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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Dificultad en el lenguaje
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- 18 comentarios
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Sussana
Buen consejero
Hola Sara, eso se llama problemas cognitivos, y por lo visto son "normales" en la em. Yo también estoy igual, perdidas de memoria, no poder explicar con pelos y señales algo que me hayan contado, o pelicula que haya visto, y al igual es algo de ayer pero se me olvida la mitad de las cosas, conversaciones que dejan de existir. No encontrar vocabulario para contar algo, y así vamos. De hecho me tienen que dar cita con la neuropsicologa para hacer unos test de memoria para ver hasta que punto está afectada. A partir de ahí ya te contaré, pero se que hay muchas cosas por internet para ayudar, tipo juegos...para trabajarla
Saludos
sara28
Buen consejero
Es que siento eso mismo y es una impotencia para hablar.....Pero bueno a ver cuando tienes cita y nos cuentas tu experiencia e intentar hacer algún tipo de rehabilitación o algo por que a mi me preocupa bastante! Un saludo
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Sara
Sussana
Buen consejero
Si te metes en internet hay juegos para entrenar la memoria, va a ser que me voy a poner a ello tambien porque sino.... Son gratuitos, solo he probado uno. Saludos
Felipejco
Buen consejero
Hola. Yo me olvido del libro que leí tras unos dias. También palabras corrientes, lo que estudié y trabajé, caras y nombres recientes, lugares y situaciones que viví hace un mes ... Ánimo y practiquen juegos de memoria :)
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Felipe
Usuario desinscrito
De todas las secuelas que tengo , el problema para poder tener un diálogo fluido con otra a personas, es lo que peor llevo con diferencia....Siento una gran impotencia por no encontrar las palabras que quiero decir y me causa una gran ansiedad ...lo llevo fatal
Sussana
Buen consejero
Hola Luis, pues si te sirve de consuelo me pasa como a ti, me cuesta encontrar las palabras, pierdo el hilo, a veces como que no llega a tener sentido la frases...y me siento boba, torpe, ridicula
Caxe51
Hola me llamo Ana soy nueva en careniti , estoy muy identificada con ustedes y quería preguntar si me aceptan Gracias.
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Caxe
Usuario desinscrito
Hola a tod@s....retomando el post sobre la dificultad en el lenguaje, quería deciros como me siento ahora mismo y así descargar la rabia que me produce el tener este gran problema llamado EM....las secuelas fisicas están ahí, pero no soporto los problemas cognitivos....
Tengo una hija de 13 años, la cual me ha mentido durante todo el verano respecto a los exámenes de recuperación....de aprobar todo, a tener que repetir curso por dos asignaturas...
Bien, como padre, he querido hoy hablar con élla y así intentar localizar el problema para buscar una solución...
No pude decirla casi nada...estaba bloqueado mentalmente y no pude tener una conversación con sentido...no encadenaba tres palabras seguidas .
En vez de intentar ayudar como padre, he sentido tanta rabia e impotencia ,que parece que he tocado fondo como persona.
Con ésto , he querido plasmar , las grandes barreras que nos pone la EM ,aunque podremos con éllas.
Gracias por éste rollo personal, pero me siento desahogado y mucho mejor. Todos los que padecemos EM, sabemos lo duro que es y comprendemos lo que sentimos.
Rosa1970
No afecta tambien a la hora de escribir. Porque yo desde que tengo esclerosis parece que no se escribir.
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Ro
sara28
Buen consejero
Luís Carlos te entiendo perfectamente a mi me pasa muchas veces a la hora de explicarme con los jefes o al hablar con los amigos.....o con los médicos no me salen las palabras o me salen alreves..... Que asco de síntomas!
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Sara
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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sara28
Buen consejero
Hola a tod@s me imagino que os haya pasado que a veces no os sale la palabra que querías decir o balbucear......
En mi caso muchas veces no me acuerdo de las conversaciones que he tenido y sobre todo cuando me pongo nerviosa es imposible articular palabra mucjas veces......... No se si os pasara a vosotr@s pero me gustaría que me comentarais lo que hacéis al respecto por que es algo que me preocupa bastante.....
Gracias