Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM y fatiga
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Ir al último comentarioUsuario desinscrito
El mejor deporte es el que dice Fernandito y coinciden la mayoria de la gente .Para mi ,no porque no se nadar ( y eso que estoy todo el dia de Pesca ), asi que me conformo con caminar todo lo posible.
Lilymonte
Buen consejero
Gracias por responder. Entiendo,y ya me hago la idea, que a la larga tendré este sintoma, aunque espero que no :p.
En cuanto a la natación ya lo había pensado, tampoco se nadar, así que me estoy planteabdo el aquagym o bien clases de natación.
Azul777 ánimo, cómo ha dicho jaslice aprovecha lo días buenos y ver lo hermoso de las pequeñas cosas. No sé, no puedo decirte nada ya que soy novata. Pero es normal tener miedo a la incertidumbre pero deprimirte será peor porque la EM te ganará.
un beso enorme!
Usuario desinscrito
Lilymonte... razón de más para apuntarte a un curso de natación!!
Yo estoy pensando en hacerlo... porque aunque sé nadar creo que soy un poco patán y a la hora de tomar aire surjo del agua cual "orca, la ballena asesina".
En serio, plantéatelo. Luego, el fisio, dependiendo de qué síntoma puedas tener te aconseja nadar de una forma u otra (utilizando corchos y demás).Va muy bien.
En cuanto al aquagym... pues muy bien Es una gran idea. Pero trata que los ejercicios sean suaves. Es mejor ir despacio y hacer más que hacer ejercicios que ejerciten la potencia. Eso no es recomendable.
Sussana
Buen consejero
@Carolina hola, como estas despues de todo este tiempo??
Carolina
Buen consejero
Hola Sussana, pensé q al pasar el calor y estos locos cambios de temperatura, se me pasaría este cansancio-agotamiento q tengo continuamente, pero no ha sido así. Por las mañanas aunque me levanto cansada y dolorida, con sensación de q me hayan dado una gran paliza durante la noche,según entro en movimiento parece q se me va pasando, con lo q aprovecho para hacer las cosas y la comida y las cosas mas importantes, pero sobre las 12.30 o 13 horas, se me va acabando el gas y por la tarde ya ni me muevo, no soy persona. Eso es algo q por más tiempo q pase no me acostumbro, lo llevo fatal
Pero dime Sussana como te encuentras tu????
Y los demás, como seguís, hay alguien en las mismas condiciones??? a veces pienso si seré yo q me quejo sin más, pero es q cuando intento hacer algo no puedo con mi alma.
Bueno siento ser tan pesada, se q somos muchos los q estamos en las mismas condiciones incluso quien este peor, no deberia quejarme.
Besotes
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Carolina
Sussana
Buen consejero
Holaa todos! Carolina que fuerte jaja, lo que dices parece que lo haya escrito yo porque es exactamente lo que me ha venido pasando todo este tiempo atrás. Levantarme cansada, bajonazo insoportable sobre las 12 más o menos y por la tarde sin ganas de hacer nada ni salir y haciendo la cena a las 5 o las 6 de la tarde, porque después se me hace una montaña. Y a las 21:30 unas ganas ya de meterme en la cama...
Peeeero, algo ha cambiado un poco, las mañanas las llevo mejor y las tardes bueno más o menos pero otra actitud y diras...que has hecho??? Pues soy una mas que le da la razón a Fernandito, llevo muchos meses haciendo piscina a primera hora por la mañana y cuando salgo soy otra persona con más ganas de hacer cosas y anímicamente mejor, me carga de bateria.
Me lo recomendó la doctora, cuando le dije que tenía dolores y una fatiga insoportable. Que aunque hiciera poquito pero fuera cada día y con el tiempo me encontraría mejor y sobre todo del coco y qué razón tenia, llegó ese momento, he pasado de no entender como a la gente le podía gustar la natación, a necesitar ir cada día. Nado, hago bici en el agua, luego un masaje bajo los chorros y una buena ducha y empiezan a venirse arriba las endorfinas jaja. Por cierto he descubierto la natación con música, llevo mp3 acuatico y ya es la bomba. Esto no quita que no tenga fatiga pero me siento mas ligera de cuerpo incluso, no me duele tanto todo, sobre todo piernas. Para mí la fatiga es la peor compañera, pero asi logro torearla unas horas a mi favor. De verdad la piscina 100% recomendable
Saludos
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @Sussana
Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊
Me gustaría invitar a: @Jacinta10 @Artiles @jvs_EM @jesik22bcn @Kira05 @Patryluna55 @Laura12 @Patriciar @marialpzq @Chiki81 @PedroJa @Mois34 @Hangel @Reinas @Celeste84 @Yoselyn @CARICR @lubsa82 @paloma9333 @Pilar33 @Loquevi @Aleceda @Naiara83 @MariaElenaRodriguez @Carlosdh @Martita @Maria89 @jesicacarmona1 @maria20 @Mae340
¿Tenéis algún truco para llevar bien vuestra fatiga?
¡No dudéis que vuestros comentarios pueden ayudar a otros!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Sussana
Buen consejero
Hola, podría llevar bien la EM de no ser por la odiosa fatiga, me condiciona mucho la vida. He probado de todo y está claro que al ser uno de los más "normales" sintomas pues no hay nada que hacer, estoy cansada de probar cosas. Se la teoría de como hay que llevarla pero...
Si alguien tiene algún truquillo más agradecería que lo compartiera, es mi lucha diaria y seguramente la de muchos o la gran mayoria
Saludos