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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

17 respuestas

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Buenas noches yo actualmente estoy con tysabry pero ya completo los 24 meses de tratamiento y en un principio debería empezar algún nuevo tratamiento pero aun no he tenido esa conversación con mi neurologa,pero me gustaría saber que tratamientos tenéis y que tal os funcionan,porque me supongo que me ofrecerá varias opciones y me gustaría ir con una base a la siguiente consulta,anteriormente estuve con tecfidera y copaxone,gracias de antemano ;)

Inicio de la discusión - 19/9/17

nuevos tratamientos
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Miembro Carenity
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No te puedo informar sotillano, estuve con avonex y tuve mala experiencia por lo que ya comenté. Y hoy he empezado con copaxone.

Suerte, seguro que alguno habrá.

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Miembro Carenity
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Suerte con copaxone a mi no me funcionó todo lo bien que esperaba pero ojalá tu tengas más suerte

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Miembro Carenity
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Buen dia, yo estoy con Rebif 1a (interferon), fue la opción que me presento mi neurólogo, desde Abril que me diagnosticaron y la única complicación que tuve fueron las primeras 3 semanas que tuve un poco de fiebre pero se quitaban con el analgésico que daban en el seguro social , gracias a Dios hasta el momento no ha existido brote alguno o ninguna molestia preocupante mas que la fatiga.

Exitos y fuerza en todo!! 

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Miembro Carenity
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Yo llevo segunda dosis de copaxone y bueno algo mas cansada y dolor de cabeza, por lo demas bien (de momento,,)

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Miembro Carenity
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Yo estoy con aubagio y contentísima, pero ir al hospital cada dos por tres a hacerme controles me resulta un horror...

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Miembro Carenity
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Yo llevo ya 16 años con la enfermedad, y he pasado por rebiff ( no me hizo nada) tysabri que estuve un poco más de dos años y no me dio ningún brote y súper fuerte lo que mejor me ha ido con diferencia! Pero si positiva en el Virus ese y me lo tuvieron q quitar. Luego me pasaron a pastillas tecfidera, que tampoco me hizo nada a pesar de ponerme como un tomate en la cara cada dos por tres a lo bestia.

ahora he empezado con retuximab, anticuerpos monoclonales..... y me pusieron la primera dosis en febrero y ahira en octubre repetiré. Y luego ya creo q anual. 

Mes muy cómodo ya que es solo un día de ingreso, repites a los 15 días y ya esperas un mínimo de 6 meses para repetir y cada vez creo se van distanciando más las dosis.

por ahora estoy bien a nivel brotes.... pero el cansancio no ha mejorado nada y sigo arrastrando mucho las piernas en cuanto me cansó lo más mínimo y me está condicionando mucho

nl sé si alguien más ha tomado retuximab y puede contar su experiencia.

muchisimas gracias x adelantado

patricia

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Miembro Carenity
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Yo también soy positivo al virus aunque en un nivel bajo,por eso supongo que en diciembre cuando hago las 24 dosis me propondrá el cambio de tratamiento,al mi como también me paso lo de arrastrar los pies y me mando fampyra como tratamiento complementario con tysabry la verdad que de momento estoy contento...teniendo en cuenta la losa que nos ha tocado 

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Miembro Carenity
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En breve iré al medico y a ver si me manda algo, porque es un rollo lo de los pies, piernas .... yo es como si tuviera rigidez y la arrastro

cuandi me levanto nueva.... pero al cabo de nada......ya empiezo!

lo q más me gustaba era bailar! Y eso ya acabo! ?

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Miembro Carenity
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La verdad que esa sensación es horrible, y peores aun difícil de explicar y aun peor de entender por quien no la sufre,pero esta habiendo muchos adelantos también en ese aspecto....Así que suerte y animo; )

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