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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión

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Miembro Carenity
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Buenos dias!!Me gustaria escuchar testimonios de loscque llevais más años con EM, de una década en adelante.Habeis tenido muchos brotes?si teneis alguna limitación o si habeis pasado a EMRR...etc. Sé que es la enfermedad de las mil caras pero me ayuda mucho escuchar las historias de la gente real, porque la teoria ya nos la sabemos todos.

Yo ya llevo más de un año y no he tenido ningun brote, en la RM no lesiones nuevas y hago vida normal, solo me ha quedado una perdida de sensibilidad bastante leve en los pies.

Qué tengais buen dia!😊

Inicio de la discusión - 5/7/18

Pregunta para los veteranos
Miembro Carenity
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Perdón, queria decir si habeis pasado a EMSP

Pregunta para los veteranos
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Miembro Carenity
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Buenos días,yo te puedo contar mi caso que como has dicho cada uno somos un mundo...llevo 14 años diagnosticado,solo tuve el brote con el que empezaron a sospechar que era esto...yo no he evolucionado en otro tipo de enfermedad,según me comentó mi neuróloga mi tipo es que me dan brotes internos(en el cerebro directamente), bueno si que he tenido algún cambio en mi vida la verdad pero porque en lo que más lo he notado a sido en fatiga... pero bueno la verdad que mi vida por lo demás es prácticamente igual 😎

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Miembro Carenity
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@Tauro27 hola! Bueno yo en agosto hará 16 años q me diagnoaticaron. Y si q es verdad q no puedo andar tanto como antes, si me han dado varios brotes (pero no se cuantos exactamente) pero tambien es verdad q yo estuve 4 o 5 años sin ninguna medicacion (porque no era como ahora, antes no habia muchas opciones) y si que puedo llevar una vida mas o menos normal. Y sigo teniendo emrr.

Un saludo

Pregunta para los veteranos
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Miembro Carenity
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Hola!

@Tauro27 la verdad que la teoria la sabemos muy bien jeje

pero es verdad que a los recien diagnosticados yo tb llevo poquito en esto.... nos da miedo el futuro y cuando lees casos de gente que esta bien te da un subidon increible e incluso piensas venga! No sera para tanto...aunque otra veces te da mogollón de miedo...

a ver si salen mas casos de gente de muchos años y nos cuentan su experiencia

un besote a todosssssss

Pregunta para los veteranos
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Miembro Carenity
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@mbermudezma si así es!Tan pronto te animas como te vienes a bajo..igual que una montaña rusa.Y la verdad que yo en el año que llevo, aun teniendo momentos de bajon y de verlo todo negro, he tenido un año muy feliz y he hecho muchas cosas chulas, tenemos que seguir viviendo☺

Pregunta para los veteranos
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Miembro Carenity
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@Tauro27 la verdad que no nos podemos dejar vencer por esto....tenemos cosas bonitas para vivir la vida y gente que nos quiere y quiere vernos contentas...

yo tb he tenido unos meses de altibajos y he necesitado ayuda para seguir adelante porque no era capaz por mi misma y creo que es lo mejor que he hecho porque me encuentro mejor y espero seguir mejorando...

un abrazo a tod@s

Pregunta para los veteranos
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Miembro Carenity
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Hola!! Tengo 11 años EM RR  he tenido muchos brotes, pero como dice mi neurologa, los brotes son como incendios que se apagan ya sea con corticoides o plasmaferesis. De base siempre he mantenido un inmunomodulador, primero interferon, despues rituximab y ahora ocrevuz. Estoy bastante bien pero hace casi 2 años con algo de dificultad para caminar sobre todo cuando me canso.  Mi gran descubrimiento fue el ejercicio, lo recomiendo 100%, ya que ayuda a recuperarse, perp ademas nos prepara para tener mejor musculatura en caso de brote. Hago mi vida normal, solo no puedo correr.

Tengo una enfermedad, pero no me siento enferma... asi he decidido tomarmelo..

Mucha suerte!!

Pregunta para los veteranos
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Miembro Carenity
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Como admiro la valentía q mostrais... seguir así dais ánimos a l@s q como yo aún nos cuesta cada minuto del dia aceptar la suerte q nos ha tocado.

Pregunta para los veteranos
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Miembro Carenity
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@Teyman te entiendo mucho porque yo tb he pasado ,bueno estoy pasando o saliendo de duro golpe que me dieron en diciembre, el momento en el  que dicen lo que tienes, que le ponen un nombre se te viene todo encima, pero poquito a poco veo que de momento puedo seguir haciendo lo que hacia y ya no pienso constantemente cada minuto , cada segundo en lo que me ha tocado , ya no me hace llorar cada día y veo que estoy bien por suerte y que estoy mas entera y fuerte...

con esto me refiero ,que si hace poquito que te diagnosticaron pues es normal sentirse mal, tenemos derecho a estar tristes y llorar cada vez que nos apetezca...

aprovecho despues del rollazo q he pegado a dar las gracias a todaaaaa la gente de aquí que tb han puesto su granito de arena a que este hoy por hoy mejor de ánimo.... hay mucha gente de por aqui que tiene una entereza y un animo que se contagia...

un abrazo a todos y gracias!!  

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