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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

6 respuestas

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Hola a tod@s, llevo desde septiembre de 2017 diagnosticada de EM remitente-recurrente, aunque los primeros brotes aparecieron en mayo del 2017, pero hasta que tuve que ingresar en septiembre por pérdida de vision no me lo diagnosticaron.

Ademas de la pérdida de vision del ojo derecho por neuritis optica ☹ tengo mucho cansancio, mareos y dolores en las manos, piernas y tobillos. Ademas de Aubagio, tomo topiramato y pregabalina para los dolores, pero no se me quitan

 Hasta febrero no tengo otra cita con la neurologa a ver si me cambia en tratamiento y me manda otra resonancia magnética para ver la evolución de la enfermedad.

Alguien tiene también dolores??? Es que me resulta muchas veces insoportable ?.

Gracias

Inicio de la discusión - 2/1/18

Dolor en articulaciones
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Miembro Carenity
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Hola @Amaliaalal76‍, yo debute en la EM remitente recurrente también en abril del 2017 con una Neuritis Óptica en el ojo derecho, estuve hospitalizado por 5 días con dosis de corticoides para parar el brote, con este brote perdi la visión del ojo derecho a un 90% pero luego de estos 5 dias regreso casi a su normalidad.

Al mes aproximadamente inicie con Rebif 1A (interferon) que es con el que sigo actualmente, me inyecto 3 veces por semana y luego de la inyección tomo Arcoxia que son pastillas como analgésicos para los dolores, los primeros dos o 3 meses con el tratamiento tuve una que otra fiebre y dolores de huesos como cuando te va a dar gripe, pero para eso me dieron las pastillas y cuando no funcionaban las pastillas me tocaba aguantar hasta ahora que mi cuerpo ya se adapto al medicamento.

Con la fatiga estamos igual, tambien tengo fatiga que aumenta cuando hay calor y disminuye cuando hay frio o esta fresco, a mi me ha ayudado mucho el mantenerme hidratado con agua pura y hacer ejercicio, trato de hacer ejercicio como primer actividad en la mañana y me ha ayudado mucho para los dolores que siento en una pierna, trata de hacer el ejercicio que tu cuerpo te permita hacer, a mi me ayudo con el dolor de la pierna derecha que sentía. 

Ánimos y cualquier cosa en este grupo como diría una buena amiga estamos para hacernos piña :D

Dolor en articulaciones
Miembro Carenity
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Buen consejero

@Amaliaalal76 hola, bueno pues yo te puedo decir que ahora mismo estoy así, con dolores de piernas y brazos, articulaciones, musculatura, poco que haga los brazos se me cansan y me quedo como con agujetas o como después de hacer pesas de gimnasio (que no hago vaya jaja). Tampoco me dan nada para esto. Solo estoy con Gilenya

Dolor en articulaciones
Miembro Carenity
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A mi se diagnostico hace un mes...aun no asimile la noticia. .los dolores son horribles...cansancio, yo ando mucho y me dicen para andar..vos recomiendo vos va a doler igual pero hace bien. Vos da animo ya que la depresion es lo peor. Eso si uno de lo exames que me pide el especialista neurólogo tango un año de espera...es el exame  que va ver el tipo. De donde procede. El grado de lesiones. Ya he leído mucho y cuanto mas se le mas me asusto....un saludo a todos

Dolor en articulaciones
Miembro Carenity
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A mi se diagnostico hace un mes...aun no asimile la noticia. .los dolores son horribles...cansancio, yo ando mucho y me dicen para andar..vos recomiendo vos va a doler igual pero hace bien. Vos da animo ya que la depresion es lo peor. Eso si uno de lo exames que me pide el especialista neurólogo tango un año de espera...es el exame  que va ver el tipo. De donde procede. El grado de lesiones. Ya he leído mucho y cuanto mas se le mas me asusto....un saludo a todos

Dolor en articulaciones
Miembro Carenity
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Buenas chi@s, me llamo Beatriz llevo 11 años con EM, por ello he tenido que sobrellevar mi vida desde los 10 años, cambiando tratamientos, mis articulaciones han ido empeorando sobre todo rodillas y hombros, me siento totalente impotente al tener 21 años y no poder disfrutar de la vida sin descontrol o con un poco de frenesí. Gracias a este grupo puedo, explicar cómo me siento y a lo mejor alguien de vosotros me entiende. 

Gracias.

Dolor en articulaciones
Miembro Carenity
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Buenas tardes!! Chic@s!! Me llamo Tania tengo 29 años y esclerosis multiple hace 10 años, me he puesto a leer porque me duelen mucho las articulaciones y se me hinchan las rodillas y en la última revisión que fue en Marzo me pasaba lo mismo pero con menos intensidad y mi neurologa me dijo que no tenía nada que ver con la esclerosis  así que me he puesto a mirar porque ahora me duelen bastante más, quiero decirte Beatriz que no sabes lo mucho que te entiendo que yo también he vivido y sentido lo mismo que tú, y me sigue pasando porque lo de salir, no es lo mismo teniendo esto pero decirte que la actitud y como te sientas mentalmente influye mucho, volviendo al tema de salir por que somos jóvenes y nos gusta salir y disfrutar de la vida.. Que disfrutar se puede a lo mejor no tan locamente pero también se puede, yo algún día he salido y la verdad que he bebido y he llegado bastante tarde a casa y a lo mejor pensáis que soy una irresponsable pero siempre he intentado no hacerle caso y seguir mi vida con la maxima normalidad, haciendo esto no me ha ido tan mal también decir que no me he librado de tener algún que otro brote, dolores mareos etc.... que os voy a contar si los mejores médicos no saben ni la mitad de síntomas o los obvian y arreglao! Me he enrollado un poco pero escribir para personas que sabes que te van a entender no tiene precio por que no es lo mismo contarlo que vivirlo, quiero mandaros mucha fuerza muchos ánimos y los mejores deseos para que mejoreis, y que la vida es muy bonita y que nadie se tiene que dejar ganar por una enfermedad que lo lleveis lo mejor que podáis y no tengáis límites a nada (siempre en su justa medida) y que si podéis vivir sin pensar demasiado en ello llevando los síntomas de la mejor manera irá mucho mejor, se que hay días de mal estar de no tener ganas de nada de cansancio y de todo lo que acarrea está enfermedad siempre optimistas y esperando que encuentren la cura que cada vez estamos más cerca!!! Beatriz ánimo y si te apetece irte de fiesta vete!! Y si te empiezas a sentir cansada o mal A casa y ya esta!! Muchos abrazos 🤗

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