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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Pérdida de pelo con Aubagio
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- 18 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Hola, yo no estoy con ese tratamiento, en este caso no puedo ayudarte mucho
Le has consultado a tu médico?
Usuario desinscrito
Si lo he consultado....al iniciar el tratamiento me dijo q era como una caída estacional de otoño o primavera, cd he ido a la revisión y le he comentado q llevaba (en ese momento un mes) con una caída exagerada me dijo q bueno q dependía de cada persona y q podía durar unos meses pero no me dijo mas.... X eso me gustaría saber un poco la experiencia de quien lo este tomando.
Muchas gracias por tu respuesta, a ver si hay alguien q este pasando o paso por lo mismo y me pueda contar como le fue.
MayteR
Buen consejero
Hola!
Yo tome Aubagio una temporada y tube q dejarlo por problemas hepáticos pero mi neuro si que me comento que podía caerse el pelo y volverse como más finito, pero que era temporal que volvería a su estado natural.
Un saludo!
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Mayte
Mariaperez81
Hola.
Yo llevo con Aubagio 8 meses. Al principio genial, pero desde el 5 mes una caída brutal del cabello y mucho cansancio. Me gustaría conocer la experiencia de más personas. Me entran ganas de dejarlo y volver al betaferon!
GONGUIBRI
Yo lo estuve utilizando y también me decepciono y me empecé a quedar sin pelo.
De todas maneras hay que aceptar que no hay nada definitivo ni milagroso.
Saludos y mucho ánimo.
BeLia1989
Hola! Mi hermana también está con Aubagio, de momento sólo algunos efectos secundarios, pero tenemos que esperar a ver que tal funciona. Lleva poco más de un mes con el tratamiento, del cual hay apenas información....
Almudena86
Yo estoy con Aubagio desde que me diagnosticaron hace 13 meses. Desde siempre en los cambios de estación, sobre todo el otoño, se me había caído más el pelo. Con el tratamiento no he notado que vaya a más, lo que si me insistió mi neuróloga es que no se cae, sino que se vuelve más fino.
Lo que si he notado que me pasa por temporadas es que me pica mucho la piel, sobre todo la cara. En junio tuve que comprar un tratamiento específico porque tenía la piel de la cara fatal, despellejada y con marcas rojas. ¿ a alguien más le pasa esto con aubagio?
un saludo!
Adriane
Fui diagnosticada el 2013, hasta ahora me han caido mal los tratamientos. El interferon me causo un "pseudobrote" como le llamaron a las 4 dosis y hospital, copaxone me llevo tras 2 años de el de nuevo al hospital ya que daño mi Corazon...lo deje...con tecfidera todos los efectos secundarios se fueron al mil y hospital...obvio no fui candidata a gulenia!!! Empeze el 7 octubre del año pasado con aubagio con 7 mg y al mes ya con 14, solo algo de diarrea y dolor de cabeza los primeros dias. Hasta ahora las analíticas van bien y sin ningun otro efecto secundario!! Antes del tratamiento no tenia lesiones con actividad asi que se espera en 6 meses en la próxima resonancia siga asi. Hasta ahora me ha hido de maravilla con aubagio....HASTA AHORA!!! Se que apenas van a ser 4 meses, pero con mis antecedentes ya va de ganancia. Todos los riesgos valen la pena creo, ya que tristemente casi todos nosotros estamos en lo que debería ser "la plenitud de la vida" Animo, y no olviden que la voluntad de estar bien es el principal tratamiento!
Lasepa
Gracias por la información,yo empiezo con esta medicación la semana que viene,ya que el copaxone y el rebif 44los he tenido que dejar.
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Lauri
Noeliaalonsolozano
Buen consejero
Hola yo lo estuve tomando , el caerme el pelo fueron los seis primeros meses , luego dejo de caerme Mariaperez el cansancio como es?
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Los miembros también participan en...
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Usuario desinscrito
Buenas noches!!
Llevo poco mas de 5 meses en tratamiento con aubagio, de momento todas las analiticas y la tension van bien pero de desde hace unos 2 meses se me cae bastante el pelo.
Me gustaria que quienes estais con el tratamiento me contarais un poco vuestra experiencia con el tema de la caida del pelo, ya que estoy empezando a preocuparme... segun me han dicho es algo temporal, pero... cuanto tiempo os duro la caida?? habeis vuelto a tener el pelo normal??
Muchas gracias por vuestra ayuda