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Pacientes Distonía
Distonía y botox, ¿os funciona?
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- 22 comentarios
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Pablovsky
Hola Burgos,
Yo tengo distonia focal, blefaroespasmos, y tampoco me funciona el botox.
Un saludo
RobertoDìaz
Buen consejero
Yo he tenido distonia cervical, estuve como 3 meses poniéndome Botox.
Sólo note algo la primera vez que me la pusieron. Después no me hacía nada. No me han vuelto a poner.
Pero ahora estoy mejor. Tengo contracturas, pero por la polineuropatia.
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Particular
Burgos
Hola.tomas algo para la distonía? saludos
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Ignacio8 @Raquel15 @Irisgalaz @MaríaEufemia @Franklin @JoséManuel Cen @llamechus @Rocio1311 @TINOSILVA @MarcelinoGG @jacksevill @ignacio54 @Cool111 @sebas77ian @Aida1933 @Ertiti hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿tu o un ser querido padecéis de distonía? ¿seguís un tratamiento con Botox? ¿qué opinais del mismo?
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Burgos
A mi mimjoria es de 50 por ciento y el último mes lo pasó mal porque se acaba el efecto
JoséManuel Cen
A mi me funciona bastante bien, ha cambiado mi vida por completo. Los últimos días tengo algo de temblor, pero la intensidad ha bajado el 90%
Pablovsky
Llevo 3 años poniéndome botox y sólo me funciono 1 año. Ahora no llego ni al 40 % y solo me dura 30 días. Es una desesperación. La última vez busqué un neurologo especialista en distonias y hace 4 días me lo inyectó en las pestañas, hay que esperar a ver que pasa...pero estoy muy desesperada. A alguien le han dado la incapacidad y la invalidez por blefaroespasmos, distonia oromandibular y meige?
Saludos
Pablovsky
José Manuel, cuanto tiempo llevas poniéndote botox y en que zona te lo ponen?
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jmmasip
@Pablovsky
no debo ser el josé manuel al que te refieres pero me lo han inyectado en pierna y brazo y su efecto es nulo
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RobertoDìaz
Buen consejero
@Burgos no, ahora no, no he investigado, porque se me fue
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Particular
RobertoDìaz
Buen consejero
Yo ahora no la tengo, se me fue hace años, dejé la toxina, no he investigado nada natural.
Yo la tenía por mi polineuropatia.
Hice mucho deporte, porque me gusta mucho, no se si se me curo por eso, también hacía ejercicios el el centro de fisioterapia 🤷♂️🤷♂️
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Particular
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edgarmax
@RobertoDìaz hola roberto he leido varios comentarios sobre tu experiencia. no se si seria posible hablar un rato y hacerte varias preguntas, me ayudaria muchisimo o me valdria como referencia. tienes instagram o algo para una conversacion fluida, gracias un saludo. ire revisando por si me contestas.
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PabloCastillo
@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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PabloCastillo
@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Burgos
Hola. Padecco de distonía cervical mioclonica desde hace seis años .me pongo botox cada tres meses pero ya no me hace nada. me gustaría saber si alguien tiene mi misma patología y cambiar impresiones ... Óscar