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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Como llevais el verano esclerotico@s?
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- 9 comentarios
Todos los comentarios
Ergymar
Hola. Yo lo estoy llevando bastante peor este año que otros años atrás. Tengo la pierna izquierda que cada vez tengo menos fuerza. Y el calor me está dejando aplastada. No tengo fuerzas para nada en general. Un saludo. Ánimo! ??????
Sotillano32
Buen consejero
Bueno yo podría decir que afortunadamente el calor no me afecta demasiado,aunque también es verdad que procuro evitar las horas más calurosas que desafortunadamente son la mayoría, s iba no fuera por una perra que tengo que sacar de paseo viviria enclaustrado :P,Pero bueno de momento esta siendo llevadero en resumidas cuentas,así que animo que pasará,;)
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Tauro27
Buen consejero
Que bien sotillano32 que no te afecte mucho el calor, porque vaya coñazo....Yo como todavia estoy recuperandome de lo poco que me queda del brote pues uff si se me han agravado algunas cosillas, pero aun asi me pienso ir a Mallorca con mi chico de vacaciones!
libertad222
Buen consejero
HOLA A TODOS LO LLEVO FATAL, CANSANCIO,CAMINO MAL Y POR CULPA DE ELLO ME HE GOLPEADO DOS VECES EN LA ZONA DONDE TENGO LAS MANCHAS BLANCAS, A VECES ENTUMECIMIENTO EN LA MANO DERECHO,VER MAL....PERO SABÉIS QUE ...QUE ES INCREÍBLE COMO PUEDE CAMBIAR TU VIDA CAMBIANDO TU PENSAMIENTO ¿VERDAD? Y LLEVO EN MI MENTE QUE...."QUE TODO LLEGA TODO CAMBIA Y TODO PASA" QUE TENGÁIS UN EXCELENTE DIA ,UNA ESTUPENDA SEMANA UN FELIZ DE LO QUE QUEDA DEL AÑO Y UNA VIDA MARAVILLOSA PORQUE ENTRE NOSOTROS NO TENGO DUDA QUE LO LLEVAMOS MEJOR Y RECORDAR QUE NO OS PREOCUPE LA GENTE QUE MAS PIEDRAS TIRA SOBRE NOSOTROS PORQUE NORMALMENTE EL ÁRBOL QUE MAS FRUTOS DA ES EL QUE RECIBE MAS PIEDRAS UN ABRAZO A TODOS
Juande
Hola a todos :.
yo también llevo fatal el verano tengo mucha fatiga. Me he caído tengo muchos espasmos en miembros inferiores y movimientos involuntarios en superiores
solo estoy bien hasta las 11:00 más o menos después la fatiga no me deja en paz y tengo que estar tumbado prácticamente todo el dia
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Juande
ArantxaR.
Mi marido también tiene esclerosis y este verano esta siendo peor que otros.
Aunque sigue trabajando si cuerpo no puede seguir,está muy cansado.
Pero su fuerza le impide rendirse.
Ánimo a todos
Sussana
Buen consejero
Que sensacion tan mala. Estoy cansada de estar cansada! Es mi frase. Me levanto cansada y no encuentro mejor manera de despejarme que salir por la puerta y dejarme caer en la piscina (suerte de ella) al momento me despeja pero al rato la sensacion vuelve a ser la misma, como recien levantada. La calor este verano es brutal y hace mella, asi que comparto con vosotros lo que decis, pero ojo porque esto es un circulo vicioso, haces poco o nada porque estas muy cansada/o y al final estas cansado de no hacer nada y no sales de ahi, me explico??? Te piden un minimo de actividad sino tu cuerpo no tira y por experiencia propia ya os digo que y tantooo..el sofá me ha llegado a casi tragar jaja. Animo, y vamos a intentar disfrutar en la medida en que podamos de el
SandraRojo
Ufff!!!Agotada.Hay días que llevo las piernas arrastrando,de adorno,como si no fuesen mías.¡Menos mal que tengo la sillita de mi niña para apoyarme cuando la paseo!Y la vista haciendo de las suyas,viendo borroso.Pero bueno,tengo en casa 5 motivos para tirar para adelante(mi marido y 4 enanos,son mi motor),así que para atrás ni para coger impulso.Nosotr@s podemos con todo!!!
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Sandra Rojo
Tauro27
Buen consejero
Ufff 4!Entonces tienes un buen motivo por el que seguir luchando!Animo a todos ya va quedando menos verano!
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Tauro27
Buen consejero
Los ultimos dias esta haciendo mucho calor, al menos en la zona en la que vivo.Y creo que por eso me noto algo mas cansadilla ademas se me entumecen mas los pies, los cuales ya tenia algo mal. A vosotros tambien os pasa?
Animo!!