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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Estado de animo critico
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Todos los comentarios
Fresita54
Hola ,talvez no sea la mejor para responderte pero hace meses me paso algo similar ,perdí la visión de un ojo por varios días después de muchos exámenes el diagnóstico era neuritis óptica si recuperé la visión un casi 100% pero me siguieron examinando ya que no me sentía muy bien dolor de cabeza la luz me molesta horrible y lo k a sido peor son los dolores y hormigueos tanto del lado del ojo afectado como en las piernas , tengo varias lesiones en el cerebro y hace poco me dijeron k tengo MS ,pero no te preocupes espera los resultados así no te harás ideas talvez de cosas k no son y yo me asuste mucho con todo lo k veía Internet pero todos los casos son diferente ,suerte y sobre todo confía en Dios todo te saldrá bien
libertad222
Buen consejero
@rafael1987 HOLA RAFA YO SE LO QUE ES ESO PUES ESTOY DE IR Y VENIR IR Y VENIR AL HOSPITAL HASTA.....NO ME DIAGNOSTICAN DEL TODO SOLO ME DICEN DOCE MANCHAS BLANCA Y UN ANGIOMA Y YO CADA POCO SIGO CON SÍNTOMAS EN EL LADO DERECHO PIE MANO Y BOCA ADORMECIDO CADA POCO PERO SEGUIRÉ LUCHANDO Y PIDO QUE SIGAMOS LUCHANDO PARA QUE NOS ATIENDAN COMO ES DEBIDO Y LA GENTE COMPRENDA LO QUE SUFRIMOS ESPERO ESTEMOS EN CONTACTO CUÍDATE ESTOY AQUÍ PARA LO QUE DE DESEES
rafael1987
Buenas libertad, hoy e ido al neurologo para ver las pruebas que me hicieron. Me a dicho que síndrome aislado con alta probabilidad de conversión a EM, empiezo tratamiento el 23, 1 pinchazo cada 48 horas. Me a dicho que actualmente es difícil llegar a la discapacidad actualmente y de ser así es muy tardía, me imagino que casos y casos.. yo me encuentro bien fisicamente.. mentalmente la verdad que destrozado.. 29 años.. todos los planes cambiados de repente... etc. Hoy e vuelto a estar en la fundación de em de zgz, y muy bien y tal pero echo en falta a gente como yo joven en la misma situcion para hablar quedar etc..
Meyariyar
Hola, tranquilo, me diagnosticaron, el pasado abril, no es que tenga mucha experiencia en esto de la EM, pero se lo que sientes, el miedo, la impotencia, confusión, y un largo etc., pero se te ira pasando. En cuanto a los 'síntomas' simplemente ahora te observas mucho más que antes y todo lo ves como esto es un síntoma, pero si es verdad que una vez que empieces a asimilarlo, lo iras sobrellevando mucho mejor. Si necesitas hablar, cuenta conmigo, creo que nos podemos ayudar, al fin y al cabo nacimos el mismo año!! Un saludo y espero haberte ayudado!!!!!??
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Disfruta cada segundo del día.
libertad222
Buen consejero
@rafael1987 NO TE PREOCUPES AQUÍ HABLAMOS DE LO QUE HAGA FALTA YO TAMBIÉN VOY A LA ASOCIACIÓN EN ASTURIAS Y ME RECONFORTAN AUNQUE SABES QUE MI CASO ES RARO YO MENTALMENTE MAL PORQUE A MI PROBLEMA TENGO OTRO UN HERMANO ALCOHÓLICO QUE AUNQUE PARECE VA A ENTRAR EN UN CENTRO ME PRODUCE ESTRÉS MAS BIEN POR VER A MI MADRE MAL Y SABES QUE EL ESTRES NO ES BUENO PARA NOSOTROS AQUÍ ESTOY PARA QUE TE DESAHOGUES UN ABRAZO Y SIGAMOS LUCHANDO
libertad222
Buen consejero
@Meyariyar HOLA ESTOY DE ACUERDO CONTIGO QUE TENEMOS QUE AYUDARNOS CONTAR NUESTRAS COSAS PERO NO HACE FALTA DIFERENCIA DE EDAD YO HE VIVIDO MUCHO EN MUCHAS CIUDADES DE ESPAÑA Y APRENDÍ A TRATAR CON CARIÑO Y PAZ A LA GENTE PARA RECIBIR LO MISMO LO PEOR DE MI ES QUE SIGO DE VEZ EN CUANDO LOS SÍNTOMAS Y A VECES AUMENTAN PERO NO TENGO TODAVÍA TRATAMIENTO Y EMPIEZO VARIAS DÍAS A HACER PRUEBAS A VER SI DE ESTA....UN SALUDO Y SALUD PARA TODO-AS
rafael1987
@libertad222 Gracias libertad, intenta no darle vueltas aunque sea difícil hay que intentar positivos, si no nuestra propia cabeza es la que no nos deja vivir, y no la em.
libertad222
Buen consejero
@rafael1987 SI ESO INTENTO PERO TENIENDO EL PROBLEMA QUE TENIA CON MI HERMANO ALCOHÓLICO EN CASA ERA COSA MALA AHORA INGRESO EN UN CENTRO Y EN UNOS DIAS ESTARÉ SOLO EN CASA AUNQUE TENGO PRUEBAS QUE HACER......GRACIAS POR ESTAR SEGUIREMOS EN CONTACTO
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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rafael1987
Buenas me llamo Rafael tengo 29 años y soy de Zaragoza, lo siento por venir a contar esto ya que parece que nadie me entiende y lo médicos parecen pasar un poco, hoy e estado en la fundación de EM de aquí para que me informasen un poco a ver si me tranquilizaban o algo.. y hasta que no me diagnostiquen algo no pueden hacer nada, nadie.
Hace 45 días me dio una neuritis óptica, estuve ingresado 8 días haciéndome pruebas y de mas, me salio el daño del ojo y en otras 2 partes mas del cerebro, aunque yo solo note la vista, es mas pensaba que seria algo del propio ojo, ahora ya recuperado al 90% no se si al final llegare al 100%. En el parte medico pone que sospecha de enfermedad demielizante y hasta el día 8 no me dicen nada de la prueba del liquido cefalorraquídeo, ya sabiendo negativo en VIH y enfermedades infecciosas, me salio la vitamina D y ácido folico algo bajos.. y leo por Internet para buscar informacion.. y no paro de stresarme, crear ansiedad y darme vueltas la cabeza, de verdad hay esperanza??o acabare en silla en 15 años?? o pero aun tetraplegico?? ciego.. etc
Yo así de primeras no noto nada así muy raro, si que me dolieron los oídos el otro día cuando hubo viento, a veces noto un escalofríos por la pierna y el escroto(solo al estar sentado bastante rato), algún mini espasmiyo en los gemelos sobre todo al estar sentado/ relajado después de a ver andado, se me acaba pasando, es como si notase que me corre la sangre.. ( pero no se si me pasaba ya o es que ahora si que me fijo y antes no). Pero no se, no noto perdida de sensibilidad, hormigueo alguna vez pero cuando llevo rato en la misma postura. Ni empeoro con el calor ni me noto cansado.. ya no se si son mis paranoias o que es.
Muchas gracias a todos por escucharme y por vuestras respuestas.