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Pacientes Enfermedades neurologicas

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
Publicado el

Hola, en 2015 me diagnosticaron esta enfermedad.

Me gustaria contactar con personas que conozcan o

padezcan esta emfermedad.

Gracias

Inicio de la discusión - 7/9/18

Neuropatia motriz con bloqueos de coduccion
Miembro Carenity
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La enfermedad es una Neuropatia Motriz con Bloqueos de Conduccion

Neuropatia motriz con bloqueos de coduccion
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto hola! 

Disculpa de que se trata esta enfermedad? 

Un abrazo

Neuropatia motriz con bloqueos de coduccion
Miembro Carenity
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Manolo

Tambien tengo Neuropatia Motora Multifocal, aca en España

Neuropatia motriz con bloqueos de coduccion
Miembro Carenity
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 En que punto estas, puedes andar, conducir  ?

Neuropatia motriz con bloqueos de coduccion
Miembro Carenity
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Hola!!

Hace 15 años que me diagnosticaron de ésta enfermedad y no había conocido a nadie que la tenga. Qué tal estáis? En todo éste tiempo he aprendido mucho.  Me gustaría saber vuestra experiencia.

Neuropatia motriz con bloqueos de coduccion
Miembro Carenity
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Hola de nuevo.

Esta enfermedad es del sistema nervioso, afecta sobre todo a brazos y piernas es del sistema motor,

y no tiene cura. Daña los nervios y atrofia la musculatura.

Respecto a si puedo andar o conducir, de momento si puedo, cada vez me cuesta mas andar,

me noto torpe.

¿Y tu como estas?

Yo tampoco habia conocido a nadie antes con esta enfermedad, me gustaria conocer vuestra esperiencia y como os va, espero vuestra respuesta.

Un saludo y hasta pronto

Neuropatia motriz con bloqueos de coduccion
Miembro Carenity
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Yo estoy mejorando. He estado muy mal, con afectación no solo a piernas y brazos....me afectaba a todo, incluso a la voz y tragar. Me tratan con inmunoglobulinas cada 8 semanas. Hace 4 años empecé a llevar una alimentación indicada para enfermedades autoinmunes. Desde entonces estoy mejorando, lentamente, pero muchas cosas han desaparecido por completo.

Neuropatia motriz con bloqueos de coduccion
Miembro Carenity
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Hola, de esta enfermedad practicamente aun no se nada, llevo muy poco tiempo conparado con tigo, la tengo apenas 4 años y es lo que me dijeron los neurologos de esta enfermedad. Yo me estoy poniendo inmunoglobulinas cada 4 semanas, segun los informes medicos he empeorado bastante, pero yo no me encuentro tan mal como dicen los informes. Yo de momento solo tengo problemas en los brazos y en la pierna izquierda. Como estas tu, y como evoluciono la enfermedad para hacerme una idea ya que los medicos no lo saben. Por cierto tienes alguna incapacidad ya que a mi el tribunal medico me dice que estoy en tratamiento. Yo soy de Elda, de donde eres tu. Espero que sigamos en contacto ya que hemos tardado mucho tiempo en saber que no estamos solos. Un abrazo y hasta pronto.
Neuropatia motriz con bloqueos de coduccion
Miembro Carenity
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Yo vivo en Málaga. Tengo unas incapacidad del 82%. Lo primero que aprendí después de tanto tiempo es que los neurólogos saben muy poco de ésta enfermedad, sólo saben tratar los síntomas pero no tienen ni idea del origen. Ahora yo ya si lo sé, porque sorprendentemente puedes encontrar mucha información fiable y de calidad sobre enfermedades autoinmunes. Ten en cuenta que es eso, una enfermedad autoinmune que produce daños neurológicos, pero no es una enfermedad neurológica. A día de hoy soy yo la que informo a mi doctora.

Mi evolución no puede servirte de mucho, porque no hay enfermedad, hay personas que la tienen y cada persona es bien diferente, tanto por nuestro organismo como por nuestras situaciones personales. El sistema autoinmune es extremadamente sensible al estrés, ansiedad....cosas así nos empeoran rápidamente.

Las inmunoglobulinas son estupendas, pero van perdiendo efecto. Si no fuera por las medidas que yo misma tomé o sería un vegetal o habría muerto, lo tengo así de claro.

Te aconsejo que te informes sobre enfermedades autoinmunes, alimentación, complementos, estilo de vida... Si quieres contactar conmigo de una forma más directa, estaría encantada de ponerte al día sobre todo lo aprendido. 

Es una pena que todo lo que se hoy, no lo hubiera aprendido antes de estar en silla de ruedas, ya tengo muchos daños que son irreversibles, pero al menos he conseguido tener una calidad de vida aceptable. Y estar viva.