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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Gente positiva y a vivir
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- 20 comentarios
Todos los comentarios
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sara28
Buen consejero
Tienes toda la razon......esto te cambia a ser positivo por lo menos a mi me ha pasado aunque indudablemente ay dias que son mas duros que otros.....pero ay que ser positivios y vivir la vida mientras podamos¡¡¡¡¡¡¡
A lo de quedar creo que sera dificil por que somos de lugares de toda España
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Sara
ANFRAVI61
Buen consejero
Claro Sara 28, es dificil pero...., ¿a cuantos Esclerosos conoces por donde tu vives y sean de Carenity? a eso me refiero, conecta con ellos y quedar, si eres de Madrid, pues los de Madrid (yo soy de ahi). Seais de donde seais quedar, seguro que hay alguno que esta mas perdido que carracuca y lo agradecera. Ya que estamos asi ayudemosnos y pasemos un buen rato. En definitiva, si cuando os conecteis en Careniti indicais de donde sois, nos podremos conocer. Un beso a ti y a todos.
sara28
Buen consejero
Pues si eso sí yo de momento de mi ciudad no conocí a ninguno..así que bueno a ver si se anima algun@ palentin@!!!
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Sara
Usuario desinscrito
Totalmente de acuerdo Anfravi61, tienes toda la razón, y es por eso que cuando me presenté , puse que era de Valladolid...Así he podido conocer a Duendenoe, que también es de aquí.
Sara 28....no estamos tan lejos.
Un abrazo.
sara28
Buen consejero
Pues Luis Carlos cuando quedeis en Valladolid me apuntó!!!!!!
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Sara
cuanco
hola soy Juanjo de Madrid y con em desde hace 20 años, me gustaría conocer gente de este grupo con mis mismas inquietudes, un abrazo
ANFRAVI61
Buen consejero
Juanjo amigo, cuando quieras charlamos que yo tambien soy de Madrid, ahi va mi mail anfravi61@hotmail.com y cuando te apetezca al ugual que a los demas podeis emailearme.. Saludos a todos mis amigos esclerosos. Y a vivir la vida y como sea aue son dos dias.
cuanco
hola anfra, mi correo es juanjomontalvo@hotmail.com, podemos intercmbiar correos de todas formas te daré mi wasapp por privi
ANFRAVI61
Buen consejero
Que tal amigos? A pesar de ser pesado, no dejeis caer en saco roto lo de las quedadas, es algo importante, me imagino que a medida de que vaya pasando el tiempo estas cosas se dejan pasar, pero hay amigos teneis que conoceros y hablar entre vosotros que eso es bueno y os podreis apoyar entre vosotros, Que mas da ser de aqui de Madrid que los que sois de Valladolid o Logroño, o Extremadura, Galicia, Pais Vasco Andalucia, lo dejo porque voy a recorrer España, el caso es comunicaros, somos esclerosos y esto nos une. Que uno de vosotros vais a venir a Madrid, pues darme un toque y os recibo por aqui, que yo quiero o voy a ir a uno de vuestros sitios pues enseñarmelo. En definitiva creo que somos amigos unidos por EM. Chicos ahi va mi numero de movil y si quereis gacemos un grupo whatsappero sandunguero. Un beso a todos amigos esclerosos. 616566397 Angel
Usuario desinscrito
Esta mañana sin ir mas lejos, Anfravi y yo, hemos estado cinco minutos de charla telefónica como si nos conociéramos de hace tiempo y la verdad es que es muy reconfortante poder tener amistad con gente con nuestro mismo problema....Nadie absolutamente nadie,puede entender los sintomas que tenemos...nosotros, si.
Si alguien quisiera mi número, puede pedírmelo por privado....saludos
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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ANFRAVI61
Buen consejero
Hola chicos esclerosos, temas sobre comida, sobre ejercicios, sobre medicamentos, sobre, sobre,y sobre, pero y sobre como afrontar esto que por suerte tenemos, si digo suerte, porque creo que a la mayoria de nosotros seguro que nos ha cambiado la forma de ser tras la esclerosis, seguro que vemos la vida de otra manera y a mi de tal forma que soy mas positivo. Recomiendo la positividad en los pensamientos, en las acciones que se realicen, en las conversaciones y ya vereis que es de las mejores medicinas que hay. Yo tengo EM desde el cambio de siglo y he pasado por andar despacio, de ir con un baston de ir con dos muletas y ahora con scooter, lo proximo que sera?, ni idea, pero mientras pueda pensar y hablar con alguien me vale. Chicos la vida hay que vivirla y afrontarla como viene y te aseguro que la EM no puede con las personas que tenemos el talante positivo. Os dejo porque esto a mi me parece muy bonito pero a otros os puede resultar pesado.
Por último ¿cuando quedamos a tomar algo y charlamos y cambiamos impresiones? Un saludo amigos y VIVA LA VIDA.