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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

13 respuestas

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Temática de la discusión


anonymous avatar Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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Buen consejero

Puede ser un reto vivir con EM debido a la fatiga, problemas cognitivos, problemas de visión e incapacidad (sin mencionar los efectos secundarios de los medicamentos).

¿Cómo está afectando esta enfermedad su vida y hasta qué punto?

Saludos,  

Gilda 

Inicio de la discusión - 13/5/15

¿Cómo afecta la esclerosis múltiple su vida?

anonymous avatar Miembro Carenity
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Buen consejero

Yo mi mayor problema es la movilidad, poco a poco la estoy perdiendo y ya hay dias que tengo que usar la silla de ruedas todo el dia pues no queda de otra. Ha sido muy duro pues no quiero aceptar el que tengo que depender de otros... es una enfermedad muy limitante

¿Cómo afecta la esclerosis múltiple su vida?

anonymous avatar Miembro Carenity
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A mi me deja cada vez mas sola esta enfermedad, siento que por un lado me voy dando cuenta de quienes son mis verdaderos amigos y la gente que me ama pues son los que a pesar de todo siguen ahi a mi lado, sin embargo por desgracia esas personas no son muchas, por lo que ahora me siento muy sola y muchas veces incomprendida y me da miedo de que esto siga avanzando y la forma en que lo vaya a hacer...

También ha hecho que cambie muchas cosas en mi hogar, tengo pequeñas sillas por todos lados para poder hacer las cosas sentada.

¿Cómo afecta la esclerosis múltiple su vida?
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anonymous avatar Miembro Carenity
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Es un reto vivir con EM. A los problemas físicos se le suma toda la burocracia que ello conlleva:

Viajar en avión con jeringuillas y hielo es incompatible con la actual legislación. Para las personas que vivimos en un archipiélago es una tragedia que, además de pasar el control, debamos ser inspeccionados por la guardia civil, tener siempre un informe médico actualizado y a disposición. No sé en otros hospitales, pero en el mío deben solicitarse con un mes de antelación. Además, debemos informar a la compañìa aérea 72 horas antes, olvídense de sacar un billete para mañana porque tu jefe te necesita...

Este verano fui de crucero y peor. La compañía se negó a ponerme una nevera minibar para la medicación en la habitación. Ni aunque pagara un extra. A cambio, se ofrecieron a guardarme los medicamentos en la enfermería, que por cierto, solo abría de 8 a 9 de la mañana... Algunas excursiones comenzaban a las 8. Todo muy cómodo.

Me molesta también que las aseguradoras y los bancos no estén debidamente informados acerca de la esclerosis. Decir que tienes una esclerosis es sinónimo de muerte inminente para ellos. Me deniegan seguros de vida (MetLife, por ejemplo). En los seguros de decesos te hacen pagar la cuota más alta aunque tengas 31 años... Un despropósito.

¿Cómo afecta la esclerosis múltiple su vida?
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anonymous avatar Miembro Carenity
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Hola,llevo con la enfermedad 15 años,mis secuelas físicas no son muy visibles,por lo que la gente a veces piensa que no estoy enferma. Pero como explicarle que realmente no te encuentras bien y en ocasiones no sabes explicar como te sientes?. En estos momentos mi estado de ánimo no es muy bueno, cada día me siento peor, más cansada ,irritada e igual estoy contenta que triste.  Odio tener esta enfermedad y sentirme así.  Un saludo a todos 

¿Cómo afecta la esclerosis múltiple su vida?
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anonymous avatar Miembro Carenity
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Hola, buenos días Albona, te entiendo perfectamente, al no se visible, la típica frase de...te veo muy bien no?? o venga vamos que ya descansarás mañana. No pueden entender el cansáncio extremo que puedes sufrir, los hormigueos, dolores, cambios anímicos que hoy eres capaz de salir, de hacer cosas y al dia siguiente no quieres ver a nadie o no te puedes mover del sofá. Solo los que tenemos esta enfermedad sabemos lo que es, nos entendemos, compartimos síntomas, y aunque parezca por lo que digo que yo lo llevo genial digo lo mismo que tu, odio esta enfermedad, tengo rabia, me ha cambiado la vida pero para mal, la fatiga es la que arruina mi dia a día, pero como me dijo la psicologa, mientras no aceptes el diagnóstico (llevo 3 años) no estarás bien. Vaya que es lo que nos ha tocado, y si queremos vivirla de la mejor manera hemos de ser conscientes de nuestras "limitaciones", seguir las pautas porque sino nos pasa factura. Y aunque me niego a que tenga que ser así, lo es y supongo y espero aceptarlo lo antes posible pero como tu dices odio sentirme así...Animo!!!! y aquí estamos. 

"De las nubes negras también cae agua limpia y fresca"........

¿Cómo afecta la esclerosis múltiple su vida?

anonymous avatar Miembro Carenity
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Hola Albona... Mi estado fisico y anímico es el mismo que el tuyo. Padecemos la odiada enfermedad del "mentiroso"Yo tb odio que la gente incluso tus amigos no entiendan que un día lo puedas dar todo y otro apenas levantarte del sofa.... los cambios de ánimo como yo digo es que cnd estamos cansados utilizamos el 100% de nuestra energía para estar simplemente de pie. con los años se aprende a echarselo todo uno a la espalda....un saludo

¿Cómo afecta la esclerosis múltiple su vida?

anonymous avatar Miembro Carenity
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Buen consejero

yo tengo una depresión permanente gracias a ello...  no lo llevo bien estando enferma tengo 20 años y no tengo ganas de vivir para nada mis sueños mis ilusiones todas se an desvanecido solo espero morir me pronto.

¿Cómo afecta la esclerosis múltiple su vida?
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anonymous avatar Miembro Carenity
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Buen consejero

Nooooo nunca hay que tirar la toalla, no sin luchar, eres muy joven y eso esta a tu favor. Tienes q ponerte en manos de especialistas (sino lo estas ya) y saldras. Tienes mucho por hacer, vivir, disfrutar, no dejes que pueda con ello. Todos en un momento u otro hemos pasado por estados depresivos por la puňetera enfermedad, yo misma, pero caes y te levantas. Asi que abimo, se valiente planta cara y un dia te reiras de ello, o mejor, sonreiras a la vida. Tu puedes!!! Y aqui estamos para empujarte hacia adelante. Un abrazo muy fuerte

¿Cómo afecta la esclerosis múltiple su vida?

anonymous avatar Miembro Carenity
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Buen consejero

Hace tiempo que no escribo, pero he visto el comentario de flordejazmin y me ha "tocado la fibra". A ver, soy muy novata en esta enfermedad, estoy diagnosticada justo hace un mes y medio y no se si me ha afectado mucho, lo que si sé es que estoy más relajada y animada ya que estoy de baja y tengo más tiempo para mi XD

Disfruto el tiempo que tengo en hacer manualidades que es mi pasión, en quedar con gente que hace tiempo que no veia por el trabajo y en hacer aquagym, yoga y pilates. Y aunque vea borroso de un ojo y camine en plan pata palo paso de deprimirme. Y a vivir el Carpe diem. 

Así que Flor, acepta lo que tienes e intenta disfrutar de todo que te envuelve. La depresión es peor que la propia enfermedad. Yo he estado con la moral baja e irascible durante unas dos semanas porque no lo aceptaba del todo y porque no sabía si esconder que tengo EM o decirlo a la gente. Al final he decidido decirlo e informar a la gente que es la EM. y me ha sorprendido la buena reacción de  la gente. Y lo que más me ha animado, es que dos conocidas de hace tiempo también tienen EM, una de ellas hace 11años y no lo dirías de la energía que tiene.  

Flordejazmin, no sé cuánto tiempo hace que tienes EM ni que síntomas tienes, pero sal de la depresión porque no ayuda y también es una forma de alejar a los seres cercanos. Y no es tanto por la EM, sino porque nosotras mismas nos tenemos lástima. Almenos es lo que sentía de mi misma al principio. 

sorry por escribir tanto. 

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