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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cómo afecta la esclerosis múltiple a tu vida?
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Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Yo mi mayor problema es la movilidad, poco a poco la estoy perdiendo y ya hay dias que tengo que usar la silla de ruedas todo el dia pues no queda de otra. Ha sido muy duro pues no quiero aceptar el que tengo que depender de otros... es una enfermedad muy limitante
Usuario desinscrito
A mi me deja cada vez mas sola esta enfermedad, siento que por un lado me voy dando cuenta de quienes son mis verdaderos amigos y la gente que me ama pues son los que a pesar de todo siguen ahi a mi lado, sin embargo por desgracia esas personas no son muchas, por lo que ahora me siento muy sola y muchas veces incomprendida y me da miedo de que esto siga avanzando y la forma en que lo vaya a hacer...
También ha hecho que cambie muchas cosas en mi hogar, tengo pequeñas sillas por todos lados para poder hacer las cosas sentada.
Usuario desinscrito
Es un reto vivir con EM. A los problemas físicos se le suma toda la burocracia que ello conlleva:
Viajar en avión con jeringuillas y hielo es incompatible con la actual legislación. Para las personas que vivimos en un archipiélago es una tragedia que, además de pasar el control, debamos ser inspeccionados por la guardia civil, tener siempre un informe médico actualizado y a disposición. No sé en otros hospitales, pero en el mío deben solicitarse con un mes de antelación. Además, debemos informar a la compañìa aérea 72 horas antes, olvídense de sacar un billete para mañana porque tu jefe te necesita...
Este verano fui de crucero y peor. La compañía se negó a ponerme una nevera minibar para la medicación en la habitación. Ni aunque pagara un extra. A cambio, se ofrecieron a guardarme los medicamentos en la enfermería, que por cierto, solo abría de 8 a 9 de la mañana... Algunas excursiones comenzaban a las 8. Todo muy cómodo.
Me molesta también que las aseguradoras y los bancos no estén debidamente informados acerca de la esclerosis. Decir que tienes una esclerosis es sinónimo de muerte inminente para ellos. Me deniegan seguros de vida (MetLife, por ejemplo). En los seguros de decesos te hacen pagar la cuota más alta aunque tengas 31 años... Un despropósito.
Albona
Buen consejero
Hola,llevo con la enfermedad 15 años,mis secuelas físicas no son muy visibles,por lo que la gente a veces piensa que no estoy enferma. Pero como explicarle que realmente no te encuentras bien y en ocasiones no sabes explicar como te sientes?. En estos momentos mi estado de ánimo no es muy bueno, cada día me siento peor, más cansada ,irritada e igual estoy contenta que triste. Odio tener esta enfermedad y sentirme así. Un saludo a todos
Sussana
Buen consejero
Hola, buenos días Albona, te entiendo perfectamente, al no se visible, la típica frase de...te veo muy bien no?? o venga vamos que ya descansarás mañana. No pueden entender el cansáncio extremo que puedes sufrir, los hormigueos, dolores, cambios anímicos que hoy eres capaz de salir, de hacer cosas y al dia siguiente no quieres ver a nadie o no te puedes mover del sofá. Solo los que tenemos esta enfermedad sabemos lo que es, nos entendemos, compartimos síntomas, y aunque parezca por lo que digo que yo lo llevo genial digo lo mismo que tu, odio esta enfermedad, tengo rabia, me ha cambiado la vida pero para mal, la fatiga es la que arruina mi dia a día, pero como me dijo la psicologa, mientras no aceptes el diagnóstico (llevo 3 años) no estarás bien. Vaya que es lo que nos ha tocado, y si queremos vivirla de la mejor manera hemos de ser conscientes de nuestras "limitaciones", seguir las pautas porque sino nos pasa factura. Y aunque me niego a que tenga que ser así, lo es y supongo y espero aceptarlo lo antes posible pero como tu dices odio sentirme así...Animo!!!! y aquí estamos.
"De las nubes negras también cae agua limpia y fresca"........
Andredi
Buen consejero
Hola Albona... Mi estado fisico y anímico es el mismo que el tuyo. Padecemos la odiada enfermedad del "mentiroso"Yo tb odio que la gente incluso tus amigos no entiendan que un día lo puedas dar todo y otro apenas levantarte del sofa.... los cambios de ánimo como yo digo es que cnd estamos cansados utilizamos el 100% de nuestra energía para estar simplemente de pie. con los años se aprende a echarselo todo uno a la espalda....un saludo
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Andrea B.
flordejazmín
yo tengo una depresión permanente gracias a ello... no lo llevo bien estando enferma tengo 20 años y no tengo ganas de vivir para nada mis sueños mis ilusiones todas se an desvanecido solo espero morir me pronto.
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Un Saludo
Sussana
Buen consejero
Nooooo nunca hay que tirar la toalla, no sin luchar, eres muy joven y eso esta a tu favor. Tienes q ponerte en manos de especialistas (sino lo estas ya) y saldras. Tienes mucho por hacer, vivir, disfrutar, no dejes que pueda con ello. Todos en un momento u otro hemos pasado por estados depresivos por la puňetera enfermedad, yo misma, pero caes y te levantas. Asi que abimo, se valiente planta cara y un dia te reiras de ello, o mejor, sonreiras a la vida. Tu puedes!!! Y aqui estamos para empujarte hacia adelante. Un abrazo muy fuerte
Lilymonte
Buen consejero
Hace tiempo que no escribo, pero he visto el comentario de flordejazmin y me ha "tocado la fibra". A ver, soy muy novata en esta enfermedad, estoy diagnosticada justo hace un mes y medio y no se si me ha afectado mucho, lo que si sé es que estoy más relajada y animada ya que estoy de baja y tengo más tiempo para mi XD
Disfruto el tiempo que tengo en hacer manualidades que es mi pasión, en quedar con gente que hace tiempo que no veia por el trabajo y en hacer aquagym, yoga y pilates. Y aunque vea borroso de un ojo y camine en plan pata palo paso de deprimirme. Y a vivir el Carpe diem.
Así que Flor, acepta lo que tienes e intenta disfrutar de todo que te envuelve. La depresión es peor que la propia enfermedad. Yo he estado con la moral baja e irascible durante unas dos semanas porque no lo aceptaba del todo y porque no sabía si esconder que tengo EM o decirlo a la gente. Al final he decidido decirlo e informar a la gente que es la EM. y me ha sorprendido la buena reacción de la gente. Y lo que más me ha animado, es que dos conocidas de hace tiempo también tienen EM, una de ellas hace 11años y no lo dirías de la energía que tiene.
Flordejazmin, no sé cuánto tiempo hace que tienes EM ni que síntomas tienes, pero sal de la depresión porque no ayuda y también es una forma de alejar a los seres cercanos. Y no es tanto por la EM, sino porque nosotras mismas nos tenemos lástima. Almenos es lo que sentía de mi misma al principio.
sorry por escribir tanto.
josete1967
Todos teneis razon la gente no toda se alegran del mal ajeno pero bueno alla ellos.Hay dias de no entender que te pasa porque no puedes con tu alma,no sabes lo que te dicen o lo peor no puedes ni andar y otros muy pocos estas que te comes el mundo.Respecto de las amistades no hagas caso a la gente ten a tu familia cerca que es lo mas importante y los que nunca te fallaran por lo menos en mi caso hasta hoy la gente te mirara,hablara dira comentara y tu dices para tus adentros si soy yo el mismo de siempre pero con esclerosis multiple pero la misma persona,nada mas ya me desahogado un poco gracias a todos y fuerza mucha fuerza
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Animadora de la comunidadBuen consejero
Puede ser un reto vivir con EM debido a la fatiga, problemas cognitivos, problemas de visión e incapacidad (sin mencionar los efectos secundarios de los medicamentos).
¿Cómo está afectando esta enfermedad su vida y hasta qué punto?
Saludos,
Gilda