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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Natalizumab y fertilidad
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- 26 comentarios
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Hermetica
Buen consejero
@button tenéis que hablar con su neurólogo en estos casos por si hay que cambiar la medicación, o eliminarla del cuerpo antes, en hombres no se, igual no hay problemas de nada, pero en mujeres con natalizumab hay que eliminar primero el medicamento del cuerpo porque si no pasa al bebé y hay riesgo para el feto, con copaxone si se puede hasta lograr el embarazó, yo no tengo hijos y estoy recién diagnosticada pero lo leí no hace mucho.
El tendrá la hoja con el numero de teléfono del neurólogo para consultas que nos dan a todos, llamar al neurólogo por si acaso hay que eliminar antes la medicación.
Un abrazó y que todo os vaya bien.
Usuario desinscrito
Hola @button Yo en mi caso ya tenía hijos cuando me diagnosticaron y como no pensábamos aumentar la familia, no fue un tema importante para nosotros. Aún así, es importante y creo que se debería hablar en la consulta, cuando te diagnostican, ya seas hombre o mujer.
Estoy de acuerdo con la respuesta de @Hermetica hablar con el neurólogo.
un abrazo
Usuario desinscrito
Yo el tema este me preocupa bastaste, tengo 38 años recien diagnosticada, desde enero con Natalizumab, quiero ser mama pero tengo tantisimas dudas de todoooooo, no se cuanto tiempo he de estar estar estable para poder planteárnoslo, el futuro, en agosto tengo hora con el neuro y le plantearé todas las dudas e inquietudes que tengo...
@button planteaselo al neurologo porque creo que tb se ha de planificar por el tema del medicamento puede pasar al semen , lo comentaba una neuróloga en una charla del tema este, informaros antes porsiacaso , se que con copaxone puede la mujer hasta quedarse embarazada pero tysabri no lo sé....
ya nos contarás vale? Os deseo lo mejor!
daberu
Buen consejero
Yo tengo un niño maravilloso y para quedarme embarazada tuve que dejar la medicación (copaxone) por suerte tardamos solo 2 meses, de ésto hace casi 4 años, y ahora en búsqueda del segundo me dijo el neuro que podía seguir con la medicación hasta que me quede embarazada.
Un saludito
Usuario desinscrito
@daberu felicidades por tu niño y suerte en la búsqueda de tu segundo bebe! ☺️
Llevaste bien el embarazo? Dicen que pueden dar brotes, tu como lo viviste?
Un abrazo
daberu
Buen consejero
@mbermudezma
Muchas gracias!!
Pues tuve un embarazo fantástico, ni un brote ni nada parecido, además eso de olvidarse por unos meses de los pinchazos esta genial jeje
Y tu apúntate todas las dudas que tengas para que no se te olvide preguntar nada al neuro (consejo del mío jeje)
Un saludito
Usuario desinscrito
@daberu
que bien! Me alegro un montón, anima mucho las experiencias positivas
sí, lo llevaré todo apuntadito que luego me da mucha rabia que se me olviden las cosillas...
graciassss y feliz dia!
Nubesblancas
Buen consejero
@daberu hola,tuviste algún problema con el embarazo y/o parto de tu primer hijo?osea,brotes, cuidados especiales,parto natural o cesárea...gracias!
daberu
Buen consejero
@Nubesblancas holaaa. Que va! Mi embarazo fue genial ni una molestia ni de mi EM ni las propias del embarazo. Fue parto natural y fue todo muy bien. A las 2 o 3 semanas empecé otra vez a pincharme y todo normal.
daberu
Buen consejero
Holaaaa a todos!!
Me paso por aquí para contaros que estoy embarazada de nuevo!!
Es mi segundo embarazo y de momento sigo pinchando Copaxone porque mi neuro justo está de vacaciones, y he hablado con el jefe de neurología de mi hospi y me ha dicho que siga hasta que hable con mi neuro, (por suerte ya vuelve el jueves).
Un saludito!!
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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¡Hola a todos!
Hace tiempo que no escribo por aquí. Como ya me presenté, soy la pareja de una persona que tiene esclerosis múltiple desde hace 8 años. Llevamos un año juntos y hemos decidido que queremos tener un bebé. Me gustaría conocer algunas de vuestras experiencias ante mi esperado embarazo :)
Él se medica con Natalizumab y no sé si eso afectaría o no o de qué manera... También me gustaría saber si afecta a la fertilidad de él.
Un abrazo!