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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Buenas me llamo Rafael tengo 29 años y soy de Zaragoza, lo siento por venir a contar esto ya que parece que nadie me entiende y lo médicos parecen pasar un poco, hoy e estado en la fundación de EM de aquí para que me informasen un poco a ver si me tranquilizaban o algo.. y hasta que no me diagnostiquen algo no pueden hacer nada, nadie.

Hace 45 días me dio una neuritis óptica, estuve ingresado 8 días haciéndome pruebas y de mas, me salio el daño del ojo y en otras 2 partes mas del cerebro, aunque yo solo note la vista, es mas pensaba que seria algo del propio ojo, ahora ya recuperado al 90% no se si al final llegare al 100%. En el parte medico pone que sospecha de enfermedad demielizante y hasta el día 8 no me dicen nada de la prueba del liquido cefalorraquídeo, ya sabiendo negativo en VIH y enfermedades infecciosas, me salio la vitamina D y ácido folico algo bajos.. y leo por Internet para buscar informacion.. y no paro de stresarme, crear ansiedad y darme vueltas la cabeza, de verdad hay esperanza??o acabare en silla en 15 años?? o pero aun tetraplegico?? ciego.. etc

Yo así de primeras no noto nada así muy raro, si que me dolieron los oídos el otro día cuando hubo viento, a veces noto un escalofríos por la pierna y el escroto(solo al estar sentado bastante rato), algún mini espasmiyo en los gemelos sobre todo al estar sentado/ relajado después de a ver andado, se me acaba pasando, es como si notase que me corre la sangre.. ( pero no se si me pasaba ya o es que ahora si que me fijo y antes no). Pero no se, no noto perdida de sensibilidad, hormigueo alguna vez pero cuando llevo rato en la misma postura. Ni empeoro con el calor ni me noto cansado.. ya no se si son mis paranoias o que es. 

Muchas gracias a todos por escucharme y por vuestras respuestas.

Inicio de la discusión - 28/2/17

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Miembro Carenity
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Hola ,talvez no sea la mejor para responderte pero hace meses me paso algo similar ,perdí la visión de un ojo por varios días después de muchos exámenes el diagnóstico era neuritis óptica si recuperé la visión un casi 100% pero me siguieron examinando ya que no me sentía muy bien dolor de cabeza la luz me molesta horrible y lo k a sido peor son los dolores y hormigueos  tanto del lado del ojo afectado como en las piernas , tengo varias lesiones en el cerebro y hace poco me dijeron k tengo MS ,pero no te preocupes espera los resultados así no te harás ideas talvez de cosas k no son y yo me asuste mucho con todo lo k veía  Internet pero todos los casos son diferente ,suerte y sobre todo confía en Dios todo te saldrá bien 

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Miembro Carenity
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@rafael1987 HOLA RAFA YO SE LO  QUE ES ESO PUES ESTOY DE IR Y VENIR IR Y VENIR AL HOSPITAL HASTA.....NO ME DIAGNOSTICAN DEL TODO SOLO ME DICEN DOCE MANCHAS BLANCA Y UN ANGIOMA Y YO CADA POCO SIGO CON SÍNTOMAS EN EL LADO DERECHO PIE MANO Y BOCA ADORMECIDO CADA POCO PERO SEGUIRÉ LUCHANDO Y PIDO QUE SIGAMOS LUCHANDO PARA QUE NOS ATIENDAN COMO ES DEBIDO Y LA GENTE COMPRENDA LO QUE SUFRIMOS ESPERO ESTEMOS EN CONTACTO CUÍDATE ESTOY AQUÍ PARA LO QUE DE DESEES

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Miembro Carenity
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Buenas libertad, hoy e ido al neurologo para ver las pruebas que me hicieron. Me a dicho que síndrome aislado con alta probabilidad de conversión a EM, empiezo tratamiento el 23, 1 pinchazo cada 48 horas. Me a dicho que actualmente es difícil llegar a la discapacidad actualmente y de ser así es muy tardía, me imagino que casos y casos.. yo me encuentro bien fisicamente.. mentalmente la verdad que destrozado.. 29 años.. todos los planes cambiados de repente... etc. Hoy e vuelto a estar en la fundación de em de zgz, y muy bien y tal pero echo en falta a gente como yo joven en la misma situcion para hablar quedar etc..

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Miembro Carenity
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Hola, tranquilo, me diagnosticaron, el pasado abril, no es que tenga mucha experiencia en esto de la EM, pero se lo que sientes, el miedo, la impotencia, confusión, y un largo etc., pero se te ira pasando. En cuanto a los 'síntomas' simplemente ahora te observas mucho más que antes y todo lo ves como esto es un síntoma, pero si es verdad que una vez que empieces a asimilarlo, lo iras sobrellevando mucho mejor. Si necesitas hablar, cuenta conmigo, creo que nos podemos ayudar, al fin y al cabo nacimos el mismo año!! Un saludo y espero haberte ayudado!!!!!??

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@rafael1987 NO TE PREOCUPES AQUÍ HABLAMOS DE LO QUE HAGA FALTA YO TAMBIÉN VOY A LA ASOCIACIÓN EN ASTURIAS Y ME RECONFORTAN AUNQUE SABES QUE MI CASO ES RARO YO MENTALMENTE MAL PORQUE A MI PROBLEMA TENGO OTRO UN HERMANO ALCOHÓLICO QUE AUNQUE PARECE VA A ENTRAR EN UN CENTRO ME PRODUCE ESTRÉS MAS BIEN POR VER A MI MADRE MAL Y SABES QUE EL ESTRES NO ES BUENO PARA NOSOTROS AQUÍ ESTOY PARA QUE TE DESAHOGUES UN ABRAZO Y SIGAMOS LUCHANDO

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Miembro Carenity
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@Meyariyar HOLA ESTOY DE ACUERDO CONTIGO QUE TENEMOS QUE AYUDARNOS CONTAR NUESTRAS COSAS PERO NO HACE FALTA DIFERENCIA DE EDAD YO HE VIVIDO MUCHO EN MUCHAS CIUDADES DE ESPAÑA Y APRENDÍ A TRATAR CON CARIÑO Y PAZ A LA GENTE PARA RECIBIR LO MISMO LO PEOR DE MI ES QUE SIGO DE VEZ EN CUANDO LOS SÍNTOMAS Y A VECES AUMENTAN PERO NO TENGO TODAVÍA TRATAMIENTO Y EMPIEZO VARIAS DÍAS A HACER PRUEBAS A VER SI DE ESTA....UN SALUDO Y SALUD PARA TODO-AS

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Miembro Carenity
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@libertad222 Gracias libertad, intenta no darle vueltas aunque sea difícil hay que intentar positivos, si no nuestra propia cabeza es la que no nos deja vivir, y no la em.

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Miembro Carenity
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@rafael1987 SI ESO INTENTO PERO TENIENDO EL PROBLEMA QUE TENIA CON MI HERMANO ALCOHÓLICO EN CASA ERA COSA MALA AHORA INGRESO EN UN CENTRO Y EN UNOS DIAS ESTARÉ SOLO EN CASA AUNQUE TENGO PRUEBAS QUE HACER......GRACIAS POR ESTAR SEGUIREMOS EN CONTACTO

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