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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Tysabri, efectos secundarios
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EvaReche
Buen consejero
@Rosaroru hola! Yo llevo casi 17 años diagnosticada y 4 con tysabri. Y para mí es, el mejor entre todos los q he llevado. También estuve 3 años con copaxone y me fue bien pero empezó a darme alergia. 😱😱😱😂😂😂.
Así q por mí experiencia, y por la gente con la q hablo cuando voy a ponerme el tratamiento q también se lo pone te digo, q estés tranquila, q es un tratamiento muy eficaz, y q seguro q a ti también te irá bien. 😊👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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cose71
Buen consejero
Hola Rosa es difícil hablar de los tratamientos son muy complejos todos tienen efectos secundarios si bienes verdad que los más antiguos tienen menos los nuevos son más efectivos, hay que sopesar mucho el tratamiento en cada caso pues la evolución es diferente cuántas más lesiones menos posibilidades de llevar una vida normal por eso la tendencia es a ser más agresivo en los tratamientos desde el principio. Yo no tomo Natalizumab pero tienes que confiar en el neurólogo que habrá sopesado pros y contras. Yo solo llevo 8 meses de tratamiento con terdifera y la verdad con muchas dudas porque no mejoraba nada solo notaba efectos secundarios pero la resonancia mejoró las mismas lesiones pero más pequeñas así que algo más animada . Te deseo lo mejor y ojalá paren tus brotes durante muchos años besos
Rosaroru
Buen consejero
Muchas gracias cose71 , esperemos que sea para bien y me alegro mucho que te encuentres mejor ahora😊
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R3😊
EvaReche
Buen consejero
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@Rosaroru hola! Yo llevo casi 17 años diagnosticada y 4 con tysabri. Y para mí es, el mejor entre todos los q he llevado. También estuve 3 años con copaxone y me fue bien pero empezó a darme alergia. 😱😱😱😂😂😂.
Así q por mí experiencia, y por la gente con la q hablo cuando voy a ponerme el tratamiento q también se lo pone te digo, q estés tranquila, q es un tratamiento muy eficaz, y q seguro q a ti también te irá bien. 😊👍
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Rosaroru
Buen consejero
Muchísimas gracias@EvaReche , estoy pasando una mala época y me tranquiliza mucho tu mensaje. Mil gracias 😊
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R3😊
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Rosaroru desplazo esta discusión al foro dedicado a los tratamientos de la EM : https://member.carenity.es/foro/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi-2
También te recomendamos visitar la página dedicada a Tysabri en el módulo de medicamentos, no dudes en comentar, dar tu opinión o preguntar tus dudas : https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/tysabri-3966
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Rosaroru
Buen consejero
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R3😊
EvaReche
Buen consejero
@Rosaroru hola! Y muchísimas de nadas 😊😊 y si al final te ponen tysabri verás como es peor la teoría q la realidad. Porque si, es verdad q lo d la encefalopatía esa famosa asusta un poco. Te entiendo, pero verás cómo te va bien. 👏👏👏👍👍👍
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celuis
Buen consejero
Hola Rosaroru Llevo sólo tres infusiones de Tysabri que es mi actual tratamiento. Mi enfermedad lleva conmigo unos veinte años y he pasado por varios tratamientos. Este es el que menos efectos secundarios me está dando. Al principio de ponerse al mercado tuvo mala fama porque hubo varios casos de efectos secundarios muy graves en EEUU. Después de años de estudios se descubrió que estos eran debidos a un virus que muchos tienen y no lo saben llamado JC, Por eso antes de ponértelo te hacen análisis y si no lo tienes, adelante, porque es uno de los tratamientos más efectivos. Además te harán análisis de sangre frecuentes para controlarte y ver que todo vaya bien. Si tu neurólogo da el visto bueno no te preocupes y verás como funciona. Un saludo.
Rosaroru
Buen consejero
@celuis muchas gracias, ayudan muchísimo vuestros comentarios de verdad😊
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R3😊
txiki88
Buen consejero
Si te sirve de ayuda, mi neuro me comentó que él tiene varios pacientes que van por la dosis 300 y pico de tysabri y sin ningún problema
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Rosaroru
Buen consejero
Buenas, me llamo Rosa y tengo EMRR diagnosticada desde hace tres años los mismos que llevo con tratamiento de copaxone. En los últimos meses estoy pasando una mala racha en cuanto a molestias físicas que muchas veces ya no sé si achacarlas a la enfermedad o no, no lo sé, el caso es que me volvieron ha hacer una resina cía y tenía otra mancha más. Mi neuróloga ha decidido cambiarme el tratamiento a tysabri, para mi es como un paso más al avance de mi enfermedad y tengo un poco de miedo también por el tratamiento en sí, por sus posibles efectos secundarios, por lo que pueda pasar si tengo que dejarlo, en fin por todas estas cosas. Me podríais decir cómo os va con este tratamiento? Muchas gracias