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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Amantadina para la fatiga
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Todos los comentarios
Sotillano32
Buen consejero
A mí para la fatiga me mandaron fampyra y la verdad que estoy contento con los resultados 😎
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Usuario desinscrito
@Soniam
@Sotillano32
hola soy muy preguntona lo siento...esque quiero saberlo todo acerca de nuestra enfermedad...
me podriais describir que sentis con la fatiga? Osea te entra fatiga en un momento en concreto ?es algo puntual a lo largo del dia?, es como tener mucho sueño? Yo a veces me encuentro cansada pero me dura poco rato, soy muy dormilona se puede decir que eso es tener fatiga?...a veces tb me levanto cansada, se considera fatiga eso tb?
bueno perdonarme por las preguntas pero quisiera saber un poco mas de todo esto...
tb dicen que hacer deporte ayuda a combatir la fatiga, es cierto?
un abrazo 🤗
Sotillano32
Buen consejero
La fatiga que yo siento al menos es principalmente cuando por ejemplo después de algún esfuerzo pues esa sensación de estar como borracho sin haber bebido o de arrastrar los pies y que cueste andar sobre todo recto y decente....yo eso es lo que describo como fatiga...espero haberte sido de ayuda
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Usuario desinscrito
Hola
Para mí la fatiga, es cundo tengo que hacer un esfuerzo en realizar trabajos cotidianos, como el peso de la compra, limpiar la casa, salir a pasear y desempeñar mi trabajo. Me provoca un cansancio que antes no sentía o que me recuperaba rápidamente, si no descansó lo suficiente o me envalentono pensando que quiero hacer muchas cosas, siento cansancio o dolor muscular. Aún así cada día intentó hacer un poquito más y estoy aprendiendo a reservar mis energías en cosas que para mí son importantes
Saludos
Soniam
Buen consejero
@mbermudezma
Hola, buenos días.
Yo siento distintos tipos de fatiga. La que más me acompaña es la que viene sin venir a cuento, sin haber hecho nada en especial a lo que pueda atribuírselo. Es una pesadez que viene "de dentro", como si hubiera hecho un ejercicio físico muy grande, como correr una maratón.
Hay días que me levanto bien, y el simple hecho de hacer la cama me cansa, y me tengo que sentar.
Otras veces, voy andando por la calle bien, a un ritmo normal, y de repente me empiezo a cansar y parece que me falta el aire. Me recuerda a cuando hacía senderismo y subía una montaña. Me tengo que parar a tomar aire e intento disimular (me siento ridícula en la calle).
A mediodía no falla nunca. Sobre las 2 de la tarde aparece una presión en abdomen y en el centro del pecho que no desaparece hasta que no me tumbo por completo.
Y luego está esa dificultad para andar que también aparece cuando quiere, y que yo diferencio de la fatiga porque no estoy cansada. Es que ,de repente, cundo voy andando, mis piernas parece que no quieren obedecer las órdenes que da mi cerebro para avanzar una delante de la otra. Ahí es cuando siento más impotencia y me acojono más.
El día que soy capaz de dar un paseo de media hora me da un subidón y soy la mujer más feliz del mundo.
Besitos
Usuario desinscrito
@Sotillano32
@Soniam
@Nuriarl
Muchísimas gracias por la aclaración, se puede decir que yo tengo fatiguita porque a veces me entra un cansancio horrible nada mas despertarme o de repente sin venir a cuento...pero intentaré no parar seguir caminando mientras pueda...
es fabuloso encontrar un sitio donde la gente hable sin tapujos de todo...
os agradezco todas las dudas que me resolveis!!! Un abrazo muy grande y que nada nos detenga!!!!!
Sotillano32
Buen consejero
A mí hasta el momento solo se atreve a detenerme tráfico para pedirme la documentación del vehículo....😂😂😂, pero por lo demás el límite me lo pongo youchas veces mentalmente pero espero que cada vez sea más lejos
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Soniam
Buen consejero
Hola a tod@s! Me gustaría consultaros si algun@ toma Amantadina para la fatiga y qué tal le va. Es un tratamiento para el Parkinson que a veces mandan en la esclerosis para la fatiga. También debería mejorar los trastornos de la marcha.
Yo llevo poco tiempo tomándolo, unas tres semanas, y de momento no he notado nada: me mejoras en la fatiga ni mejoras en la marcha....
No me gusta obsesionarme con esto, intento ser muuuuy positiva. Pero cuando me encuentro con estas limitaciones.... en fin, qué os voy a contar.
Abrazos