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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Habéis tenido muchos brotes?
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EvaReche
Buen consejero
@Anysss holaaaa! Y gracias a ti! Me alegro d q estes mejor y encima d vacacioneeesss jajajaja.
Durante la vida nos van pasando muchas cosas, y esta enfermedad es algo importante, si, pero no debemos dejarnos vencer, pero ni por esto ni por nada. Sigue asi y veras como todo va bien. Disfruta mucho d tus vacaciones y VIVEEEEE jajajaja. Y para cuando quieras otro discurso d los mios ya sabes donde estoy!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
domapero
Buen consejero
Pues yo llevo poquito. Año y medio. Sí lo un brote con alguna secuela sensitiva leve y fatiga pero vida normal. Ahora hago más deporte que antes y también lo recomiendo. No sé si serán las endorfinas pero me hace sentir genial
Mado83
Hola.
A mí me diagnosticaron EM a los 16 años. Llevo la enfermedad 19 años conmigo. He tenido varias medicaciones y desde hace un año estoy con Rituximab, la verdad que me va bien con esta última.
Llevo casi 10 años sin brotes fuertes, solo manifestaciones lleves por estés y por el calor (que es lo que peor llevo). Intento llevar una vida normal, aunque no hago lo mismo que antes, la fatiga es lo que más me noto, sube todo cuando estoy trabajando y en verano. El verano paso yo llevé regular, pero este año lo voy llevando mejor. Lo que pasa es que en mi caso tengo más enfermedades autoinmunes ,y con la edad que tengo pues la gente se asombra cuando se lo cuento. Mi neurólogo me dice que mi actitud es lo que está haciendo que este así de bien.
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Mariado
EvaReche
Buen consejero
@Mado83 hola! Y chapó por ti!!
Sigue asiiii
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Anysss
Buen consejero
@EvaReche hola Eva la verdad es Q poco a poco me estoy adaptando y bueno intento salir un poco del palo Q me lleve el 19 diciembre.. Gracias por tu comentarios de corazón yo ahora quiero no parar disfrutar y seguir llevandolo pero más positivamente porq se y he aprendido que si me Disgusto es peor mi cuerpo me lo enseña así Q adelante y que todas y todos podemos convivir con esta enfermedad es proponérselo... Un besi Eva y seguimos hablando.. Ya colgaré alguna foto Más
esta es mi nuki la que me hace dar largos paseos y me quiere
EvaReche
Buen consejero
@Anysss de nada!! Para eso estamos, me alegro d verdad d q te lo vayas tomando asi, verás con el tiempo como todo se calma y valorarás otras cosas y d verdad q no tengas miedo.
Y... bueno yo no se los demas pero no me sale ninguna foto,,,jajajaja hablamos cuando quieras.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
@domapero pues a seguir con el deporte, no te pares! Jeje
@Mado83 el calor chafa ya de por sí pues mas si tenemos lo que tenemos...la verdad que debes tenes mucha fortaleza porque tantos años diagnosticad@ y con otras enfermedades autoinmunes debe la cosa ser muy chunga pero me alegro mucho que el ánimo haga que estes tan bien...
saludos!!!
marcos_araujovicente
Buen consejero
Hola . El consejo que daría a los nuevos, es que no se metieran en tantos foros y se despreocupen, ya que es menos grave de lo que creerán. Eso si, sin faltar a las citas del neurólogo y hacer lo que os digan, ya habrá tiempo para los foros.
Yo llevo con la EM diagnosticada hace 19 años. Pero mi primer brote fue unos 10 años antes. Hormigueos (parestesias), en un brazo. Bueno, me sirvió para librarme de la mili, pero me dejo con una duda inquietante. ¿Que leches me pasó?. Lo descubrí hace 19 años, después de mis reiteradas visitas a urgencias, hasta que fue visible, me puse totalmente vizco, me mandaron al hospital, y allí me lo dijeron.
Pues han sido muchos brotes, y ver evolucionar la ciencia con los nuevos tratamientos. No me ha ido demasiado mal, Me dio tiempo a casarme tener hijos divórciame, perder mis hijos y rehacer mi vida con nueva pareja. Lo cuento resumido pero lo que quiero decir, que los problemas, estrés, etc afectan mucho y van relacionado con los brotes. Ahora que estoy tranquilo con mi nueva pareja y nuevo tratamiento (fingolimod) la EM esta controlada. En todos estos años, aunque afectado, he hecho vida normal, hasta montar en bici, incluso he podido ocultarla en el trabajo sobre todo, a pesar de mi ultimo brote que me ha dejado las manos agarrotadas, un fastidio pero las puedo usar con normalidad.
A los nuevos decirles, que será normal la depresión al principio. Pero lo más importante es el optimismo y llevar una vida relajada y sacudirse la depresión, ya que la vida puede seguir prácticamente igual
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MarcosArj
Anabelpec
Buen consejero
@marcos_araujovicente gracias por tus consejos. Me vienen fenomenal. Yo estoy diagnosticada hace 11 meses. Mi animo fatal, pastillitas me han mandado el psiquiatra. A ver si salgo de esta!!! Un abrazo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Tauro27
Buen consejero
Buenos dias!!Me gustaria escuchar testimonios de loscque llevais más años con EM, de una década en adelante.Habeis tenido muchos brotes?si teneis alguna limitación o si habeis pasado a EMRR...etc. Sé que es la enfermedad de las mil caras pero me ayuda mucho escuchar las historias de la gente real, porque la teoria ya nos la sabemos todos.
Yo ya llevo más de un año y no he tenido ningun brote, en la RM no lesiones nuevas y hago vida normal, solo me ha quedado una perdida de sensibilidad bastante leve en los pies.
Qué tengais buen dia!😊