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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué pensais de Ocrelizumab?
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Todos los comentarios
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Alexandra123
Buen consejero
Hace tres meses que me hicieron la proimep resonancia donde me dirían que tenia esclerosis múltiple. Mi neurólogo me comentó que pasado un periodo de tiempo me harían otra resonancia para ver la evolución de la enfermedad. Cuánto tiempo trádaron en haceros la segunda resonancia?
EvaReche
Buen consejero
@josema33 hola! Bueno seguro que con un poco mas d tiempo y paciencia todo te va bien, ya lo veras!
(Y me volveras a dar la razon! Jajajajaja)
Animo!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
EvaReche
Buen consejero
@Alexandra123 hola! Bueno a mi desde el principio. (Y creo q es en general) me hacen 1 cada año
Un saludo
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
josema33
Yo no recuerdo cuanto pasó, q hace unos cuantos años d mi diagnóstico y seguramente se ha agilizado la cosa...
Evareche, siempre tan positiva, me levantas la moral, jaja!
EvaReche
Buen consejero
@josema33 eso es porque sabes que tengo razon!!! Jajajaja y me alegro mucho de que sea asi.
Muchas gracias por lo que dices
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Pepa2017
Buen consejero
Buenos dias! quisiera contarles que la próxima semana me toca colocarme la dosis de Ocrelizumab correspondiente a los 12 meses de tratamiento. Me encuentro además usando Fampyra.
Ocrevus fue bien tolerado, y lo que puedo decir es que estoy estable con mi enfermedad, ha mejorado mi test de marcha, al menos en forma subjetiva me siento mejor, al igual que la fatiga.
Su efecto ha sido mas lento eso si.. recuerdo cuando usé Rituximab en un brote grave que tuve el año 2013, el efecto comenzó al mes y fue con recuperación completa.
Yo tengo una forma remitente recurrente, pero que ha adquiriendo pequeñas discapacidades, especialmente en la marcha ( no puedo correr, tengo una paresia de musculatura del gluteo medio de pierna derecha y tibial anterior).
Además hago kinesiterpia y bicicleta estática en casa.. comenze de a poco con 10 minutos diarios y el efecto es muy bueno!!
Saludos y que todo salga muy bien con Ocrevuz, ojala mas pudieran comentar sus experencias con este farmaco!
josema33
Hola!
Gracias por contar tu experiencia.
Yo también toleré bien el gotero y no tuve ninguna reacción.
Si ha frenado o cambiado el curso de la enfermedad ya se verá...
Supongo q es pronto para valoraciones.
También tomo Fampyra desde hace mucho tiempo, y aunque al principio noté mucha mejora en la marcha, ahora no noto, pero nadie sabe lo q sería sin tomarla.
Saludos
CarlosGarcía
hola a todos, me he puesto el segundo gotero de ocrevus, lo he tolerado bien, pero desde el primer gotero y ahora más con este segundo me noto mucho más cansado,,, ¿os ha pasado lo mismo?
Saludos...
Anónima1
Buen consejero
Hola: Recientemente han diagnosticado a mi hijo EM remitente recurrente.
Le han hablado del tratamiento con ocrelizumab entre otros medicamentos, pero tenemos muchas dudas sobre los riesgos y los efectos secundarios que pudiera tener respecto a los otros medicamentos.
¿Cómo os va con el tratamiento de ocrelizumab? ¿Me podéis contar algo o dar algún consejo?
Tiene que dar una contestación y tenemos un mar de dudas.
Muchas gracias y un saludo.
Alada1980
Buen consejero
Hola a tod@s hace un mes que acabe con las dos primeras dosis. Como comentaba el compañero Carlos, estoy más cansada de lo habitual también he tenido mucho dolor de cabeza y piernas.Al poner esto en conocimiento me han recetado vitamina B12 la próxima semana tengo cita pero por ahora... Me siento peor que antes me da la, sensación de que los efectos de mejora van lentos o una se impacienta al compararlo con el Tisabry.
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Alada 1980
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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josema33
Hola a todos!
Ya hace casi un mes que me pusieron los primeros goteros de ocrelizumab, y hoy he tenido consulta con la médico que lleva mi caso.
Al parecer es normal que no note nada ( ni bueno, ni malo) y se verá en futuras RM si hace su función o no, que es muy pronto y sólo llevo una dosis como para sacar cualquier conclusión.
Así que no queda otra que esperar. Tenía la idea equivocada de que notaría algo, sabiendo que ni mucho menos es curativo.
Un saludo.