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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Brotes: ¿cuanto tardáis en recuperaros?
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- 41 comentarios
Todos los comentarios
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OscarGarcia
Buen consejero
Hola Tauro27, en mi caso llevo 5 meses diagnosticado, mi primer y único brote hasta el momento fue de una neuritis optica, estaba de vacaciones y mi visión se puso borrosa , en cuestión de 3 días ya no distinguía mas que sombras con mi ojo derecho, tengo 30 años y estuve hospitalizado 5 días con dosis diarias de solumedrol, cuando salí del hospital no podía ni cargar mi mochila pero en el transcurso de un mes recupere fuerzas y la visión a un 80%.
Actualmente calculo tener un 95% de visión como la tenia antes del brote aunque cuando estoy muy fatigado a veces se nubla la vista y el descansar vuelve a la normalidad.
Saludos desde Guatemala.
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Oscar G.
Anluna
Buen consejero
Yo también empecé con una neuritis óptica del ojo izquierdo. De la cual e recuperado casi del todo aunque los colores los veo más apagados. Llevo poquito diagnosticada pero el primer brote fue este en 2015. Luego e tenido nuevos síntomas, mucho cansancio, inestabilidad..etc.
Estoy a la espera de empezar tratamiento con Copaxone, ya iré contando a ver quee tal me funciona! Venga mucho ánimo, esto es nuevo para nosotros pero hay que ser fuerte.
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Ángela
Tauro27
Buen consejero
Que positiva eres Anluna eso esta muy bien!Yo llevo tomando Tecfidera desde mayo y por ahora bien.Aunque no hay dia que me note alguna pequeña cosilla..
Nitram
Buen consejero
Buenas tardes. Yo llevo diagnosticada 10 años. Aunque desde el primer brote a los siguientes pasó mucho tiempo el neurólogo me decía q no tenía dudas por el montón de manchas que aparecen en mi resonancia. Yo durante mucho tiempo estuve confiada y segura de mí. Os aseguro que los cambios emocionales y las prisas y preocupaciones del día a día es lo que yo he visto que me afecta a la enfermedad. Intento controlarme (Aunque a veces no lo consigo) pero lo más importante cuando tenemos un brote es QUERER PONERSE BIEN Y NO DEPRIMIRSE NI VENIRSE ABAJO.
Aunque te sientas mal....adelante.
Aunque te duela...adelante.
Tengas el tratamiento q tengas...adelante
SI YO PUEDO, TÚ TAMBIEN PUEDES.
Espero haberte ayudado un poquito.
BESOS.
Solo con que PUEDAS seré feliz
Sergio87
Buen consejero
Muy buenas!
Lo primero: nunca me he recuperado del todo. Pero te comento igualmente por si sirve de algo :)
Yo llevo 6 meses diagnosticado, sin brotes desde hace 3.
Los 3 primeros meses no me dió tiempo a recuperarme porque tuve 3 brotes seguidos, el neurólogo lo llamó EM con "inicio grave". A día de hoy, te puedo decir que de este último brote salí en silla de ruedas (la primera vez :S) y en 2 días ya pude andar con bastón (recuperé casi todo el equilibrio) y 3 días después sin bastón (equilibrio, estabilidad recuperados).
Y ha ido poco a poco mejorando todos los síntomas en estos 3 meses desde el último brote y lo único que sigue en mi cuerpo es el hormigueo en las piernas/pies y la vista un poco afectada, pero noto que sigue mejorando cada día las dos cosillas esas. Ya veremos si mejoran hasta un punto o del todo, os contaré :)
Como nota: mi tratamiento es Natalizumab y "apoyando" al tratamiento y por mi "inicio grave" me han dado 5 bolos de corticoides 1 vez al mes durante los días siguientes al del tratamiento.
Así que nada! pienso que mientras sigan mejorando las cosillas que tengo aunque sea mínimamente, hay que ser positivos y sobre todo y como bien sabéis muchos, no venirse abajo!! (no iba a ser yo quien no escribiese algo motivador... jejeje).
Disfrutad! Saludos!!
Anluna
Buen consejero
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Ángela
Silviacantos
Hola llevo 2 años y empece y sigo con tecfidera y bueno...no se como estoy!
Usuario desinscrito
mariajo80
Buen consejero
@Sergio87 pues si q te ataca fuerte los brotes!!!animo se te ve muy fuerte,hay q estarlo para esta lucha!!
mariajo80
Buen consejero
pues a mi me dio un brotes en 2013 y perdi fuerza en mano y pierna izquierda,estube 9 dias ingresada con tratamiento y pruebas y despues para casa con el diagnóstico al mes perfecta d animo off total...asimilando todo.pero ya superado,a vivir el dia a dia.desde entonces veo la vida d otra manera
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Tauro27
Buen consejero
Holaaa!Me gustaria saber diferentes testimonios sobre cuanto tiempo habeis tardado en recuperaros totalmente de vuestros brotes.Se que cada persona es un mundo, pero como llevo pocos meses diagnosticada me viene bien leer otros casos.Un saludo!!!