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Pacientes Enfermedad de Parkinson

8 respuestas

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Temática de la discusión

Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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Buen consejero

¿Cómo fue que obtuvo su diagnóstico? ¿Fue fácil? ¿Le tuvieron que hacer muchos estudios?

¿Cómo se sintió al saber la noticia?

 

Recuerden que compartir ayuda a todos a llevar mejor la enfermedad

Saludos,

Gilda

Inicio de la discusión - 28/12/16

Su diagnóstico
Miembro Carenity
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Buen consejero

Un diagnóstico de esta envergadura no es fácil para nadie, ni siquiera para los especialistas cuando se trata de un caso de inicio temprano. La media es estar dos o tres años danzando y dando tumbos por la sanidad ( ya sea pública o privada ) hasta que tienes el diagnóstico acertado y definitivo. Aún así, tu futuro es incierto incluso para la medicina pues existen parkinsionismos varios que pueden despistar hasta al propio especialista. Creo que hasta que no llevas pasada la primera etapa ( 5 -6 años ) no se define màs realmente la patología e incluso así, existe posibilidad de cambiar... de ahí que sea una Enfermedad sin patrón fijo y muy particular de cada paciente o enfermo.

Lo que cada vez tengo más claro es que para ir a " buen puerto " y poder llevar esta mochila obligada a cuestas y que ello, no te impida llevar una calidad de vida aceptable es tener cierta complicidad entre el especialista y el paciente. Es primordial para llevar un tratamiento lo más ajustado posible en todas sus variantes que pueda presentarse.

Es mi experiencia recogida en los años que llevo andando con tan " peculiar" peso a mis espaldas...

Saludos

Su diagnóstico
Miembro Carenity
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Como muy bien dice Bitxo1, esta es una dolencia, aun muy difícil de diagnosticar, porque en principio los síntomas pueden hacer pensar en otras patologías y la verdad, tampoco hay demasiados médicos con buen ojo clínico, a mi y después de también dos agotadores años de ir de especialista en especialista, acabo dándome la noticia el neuropediatra de mi hijo, en una visita rutinaria de el, en la que en un momento dado de la conversación, me hizo caminar por un largo pasillo y al terminar me dio la "feliz" noticia (aunque sinceramente, yo ya empezaba a sospecharlo).

También estoy de acuerdo en cuanto a la comunicacion y entendimiento que debe haber entre medico y paciente, mi experiencia me dice dos cosas, la primera que como pacientes debemos conocer lo máximo posible nuestra enfermedad, sobre todo en su parte teórica en la parte practica ya se ocupa ella de hacerse entender, porque es la mejor manera para poder llegar un momento que seas parte activa en la charla o discusión de la medicación a tomar, (mi doctora, ya hace 14 que tengo la misma, siempre dice, que los pacientes sabemos mas que ella)  la segunda es que depende mucho de la velocidad en el avance de los síntomas que padezcamos, si estos para nuestra suerte son lentos en el tiempo, en mi opinión, se deben hacer los mínimos cambios en la medicación, el continuo acto de buscar estar lo mejor posible es peligroso, porque al final ya no sabes que es lo que te va bien o mal y para acabar, una coletilla, creo que es una buena política el empezar con dosis bajas de medicación en casi todo e ir con mucho cuidado con los agonistas de la Dopamina, pueden producir muchos efectos secundarios, saludos gente.

Su diagnóstico
Miembro Carenity
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Buen consejero

@Groucho... ¡¡ Qué razón tienes !! . Estoy contigo en que hay que tener mucho cuidado con los Agonistas por sus efectos secundarios a igual que ajustar muy mucho la toma de L-dopa pues en el tiempo, este fármaco, exclusivo hoy en día en eficacia contra los síntomas del Mal de Parkinson, tiene fecha de " caducidad" por así decirlo, los efectos secundarios de dicho fármaco se vuelven más invalidante que los de la propia enfermedad en el tiempo. Por ello, creo que es muy importante el factor psicológico en esta enfermedad y sobre todo el autocontrol. Desde mi punto de vista y por lo vivido, es el único método de contrarrestar la dependencia a tan indispensable fármaco.

Existen unidades de neurólogía en grandes Hospitales españoles especializadas en trastornos de movimiento que están empezando a recomendar y trabajar el autocontrol en esta enfermedad. El aprendizaje de ello, a través de la terapia de Mindfulness.

Mucho ánimo a todos/as

Saludos

Su diagnóstico
Miembro Carenity
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Es cierto Bitxo1, lo que comentas de las unidades de neurologia, tengo la gran suerte de hacer ya casi 4 años, que asisto una vez por semana a una unidad de este tipo, que esta en el Hospital Duran i Reynals, de L'Hospitalet (Barcelona), en la que convivimos con afectados de otras dolencias, como la enfermedad de Huntington, Ictus y la "nuestra" Parkinson, realmente seria muy bueno que estas unidades pudieran generalizarse, porque te hacen mantener activo, tanto la parte física como la cognitiva y eso es muy beneficioso para tener unas rutinas positivas, aparte del buenisimo ambiente que existe entre pacientes y personal medico, pero por desgracia aqui ya topamos con el dichoso señor dinero y la financiación de proyectos de este tipo, cuesta mucho que dediquen recursos para enfermedades crónicas, pero para todos nosotros seria lo ideal,

Un saludo para ti y para todos. 

Su diagnóstico
Miembro Carenity
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Que pena que no podamos contar con este servicio. 

Su diagnóstico
Miembro Carenity
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En la zona donde vivo yo no tenemos nada.

Su diagnóstico
Miembro Carenity
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Buen consejero

@yobeg65. El Mindfulness es una terapia que se puede realizar perfectamente en casa, no es necesario acudir a ningún centro. Si que es cierto, y como dice el compañero (Groucho),  el estar con otras personas (especialistas, afectados), puede motivar mucho, sobre todo al principio...

En cualquier caso, estamos en una época de pleno desarrollo tecnológico y cada vez nos vamos acostumbrando más a la expresión "on line" que aunque yo soy más de lo convencional,  no quita que en casos como el tuyo y para esto en cuestión, pueda ser de gran utilidad.

Es tu calidad de vida la que está en juego.....

Mucho ánimo a todos/as 

Buen día!!!

Su diagnóstico
Miembro Carenity
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Gracias me voy a informar

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