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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Tysabri, ¿qué hacéis para llevarlo mejor?
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- 33 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
@Nerea81
5 años con tysabri!!! Pues me alegro que te vaya bien, yo espero lo mismo jeje
Y asi a grosso modo como te encuentras?
Nerea81
Buen consejero
@mbermudezma pues muy bien, la verdad, contenta de poder seguir con Tisabry. No tengo ninguna discapacidad de momento, trabajo en una escuela infantil estoy en el grupo de los más pequeñitos, que puede que sea el más cansado físicamente, pero estoy contenta. Voy dos días a la semana a spining que me viene muy bien ;) y bueno, empecé con Tisabry porque pase una racha muy mala emocionalmente hablando que me afectó muchísimo a la enfermedad y empecé con un brote tras otro y la neuróloga me pasó a este tratamiento y mucho mejor, y emocionalmente también con mucha estabilidad y para mí todo va de la mano, estabilidad y brotes, lo tengo claro.
Usuario desinscrito
@Nerea81
pues me alegra mucho leerte y que estes bien y lleves tu vida normalmente, yo tb tengo clarisimo que el tema emocional afecta a la enfermedad muchisimo...
Bueno gracias por contarme te lo agradezco mucho, ya sabes yo hace poco que he empezado con todo esto y el miedo pues se apodera de mí en muchos momentos y no tengo queja porque doy gracias que me encuentro bastante bien.
un besote!
malulo
@Nerea81 No te preocupes por las dudas, yo creo que todos queremos saber más y más :)
Llevo diagnosticado desde Febrero de 2017, pero con la enfermedad yo creo que unos años mas. Empecé en Marzo de 2017 con Copaxone, pero al no funcionar me suspendieron el tratamiento en Marzo de 2018.
Ahora me han puesto mil vacunas y empiezo el lunes 11 con Tysabri. Tengo muchas ganas pero a la vez algo asustado por el tema de la LMP.
Si tienes mas preguntas no te cortes y pregunta!
Un saludo
Usuario desinscrito
@malulo
a mi tb me asusta mucho lo de LMP es el gran pero de Tysabri...
espero que te vaya genial el nuevo tratamiento...ya nos contarás que tal lo llevas vale?
Animo!
malulo
@mbermudezma Muchísimas gracias!! Ya os contaré la semana que viene
EvaReche
Buen consejero
Hola! A mi tambien me ponen tysabri y bueno dando negativo en el virus jc no hay q preocuparse, y aun dando positivo hay pocas probabilidades d lmp. Asi q caaaaalmaaaa jajaja. Sea lo que sea que tenga que pasarnos, nos va a pasar de todas formas, no hay que temer a la vida por muy chunga que sea a veces. Animoooo!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
@EvaReche
tienes razon no hay nada que podamos hacer lo que tiene que venir vendrá y bueno gracias , porque siempre nos das el ánimo que necesitamos ;) ojala tuviera el positivismo que tienes tu quien sabe! Quizás algún día.... jeje
besoteeeee
EvaReche
Buen consejero
@mbermudezma hola! Y gracias a ti por lo que dices!! Yo escribo lo que pienso de verdad y si eso os anima pues me alegro un monton. Y va muy en serio todo lo que digo, desde hace casi 16 años lo sigo pensando y con mas fuerza si cabe.
Y con un poco de empeño todo se aprende, y tu, seguro que lo consigues!!!
Otro besote para ti guapetona
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
malulo
Buenos días!!
Os tengo que contar que después del cuarto día de ponerme la primera infusión de Tysabri comentaros que estoy muy contento ya que no he tenido ningún efecto secundario durante la infusión, simplemente me noto algo mas fatigado muscularmente en las piernas sobre todo, pero por el resto genial!
Muchas gracias a todos por los consejos y a seguir!
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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malulo
Buenos días!! Me acaba de confirmar el neurólogo que el próximo 18 de Junio empiezo con Tysabri.
Unicamente quería saber que haceis vosotros para que la infusión vaya lo mejor posible, alguna recomendación y saber posibles efectos secundarios.
Gracias y un saludo!