Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Es un brote?
- 294 veces visto
- 9 veces apoyado
- 18 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Hermetica
Buen consejero
Constantemente, cada vez que se me duerme algo hasta que se me despierta pienso igual es un brote, cuando tengo dolores de cabeza fuertes también, en fin supongo que recién diagnosticada es normal. Saludos.
Usuario desinscrito
Hola
En mi caso es más bien al revés, pienso que no es nada, que se me pasará, que ha sido causa del estrés, un día duro o los cambios de temperatura y esto tampoco es bueno, ya que en mi caso he tenido dos brotes en menos de seis meses. La cuestión es que nos vamos a los extremos. Cuando te diagnostican (por lo menos en mi caso) me dijeron que yo misma reconocería y diferenciaría, lo que es un brote de un síntoma común o cotidiano, pero por lo general nadie te enseña a buscar la parte intermedia y que es lo que pasa? Que tendemos a irnos a los extremos a causa de la incertidumbre. Cuando te diagnostican, no te tratan la incertidumbre y creo que es una de los primeros síntomas psicológicos que tenemos.
un saludo
Usuario desinscrito
@Tauro27
A mi me pasa con constancia esto...
cualquier hormigueo o cualquier cosa rarita que me noto me asusto, vivo en una constante inquietud ...si se me duerme alguna mano por la noche y me desvelo pienso : porfavor que se me despierte y gracias porque en un minuto estoy bien y me digo sera la posición, pero en ese momento da mucho miedo...
poco a poco iremos conociéndonos y cuando debemos alertarnos...
pero bueno espero no volver a tener ningun otro brote y os deseo a l@s demas lo mismo...
un abrazo!
Tauro27
Buen consejero
@Nuriarl Pero y no te diste cuenta de que eran brotes?La verdad es lo mas dificil yo creo, a veces no quieres ir a urgencias o al neurologo porque piensas que no es grave lo que pasa y otras en cambio vas por tonterias que te asustan..pero claro vivir con miedo es lo peor...Complicada situación pero podemos aprender espero.
EvaReche
Buen consejero
Holaaaaa!!! A ver, yo desde mi experiencia os puedo decir q si no es un brote se va pasando, puede ser q hayas hecho muchas cosas, q estes nerviosa, q no hayas dormido mucho.... y si es un brote bueno va a su bola y cada dia lo vas notando un poquito mas. Pero siempre hay q esperar un dia o dos para ver como vas.
Animoooooo
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Usuario desinscrito
@Tauro27 Llevaba varios días con molestias y me fui a urgencias, me dijeron que era migraña. Me fui a casa pensando que yo era hipocondríaca, aún así seguí con mis tareas diarias. Semanas después volví a urgencias y me lo diagnosticaron como brote, cortisona oral varios días. Los resultados de la resonancia hay dos lesiones nuevas. El diagnóstico me sentó como una patada en los mismísimos............. Yo sigo con mis cosas diarias, cada día un poquito más,
A veces es un poco complejo
Un abrazo
Tauro27
Buen consejero
@Nuriarl Jolin si que te tuvo que sentar mal..no me extraña. A mi me pasa tambien que muchas veces te toman por hipocondriaca....Hoy por ejemplo estoy como con mucho calor por dentro y cansada...y hasta ahora no he tenido fatiga pero creo que no me voy a librar de ella😑
Alexandra123
Buen consejero
@mbermudezma hola que tal? Y cómo al final sabes que son brotes? Me refiero cuscua dices que te han dado dos en 6 meses. Estoy súper perdida. Saludos y gracias.
Alexandra123
Buen consejero
Mi neurólogo el otro dua despues de un brote hace 4 meses y una nueva lesión me aconseja a empezar medicación. AUDAGIO. Me comentó que había una nueva lesión pero también que había desaparecido una. Esto es lo habitual? Que las lesiones aparezcan y desaparezcan? Y si tengo una nueva lesión es que tuve un nuevo brote.? Es que no se porqué no le pregunto cuando lo tengo delante de verdad!!! Me debo poner nerviosa.
Usuario desinscrito
@Alexandra123
pues la verdad que no entiendo mucho pero quizás si son lesiones muy pequeñas desaparecen cuando se desinflaman no?
A ver si alguien experto nos explica un poco que a mi tb me interesa esto jeje
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Tauro27
Buen consejero
Alguna vez os ha pasado que habeis pensado que os habia dado un brote pero luego no era?Imagino que con el paso del tiempo se aprende pero a veces es dificil saber diferenciar al no ser que sea algo muy evidente...