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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

39 respuestas

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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 Holaaa!Me gustaria saber diferentes testimonios sobre cuanto tiempo habeis tardado en recuperaros totalmente de vuestros brotes.Se que cada persona es un mundo, pero como llevo pocos meses diagnosticada me viene bien leer otros casos.Un saludo!!!

Inicio de la discusión - 28/8/17

Pregunta esclerotica
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Miembro Carenity
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Hola Tauro27, en mi caso llevo 5 meses diagnosticado, mi primer y único brote hasta el momento fue de una neuritis optica, estaba de vacaciones y mi visión se puso borrosa , en cuestión de 3 días ya no distinguía mas que sombras con mi ojo derecho, tengo 30 años y estuve hospitalizado 5 días con dosis diarias de solumedrol, cuando salí del hospital no podía ni cargar mi mochila pero en el transcurso de un mes recupere fuerzas y la visión a un 80%.

 Actualmente calculo tener un 95% de visión como la tenia antes del brote aunque cuando estoy muy fatigado a veces se nubla la vista y el descansar vuelve a la normalidad.

Saludos desde Guatemala.

Pregunta esclerotica
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Miembro Carenity
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Yo también empecé con una neuritis óptica del ojo izquierdo.  De la cual e recuperado casi del todo aunque los colores los veo más apagados. Llevo poquito diagnosticada pero el primer brote fue este en 2015. Luego e tenido nuevos síntomas, mucho cansancio, inestabilidad..etc. 

Estoy a la espera de empezar tratamiento con Copaxone, ya iré contando a ver quee tal me funciona!  Venga mucho ánimo, esto es nuevo para nosotros pero hay que ser fuerte. 

Pregunta esclerotica
Miembro Carenity
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Que positiva eres Anluna eso esta muy bien!Yo llevo tomando Tecfidera desde mayo y por ahora bien.Aunque no hay dia que me note alguna pequeña cosilla..

Pregunta esclerotica
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Miembro Carenity
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 Buenas tardes. Yo llevo diagnosticada 10 años. Aunque desde el primer brote a los siguientes pasó mucho tiempo el neurólogo me decía q no tenía dudas por el montón de manchas que aparecen en mi resonancia. Yo durante mucho tiempo estuve confiada y segura de mí. Os aseguro que los cambios emocionales y las prisas y preocupaciones del día a día es lo que yo he visto que me afecta a la enfermedad. Intento controlarme (Aunque a veces no lo consigo) pero lo más importante cuando tenemos un brote es QUERER PONERSE BIEN Y NO DEPRIMIRSE NI VENIRSE ABAJO.

Aunque te sientas mal....adelante.

Aunque te duela...adelante.

Tengas el tratamiento q tengas...adelante

SI YO PUEDO, TÚ TAMBIEN PUEDES.

Espero haberte ayudado un poquito.

BESOS.

Solo con que PUEDAS seré feliz

Pregunta esclerotica
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Miembro Carenity
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Muy buenas!

Lo primero: nunca me he recuperado del todo. Pero te comento igualmente por si sirve de algo :)

Yo llevo 6 meses diagnosticado, sin brotes desde hace 3.

Los 3 primeros meses no me dió tiempo a recuperarme porque tuve 3 brotes seguidos, el neurólogo lo llamó EM con "inicio grave". A día de hoy, te puedo decir que de este último brote salí en silla de ruedas (la primera vez :S) y en 2 días ya pude andar con bastón (recuperé casi todo el equilibrio) y 3 días después sin bastón (equilibrio, estabilidad recuperados).

Y ha ido poco a poco mejorando todos los síntomas en estos 3 meses desde el último brote y lo único que sigue en mi cuerpo es el hormigueo en las piernas/pies y la vista un poco afectada, pero noto que sigue mejorando cada día las dos cosillas esas. Ya veremos si mejoran hasta un punto o del todo, os contaré :)

Como nota: mi tratamiento es Natalizumab y "apoyando" al tratamiento y por mi "inicio grave" me han dado 5 bolos de corticoides 1 vez al mes durante los días siguientes al del tratamiento.

Así que nada! pienso que mientras sigan mejorando las cosillas que tengo aunque sea mínimamente, hay que ser positivos y sobre todo y como bien sabéis muchos, no venirse abajo!! (no iba a ser yo quien no escribiese algo motivador... jejeje).

Disfrutad! Saludos!!

Pregunta esclerotica
3

Miembro Carenity
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Que positivo! Esa es la actitud! Me alegro que estés mejorando cada día!
Pregunta esclerotica
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Miembro Carenity
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Hola llevo 2 años y empece y sigo  con tecfidera y bueno...no se como estoy!

Pregunta esclerotica
Miembro Carenity
Publicado el
Hola, yo he tenido sólo dos brotes, uno en 2014 y otro en 2016. Los fueron sólo sensitivos, pérdida de sensibilidad al tacto y la temperatura junto con parestesias o sensación de hormigueo y pinchazos en las piernas. En las dos ocasiones, me recuperé por completo en 1 mes.
Pregunta esclerotica
Miembro Carenity
Publicado el

@Sergio87 pues si q te ataca fuerte los brotes!!!animo se te ve muy fuerte,hay q estarlo para esta lucha!!

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