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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Querido sotillano32,estoy de acuerdo con tu opinión referente a la mente,el ser positivo no cura,pero "ayuda".

Tu tratamiento también lo probé y casi me mata...soy alérgica y me dio un shock anafilactico;madre mía como me puse??

Me alegro que a ti te vaya bien 

Saludos

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Miembro Carenity
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YoSoy positivo al virus jv pero de momento llevo 18 meses y espero que antes de la dosis 24 haya mas opciones pero hasta ahora tratamiento que mejor me esta funcionando...Así que sinceramente refiero de momento el riesgo; )

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A mi el fingolimod me tuvo año y medio con depresión.

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El fingolimod depresion???? yo lo tomo desde hace 3 aňos, tengo muchos altibajos animicos pero entiendo que es la suma de todo, fatiga, dolor...

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Anluna,  hola yo me hago la misma pregunta que tu...como estaré...y la respuesta de la neurologa fue que me quitase de la cabeza los "y si" (y si voy peor, y si no puedo andar.. ) no se puede pensar en algo que no ha llegadio. Pero claro suena muy facil para quien no lo sufre cada dia

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Hola, queria preguntaros porque ya me desespera. Mi peor pesadilla con la esclerosis es la fatiga y el dolor de piernas. Mi neurologa se harta de decirme que no existe nada para mejorar ninguna de las dos cosas. Alguno de vosotr@s ha notado mejoriá con algo?

Gracias!

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Yo aun no estoy diagnosticada. Pero llevo dos dias fatal con estas calores. Solo quiero estae en el sofa...pero claro no se si será fatiga o es asi x la calor. Al final igual piensas q puede ser todo de eso y no es asi...

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Hoy en día está habiendo muchos avances,yo ahora he empezado con fampyra que son dos pastillas al dia y se supone que ayuda para la marcha (no arrastró los pies después de un rato caminando)así que de momento estoy contento con ese tratamiento complementario,el calor es horrible pero siempre  (evitando las peores horas)tenemos que obligarnos a salir,tristemente creo  (por lo menos en mi caso )es fácil perder facultades por dejadez y difícil recuperarlas y es mejor forzarse a andar por ejemplo por que así también la cueste más avanzar,ANIMO

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Miembro Carenity
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El calor es horrible, nunca me ha gustado y ahora menos!!A mi lo unico que me noto ahora es una sensacion en la planta de los pies muy rara, porque no los tengo dormidos ya que los noto y tengo sensibilidad pero ea rarisimo, no se si a alguno os pasa algo parecido.Y tambien a veces noto como pequeñas vibraciones en el pie que se van enseguida.Y me da mucha ansiedad porque pienso si es un nuevo brote, o si la endermedad avanza...Solo llevo dos meses diagnosticada y uno tomando tecfidera.Si alguien me puede ayudar estoy muy desanimada

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Miembro Carenity
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Yo solo te puedo aconsejar y se que no es nada fácil no te obsesiones con ciertos aspectos que pueden ser normales....y psicológicamente lo asociamos con un brote,de todos modos comentáselo a tu nerolog@ que será la que mejor lo sepa,pero demasiadas veces asociamos cualquier detalle a la enfermedad y creo que eso tampoco nos hace bien,yo probé con tecfidera porque era mucho más cómodo que otros tratamientos pero no sentía estabilidad y directamente cambiamos de tratamiento al poco tiempo,pero también es verdad que hay otras personas a las que les va bien,cada paciente en ese aspecto somos un mundo,y creo que lo más importante es sentirnos cómodos y llevar lo mejor posible el día a dia ;)

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