La historia de Eva
Esclerosis múltiple (EM)

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No hay nada más preciado que el recipiente que te contiene aunque sea defectuoso

Una gran historia de aceptación y amor propio para poder salir adelante y hacer frente a la Esclerosis Múltiple.
En esta entrevista, descubrimos cómo para Eva el luchar contra la  Esclerosis Múltiple ha sido un reto, pero tabmién una oportunidad de reencontrarse, amarse y cuidarse.

   

1. Hola Eva, ¿Podrías presentarte en unas cuantas líneas?

Claro que sí. Mi nombre es Eva, tengo 44 años y mi profesión es la de azafata. Nunca me he casado ni tengo hijos. Tengo pareja pero trabaja muchas horas y mi familia no está cerca, así que la mayor parte del tiempo estoy sola. Mi trabajo me gusta mucho. Siempre he sido muy inquieta y activa. Soy una gran amante de los viajes y del deporte, cualquiera de aventura y, especialmente, la montaña. Esto es quizás,  lo que más me ha dolido dejar por la EM. También adoro la lectura, estudiar, los animales, mi familia y mis amigos.

2. ¿Cómo es que te enteraste de que tenías Esclerosis Múltiple, y cómo es que obtuviste tu diagnóstico? (fue rápido o difícil de conseguir?...)

Mi caso yo lo sentí como una peregrinación al infierno. Empecé a tener problemas con 22 años y el diagnóstico no llego hasta los 34. Me encontré con toda clase de personas en los ambulatorios y hospitales. Me enviaban continuamente al psiquiatra y este, me decía que Qué pintaba en su consulta. En ocasiones, el mismo psiquiatra me derivaba a urgencias donde me hacían perrería tras perrería sin dar con ello. Hubo personas que fueron muy desagradables... Los médicos deberían aprender a escuchar a sus pacientes igual que aprenden a leer sus libros. Fueron 12 años muy duros que acabaron conmigo en una silla de ruedas.

3. ¿Cuál fue tu reacción cuando te enteraste que tenías EM?

Debido a todo lo que había pasado anteriormente, sentí alivio. No estaba loca,  no me lo inventaba, no tenía una "mente tan poderosa" que era capaz de doblegar mi cuerpo y enfermarlo aunque no fuera mi voluntad hacerlo. Existía algo real y, aunque no fuera una buena noticia, al menos tendría un tratamiento. Por lo demás no me preocupe mucho. Sabía que podría salir adelante. Además, en una silla de ruedas también se puede hacer deporte así que, seguiría haciendo lo que más me gustaba (eso creía)

4. ¿Cuáles han sido los mayores impactos de esta enfermedad en tu vida diaria? (la relación con tu familia y amigos, complicaciones…)

Creo que lo he explicado más o menos ya. Yo tuve muy poco apoyo en esos años. Incluso mi familia no me creía y llegaron a decirme burradas. Con el tiempo se dieron cuenta de que esto no era una broma y hasta hubo quien me pidió disculpas. En silla de ruedas estuve un tiempo (podía seguía haciendo deporte). También estuve ciega (aprendería a leer en Braille)...Entonces no contaba con los mareos que tengo ahora, ni con la terrible fatiga crónica, ni con las dificultades que tengo para caminar...he luchado mucho contra la EM y veo como siempre gana terreno, pero no importa, seguiré peleando. No se lo pienso poner fácil.

5. Hoy en día ¿cómo es que manejas tu vida con esta enfermedad? ¿Qué consejos útiles podrías darle a otros pacientes en cómo hacer frente a la EM en la vida diaria?

Con todo lo que he contado hasta ahora supongo que ha quedado claro que mi vida ha cambiado mucho. La EM me ha quitado muchas cosas. Ahora estoy esperando la resolución del Tribunal Médico y ya me han dejado claro que no puedo seguir haciendo mi trabajo. Mientras espero procuro mantenerme ocupada y aunque no puedo hacer la mayoría de las cosas que hacía,  van surgiendo otras a las que dedicarse. La EM quita pero también da. Lo mejor que me ha dado a mi es un aprendizaje que, sin ella, no hubiera conocido. Me quiero y me cuido con el mismo cariño que lo hacía mi madre, y esto, me lo ha enseñado la EM. Decidí tratar a mi enfermedad como una amiga y consejera. Ya que tenemos que vivir juntas y ella parece tener mucho carácter mejor hacerla caso y llevarse bien con ella, aunque como en todas las relaciones, discutamos y no estemos de acuerdo. Hago lo que ella quiere o me permite y, si se pone pesada, descanso.

6. ¿Qué mensaje positivo podrías compartir con los lectores/las personas que nos están viendo?

Somos flores delicadas intentando sobrevivir en un terreno rocoso. Como todas las flores delicadas estamos un poco aparte del resto pero recordemos que esas flores son las más hermosas. Tratémonos como trataríamos a esas flores. Quiérete mucho, olvida las etapas anteriores de tu vida y céntrate en esta nueva etapa. Escucha a tu cuerpo. Háblale con cariño, mímale. Trata a la persona que vive dentro de ti como a un amigo. No hay nada más preciado que el recipiente que te contiene aunque sea defectuoso, es el que te ha tocado y no tienes otro. Fíjate en todas las cosas maravillosas que te rodean, hay muchas, incluido tú mismo y disfrútalas.

Disfruta de todo. Del amanecer o anochecer, de la sonrisa de un niño, de la compañía de amigos o seres queridos. La vida es corta así que no pierdas el tiempo. Vive y Ama, pero sobre todo amate a ti mismo.

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el 13/1/18

Tus palabras son increíbles..tienes tanta razón.. Yo estoy diagnosticada desde septiembre..mi mundo se vino abajo durante un día.  A partir de entonces, pienso pelear y permitirme, perdonarme y quererme.  

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el 15/1/18

Muy alentadoras tus palabras Eva, eres una muchacha valiente agerrida y llena de ánimo por vivir la vida a pesar de lo que has pasado, y bueno viniendo de una persona que sufre lo mismo que tú ya que son muy pocos que nos entienden en especial las personas que estan sanas que no es culpa dee ellos. Me dio gusto leer tu entevista y adelante un gisto en conocerte.

Hasta otra oportunidad Rodrigo

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el 27/2/16

Mi pregunta es para Eva. Yo tambíen tengo EM  y la considero una amiga que viene a mi vida cuando menos me lo espero, aunque sé que siempre está conmigo ,conviviendo en mi cuerpo. Tengo pareja , estoy casada y también la EM me están dando muchos problemas . Me gustaria saber qué hacer cuando tu pareja , comprende pero no entiende.. no se si me explicado bien. Son temas muy íntimos y no me gustaría publicarlo pero necesito saber donde acudir, pues los médicos no me hacen caso.

Fdo. Rosi Marugán

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el 24/1/16

Que fuerte eres me alegró que seas así. Yo con artritis reumatoide unos días fatal pero cuando estoy bien es como si me saliera el so.

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el 27/1/16

Uff .. Hola Eva ! Es increíble como algunas personas "surfean las olas .. y tú  eres una campeona del surf!"  No se como puedo quejarme yo  después de leerte por tonterías ..  y sin duda tienes mucha razón con "No hay nada más preciado que el recipiente que te contiene aunque sea defectuoso, es el que te ha tocado y no tienes otro. Fíjate en todas las cosas maravillosas que te rodean, hay muchas, incluido tú mismo y disfrútalas.  Disfruta de todo. Del amanecer o anochecer, de la sonrisa de un niño, de la compañía de amigos o seres queridos. La vida es corta así que no pierdas el tiempo. Vive y Ama, pero sobre todo amate a ti mismo." Pienso aprenderla y recordarla cada vez que me sienta abatida .. y recordaré tu lucha .. tus ganas de aprender a vivir con cada cambio .. 

Un abrazo fuerte y sigue enseñándonos a los demás a valorar cada instante .. pero sobretodo SE FELIZ !

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el 27/9/17

Hola EVA,  es maravilloso saber que hay personas luchadoras y maravillosas como tú.  Yo no padezco el EM pero mi mamá si tuvo muchos síntomas previo a la cricis pero su diagnosticó del EM vino cuando ella ya se encuentra en una silla de ruedas,  tu testimonio y el de otros muchos son   de gran ayuda para  ella a convivir con dicha enfermedad.  Gracias y bendiciones.