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Pacientes Distonía
Tratamiento de la distonía
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jordilozano1975
Os a cambiado la vida
Usuario desinscrito
Tengo distonía cervical desde noviembre de 2018 y es una enfermedad difícil de sobrellevar
Usuario desinscrito
En diciembre me pusieron la primera dosis de toxina botulínica, pero es una dosis de contacto, según me han comentado, por lo que no notas ningún efecto
jordilozano1975
Yo llevo 2 años y poco m a echo
jordilozano1975
Y a mi m pinchan bastante dosis y ahora noto algo pero m querían operar perro yo n quiero es peligroso
Noelia.P
Mi madre también padece distonía cervical, y el Botox tan poco le hace mejorar, como mucho una semana y poco , le dura el efecto del pinchazo, no parece muy efectivo, pero la operación estoy con jordilozano1975 también nos da miedo
CHELOO
Buen consejero
Yo no sé si tengo distonía de algún tipo o no . Pero últimamente tenía un movimiento de brazos y piernas que era imposible dormir . Empecé con los brazos , hasta el punto de sentarme en la cama involuntariamente. Ahora sólo me da alguna vez al día , o incluso ninguna. Pero cuando lo hace , es increíblemente fuerte.
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Cheloo
Maryuris
@jordilozano1975 Hola apenas hoy estoy en este chat, te cuento mi historia soy de Venezuela mi madre de 57 años padece de esta terrible enfermedad desde hace 19años alla tenia un control de cada tres meses pinchazos de botox, pues hasta ahora nada de mejoria, en en año 2014 la querian intervenir quirurgicamente luego el doctor se nego, indico que era un procedimiento muy peligroso . segun lo que he investigado en una asociacion que existe en Venezuela llamada Fundacion Distonia Venezuela, lo puedes buscar en instagram ellos alli endican que hay que tener mucha paciencia con personas que tengan esta enfermedad ya que es degenerativa y por ende las personas con esta condicion suelen entrar en ataques de depresion , te digo por experiencia propia , debes mantenerte activa, realizar ejercicios de relajacion o tratar de realizar una actividad complementaria. Es realmente doloroso ver como mi madre decae dia tras dia pero no se lo hago saber ... solo me queda hacerla feliz y sobre todo que se sienta amada eso es la prioridad el apoyo y amor familiar vale mas que miles de pinchazos ..Un saludo..!
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas !
¡Muchas gracias por responder a las dudas de @thybow_ ! No dudéis en visitar la siguiente discusión sobre el Botox: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/los-tratamientos-para-la-distonia-focal/os-inyectais-toxina-botulinica-botox-35099
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
AlbertoPaz
Buenos días
De pronto sin motivo aparente se me hincha el tobillo izquierdo de una forma muy exagerada ,los médicos me dan una pomada pero pero,alivia pero no pasa ,hasta q decido ir a urgencias hospitalarias aquí me hace radiografía , pero no detectan nada, me recetan unas pastillas para la retención de líquidos y trombocid forte en pomada y además una media de comprensión , pero de momento la pierna no ha perdido su grosor y e tobillo sigue hinchado ( no tanto) pero lo que realmente me alarma es que no me diagnostiquen .....
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churrasco
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PabloCastillo
@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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PabloCastillo
@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Usuario desinscrito
Hola,
¿Tenéis distonía o conocéis a alguien que la padezca? ¿qué tratamiento estáis siguiendo? ¿es efectivo?
Desde hace un tiempo, siento que mi tratamiento no funciona, o más bien, no hace nada, por lo que me gustaría saber si hay más gente como yo.
Un saludo