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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EMRR, mi regalo de cumpleaños
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- 34 comentarios
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Sotillano32
Buen consejero
YoSoy positivo al virus jv pero de momento llevo 18 meses y espero que antes de la dosis 24 haya mas opciones pero hasta ahora tratamiento que mejor me esta funcionando...Así que sinceramente refiero de momento el riesgo; )
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
mundodede
A mi el fingolimod me tuvo año y medio con depresión.
Sussana
Buen consejero
El fingolimod depresion???? yo lo tomo desde hace 3 aňos, tengo muchos altibajos animicos pero entiendo que es la suma de todo, fatiga, dolor...
Sussana
Buen consejero
Anluna, hola yo me hago la misma pregunta que tu...como estaré...y la respuesta de la neurologa fue que me quitase de la cabeza los "y si" (y si voy peor, y si no puedo andar.. ) no se puede pensar en algo que no ha llegadio. Pero claro suena muy facil para quien no lo sufre cada dia
Sussana
Buen consejero
Hola, queria preguntaros porque ya me desespera. Mi peor pesadilla con la esclerosis es la fatiga y el dolor de piernas. Mi neurologa se harta de decirme que no existe nada para mejorar ninguna de las dos cosas. Alguno de vosotr@s ha notado mejoriá con algo?
Gracias!
laurylo83
Buen consejero
Yo aun no estoy diagnosticada. Pero llevo dos dias fatal con estas calores. Solo quiero estae en el sofa...pero claro no se si será fatiga o es asi x la calor. Al final igual piensas q puede ser todo de eso y no es asi...
Sotillano32
Buen consejero
Hoy en día está habiendo muchos avances,yo ahora he empezado con fampyra que son dos pastillas al dia y se supone que ayuda para la marcha (no arrastró los pies después de un rato caminando)así que de momento estoy contento con ese tratamiento complementario,el calor es horrible pero siempre (evitando las peores horas)tenemos que obligarnos a salir,tristemente creo (por lo menos en mi caso )es fácil perder facultades por dejadez y difícil recuperarlas y es mejor forzarse a andar por ejemplo por que así también la cueste más avanzar,ANIMO
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Tauro27
Buen consejero
El calor es horrible, nunca me ha gustado y ahora menos!!A mi lo unico que me noto ahora es una sensacion en la planta de los pies muy rara, porque no los tengo dormidos ya que los noto y tengo sensibilidad pero ea rarisimo, no se si a alguno os pasa algo parecido.Y tambien a veces noto como pequeñas vibraciones en el pie que se van enseguida.Y me da mucha ansiedad porque pienso si es un nuevo brote, o si la endermedad avanza...Solo llevo dos meses diagnosticada y uno tomando tecfidera.Si alguien me puede ayudar estoy muy desanimada
Sotillano32
Buen consejero
Yo solo te puedo aconsejar y se que no es nada fácil no te obsesiones con ciertos aspectos que pueden ser normales....y psicológicamente lo asociamos con un brote,de todos modos comentáselo a tu nerolog@ que será la que mejor lo sepa,pero demasiadas veces asociamos cualquier detalle a la enfermedad y creo que eso tampoco nos hace bien,yo probé con tecfidera porque era mucho más cómodo que otros tratamientos pero no sentía estabilidad y directamente cambiamos de tratamiento al poco tiempo,pero también es verdad que hay otras personas a las que les va bien,cada paciente en ese aspecto somos un mundo,y creo que lo más importante es sentirnos cómodos y llevar lo mejor posible el día a dia ;)
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Tauro27
Buen consejero
Muchas gracias por contestarme.Intento estar animada y no pensar en ellos pero a ratos es imposible y cualquier sintoma por leve que sea ya me preocupa...Intentare no escuchar tanto mi cuerpo y si en julio que tengo la proxima consulta le preguntare a mi neurologo, ya que tb pienso q lo de los pies sean aun secuelas pues ha pasado poco tiempo creo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Tauro27
Buen consejero
Buenas a todos!Soy nueva en esto...Acabo de cumplir 27 años y me han diagnosticado (no al 100%, pero casi) que tengo EMRR. Todo empezo hace meses cuando empece a notar que la pierna izquierda no me iba normal, fueron pasando los meses y empeore hasta el punto de ir totalmente coja.Además empece a notar que me costaba escribir y que mi mano tiene una sensibilidad diferente, aunque no he perdido fuerza. Al decirmelo el neurologo me ingresaron para hacer mas pruebas como la puncion lumbar y resonancia con contraste y me dieron los 5 bolos de corticoides.La verdad que algo han hecho porque ando mucho mas estable, pero sigo notando la pierna, especialmente el muslo raro y molesto, igualmente la sensacion de la mano la sigo teniendo.No se si los corticoides ya han hecho todo, o si podre recuperar mas, ahora durante unos dias sigo tomando la dosis oral que me mando el neurologo.
Por otro lado, el dia 24 me vuelve a ver y creo que ya me pondra un tratamiento, me hablo de Tecfidera o algo asi.No se si alguno lo tomais.
Por ultimo agradeceria que me contestarais a lo de los corticoides si creis que aun puedo mejorar, o las cosas que sigo sintiendo ya se quedaran para siempre...Tambien me tiene que ver mañana la medica rehabilitadora e imagino que algo me mandara para recuperar fuerza en la pierna.
Lo siento por extenderme tanto, pero tengo tantas dudas...Gracias!