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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Buenas a todos!Soy nueva en esto...Acabo de cumplir 27 años y me han diagnosticado (no al 100%, pero casi) que tengo EMRR. Todo empezo hace meses cuando empece a notar que la pierna izquierda no me iba normal, fueron pasando los meses y empeore hasta el punto de ir totalmente coja.Además empece a notar que me costaba escribir y que mi mano tiene una sensibilidad diferente, aunque no he perdido fuerza. Al decirmelo el neurologo me ingresaron para hacer mas pruebas como la puncion lumbar y resonancia con contraste y me dieron los 5 bolos de corticoides.La verdad que algo han hecho porque ando mucho mas estable, pero sigo notando la pierna, especialmente el muslo raro y molesto, igualmente la sensacion de la mano la sigo teniendo.No se si los corticoides ya han hecho todo, o si podre recuperar mas, ahora durante unos dias sigo tomando la dosis oral que me mando el neurologo.

Por otro lado, el dia 24 me vuelve a ver y creo que ya me pondra un tratamiento, me hablo de Tecfidera o algo asi.No se si alguno lo tomais.

Por ultimo agradeceria que me contestarais a lo de los corticoides si creis que aun puedo mejorar, o las cosas que sigo sintiendo ya se quedaran para siempre...Tambien me tiene que ver mañana la medica rehabilitadora e imagino que algo me mandara para recuperar fuerza en la pierna.

Lo siento por extenderme tanto, pero tengo tantas dudas...Gracias!

Inicio de la discusión - 11/5/17

Mi regalo de cumpleaños
Miembro Carenity
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Muy buenas, yo no tomo ningún tratamiento porque no estoy diagnosticada al 100℅ tampoco.. A mi me empezo con una neuritis óptica, perdí visión de un ojo de la noche a la mañana y bueno me ingresaron..pruebas y pruebas. Punción lumbar bandas positivas pero solo una lesión en resonancia. Tengo el día 31 próxima revisión y a ver..

Ya contaré si me confirman o no, estoy echa un lío. Mucho cansancio, hormigueos etc etc

En tu punción lumbar tb salió positivo? Suerte y saludos.

Mi regalo de cumpleaños
Miembro Carenity
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Ah se me olvidaba, con corticoides mejoras a veces 100℅ o a veces pueden quedar secuelas. A mi por ejemplo no me ha mejorado la visión del todo, chao!

Mi regalo de cumpleaños
Miembro Carenity
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Pues lo de las bandas de la puncionno ha llegado todavia....Pero en la resonancia se ven varias lesiones...Asi que yo creo que si va a ser...Pero me estan volviendo un poco loca porque ahora me quiere repetir analisis de orina, heces y sangre, porque hay algo que no le cuadra...Es un sin vivir....ya casi prefiero que me confirmen que es EM y no algo peor o algo mas...Ya me contaras que te dicen a ti.Un saludo!

Mi regalo de cumpleaños
Miembro Carenity
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Buen consejero

Hola Tauro27, vaya regalito  yo en los brotes , todos sensitivos (3) antes de medicarme claro, tambien tomé corticoides oral y del tercer gordo q se me acorchó de los pies al pecho desapareció y de esto hace 3 años, si es verdad que pueden quedar secuelas, o no, nunca te garantizan nada, de hecho mi mano derecha hormiguea y se acorcha, tambien va en funcion de haga mas o menos calor, a mí me dijo mi neuróloga que en principio los brotes de los primeros 5 años te vas recuperando sin apenas dejar secuelas. Medicandome (ya son 3 aňos) no he tenido brotes, "solo" fatiga (para mi es lo peor) y las piernas cansadas, pesadas...

Animo porque es un proceso dificil angustioso y por mi experiencia hasta que no tienes el diagnitico es horroroso, el miedo las dudas, yo me quedé..ahh vale por fin se lo que tengo ahora a tratarlo..( parece fácil o light decirlo pero cuando has pasado nueve meses con los pies dormidos y nadie sabe porque y mil pruebas y mil diagnosticos y especialistas ineptos, es como que respiras por fin) . Un abrazo chico@s y fuerza!!!

Mi regalo de cumpleaños
Miembro Carenity
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Es horrible esta incertidumbre...ahora resulta que puede ser vasculitis, segun otro medico,....no se estoy super desconcertada y perdida.No queda otra que esperar...

Gracias por compartir vuestras experiencias y animo!

Mi regalo de cumpleaños
Miembro Carenity
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Buen consejero

Yo estoy igual hace año y medio estoy con la pierna rara y cada dia estoy distinta. Un dia los dedos dormidos, al otro me duele el brazo, otro noto dormida la cara y asi pero como solo se ve una lesión sigo con esa incertidumbre...

El 31 voy me mandaran resonancia de nuevo y lo mismo...

Como estamos!!

Mi regalo de cumpleaños
Miembro Carenity
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Hola chicas como estáis? Laurylo te han echo resonancia ya? Como lleváis el calor...esto es horrible. Un abrazo

Mi regalo de cumpleaños
Miembro Carenity
Publicado el

En cuanto a los corticoides, yo no sabía que se pueden tomar semanas después del brote. Estaba de viaje cuando me dio y lo dejé estar, gran error, ahora tengo más secuelas. En cuanto a la medicación, llevo 5 años y no me ha hecho nada (pero sí efectos secundarios a cascoporro), los brotes (muy pocos) me han dado igual que antes, pero por probar... Lo que sí que hago es probar e investigar lo alternativo: hago la dieta Paleo (que me mejoró del tema de la retención) y últimamente tomo extracto de cáñamo, que me ha mejorado la rigidez y me relaja (muy caro, ojalá estuviera en el sistema de salud).

Mi regalo de cumpleaños
Miembro Carenity
Publicado el
Buen consejero

Yo estuve el otro dia y me dijo q la resonancia para septiembre que hace un año q me hice la otra. Yo la calor de momento parece q no me afecta. Llevo muchos años q me cansa la calor pero por lo q oigo a mucha gente le pasa entonces no lo achaco a esto. Tu q tal Anluna? Yo e empezado a tomar colágeno con magnesio q me han dicho q va muy bien para el sistema nervioso y por probar...

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