Qué te gusta hacer para evadirte?

¡Escribir! Hoy, es lo único que me estimula y me hace sentir bien. De lo contrario, es mi Esclerosis Múltiple quien toma la delantera con todo lo que me robó...

¿Tienes un mensaje para transmitir?

No es fácil encontrar la fe, especialmente cuando la enfermedad se la ha llevado. La enfermedad nos enseña a ser fuertes. ¡No dejeis que vuestra enfermedad os impida vivir! Incluso si os impide hacer todo lo que amáis, podéis abrir nuevas puertas a otras cosas. ¡Porque todos somos capaces de hacer cosas con discapacidades!

¿Tienes proyectos a pesar de tu esclerosis múltiple?

Con esta enfermedad, es realmente difícil hacer proyectos, pero sí, ¡tengo uno! Durante tres meses, participé en una orientación previa profesional en un CRP (Centro de Rehabilitación Profesional) para encontrar la manera de trabajar en relación con mi discapacidad. Y elegí el camino de la música para convertirme en auto productor de música. Tengo que integrar una escuela en Lyon. Una capacitación que durará ocho meses para obtener un diploma del estado bac +3 (una antigua diplomatura). ¿Voy a tener las habilidades físicas para llegar al final?, no lo sé, pero ¡quiero llegar allí! ¡Quiero que el gobierno escuche mi mensaje!

¿Dónde podemos escuchar tus canciones?

En YouTube en nombre de Fgad. Mi canción estrella se llama Solidaire pour les miens (Solidario por los míos). Hay dos más en línea, incluido uno sobre la Esclerosis múltiple, llamado SEPossible. Dentro de unas semanas, lanzaré mi siguiente canción, A Lesson of Truths (Una lección de verdades), para denunciar la falta de consideración del gobierno Francés y los desafíos de la discapacidad.

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el 20/7/18

Si funda alguna la enfermedad hace más fuerte mentalmente a muchos. Enhorabuena por seguir buscando salidas.