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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM: Respuesta a muchas preguntas
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Todos los comentarios
EvaReche
Buen consejero
@Nuriarl muy interesante siiii!! Me a gustado. Y yo a mi recien diagnosticada Eva de EM le habria dicho. Vale! Esto es lo que hay PEROOOO no te preocupes! Si, mucha gente no te va a entrnder y de algunas personas te dolera mucho. Otros sentiran lastima por ti. Otros pasaran de todo. Incluso se iran. Muchas veces tu tampoco te entenderas, pero esta, es parte de este proceso, magico por otro lado que te va a permitir conocerte muuuyyy bien. No te va a dejar quedarte solo en la superficie, noooo, vas a tener que prufundizar mucho! Pero lo haras, y aprenderas que no es tu enemiga.
15 años despues, es mi conclusion...y lo que me quedaaaa
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
@Nuriarl @EvaReche
Bueno yo como recien diagnosticada le tengo miedo a todo a lo q sera de mi en un futuro, miedo a que me de otro brote, miedo hacer sufrir a los de mi alrededor, miedo a la medicación...quisiera ver algo positivo de todo esto pero no encuentro nada, sacar un aprendizaje de todo pero no quiero aprender nada de esto, solo quiero q sea una pesadilla y que mañana me despierte y todo haya pasado.
por suerte no me encuentro mal y no quiero ni decirlo para no llamar al mal tiempo, se que como asome otra vez la enfermedad me voy ha hundir...
gracias por compartir el link es muy interesante un abrazo
Sotillano32
Buen consejero
Pues tratando de ser positivo yo al menos así lo veo,está enfermedad pone a prueba nuestra fuerza mental,demuestra en las personas que puedes confiar y cada día que supero solo veo otro reto superado y solo pienso en como ganar el siguiente y poco a poco hasta me sorprendo de lo fuerte que nos pueden hacer esta enfermedad así que ánimo y a por cada día!!!
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Usuario desinscrito
@mbermudezma Te entiendo perfectamente
Ayer pensaba en algo que he leído y que yo también he dicho:
- Acostumbrarme a mi nueva vida-
Esta frase es casi la más repetida.
Yo quiero dejar de acostumbrarme y quiero empezar a querer y amar. A amarme y con ello amar a la EM, porque forma parte de mi vida y vive en mi. Cuando pienso en mi hija, pienso lo mejor para ella y ahora más, que ha entrado en una edad conflictiva ( 13años ). Si mi hija fuera dogadicta, dejaría de quererla y amarla? Por supuesto que no, estaría en desacuerdo con ella y a pesar de ello, de todo mi dolor estaría ahí. Las drogas no le harían daño, es ella la que ha decidido por alguna circunstancia hacerse daño.
Quereis acostumbraros a la vida con la EM o queréis amarla y amaros?
Con todo esto quiero decir, que si no queremos a la EM, nos queremos a nosotros?
Vaya rollazo os he metido..jajajaja
un beso
PD. Deciros que mi hija es fantástica a pesar de pavo que lleva....jajaja y espero y quiero que siga así
EvaReche
Buen consejero
@mbermudezma holaaaa, vaya no se ni como empezaaaaarr jajaja. Pero en serio, relajate! Los miedos son muy normales en tooodoosss los aspectos de la vida. Aunque no tengas EM u otra enfermedad, el miedo va incluido en esto de, simplememte vivir. No sabemos como vamos a estar mañana pero... es que lo sabe alguien? NOOOOOOO.
Sinceramente, a mi me asusta mucho mas que haya personas capaces de hacer lo que a hecho la tal ana julia esta con Gabriel. Eso si da miedooo.
Si no puedo seguir andando, pues me siento. Si me miran raro, sonrio. Si no lo entienden, lo siento. Pero esto a venido asi. Y a nosotros nos pasa esto, pero a todo el mundo le pasan cosas cada dia! Dices que te encuentras bien... pues aprovechaaaaa. Toda la energia que se te va ahora en preocuparte no la aprovechas para ocuparte!!!
Mucho animo guapa. Y abre tu mente a un mundo de sensaciones!!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
EvaReche
Buen consejero
@Nuriarl buenos diiiaaass, me parecen perfectas tus reflexioneeesss.
Que tengas un muuuuyyy buen diiiaaaa.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
Muchas gracias Eva!!!!!!
Igualmente!!!
Usuario desinscrito
Muchas gracias valoro mucho todos los animos y palabras vuestras 😊
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple
BioNTech revela ensayos de tecnología de vacuna covid en esclerosis múltiple
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Usuario desinscrito
Hola a todos
Me ha llegado este link https://psicologiaconsandra.wordpress.com/ el cual a mí me ha parecido muy interesante, ya que habla sobre las personas afectadas de EM. En mi caso, he podido responder a varias preguntas que me hacía interiormente.
Tener paciencia y tiempo para leerlo, es muy largo
Espero que os ayude
Saludos
Nuria