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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Sensación debilidad en piernas
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Rosaroru
Buen consejero
Hola
yo estoy diagnosticada hace 2 años. Soy muy deportista y me encanta el deporte, pero no puedo con todo lo que hacía antes. El cansancio es compañero mio hace tiempo y ahora llevo una temporada con sensación y debilidad en las piernas.Eso sí hago Spinning para fortalecerlas e incluso algo de pesas. Me hace sentirme más fuerte. No te agobies pero eso sí haz deporte que te hará sentirte mejor y más fuerte y descansa cuando puedas. Intenta mantener el ánimo arriba, rodéate de gente que te anime y sobre todo mejor ocuparse que pre-ocuparse.Un besazo
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R3😊
Silvi83
Buen consejero
Mil gracias por contar tu experiencia @Rosaroru ! Sí, el spinning es lo que a mí mejor me va para las piernas, se me quita la sensación de debilidad. Y las pesas también. La verdad es que al principio del diagnóstico no paras de darle vueltas a la cabeza y estás alerta con cualquier cosa que pasa en tu cuerpo. Creo que aún tengo que conocer más mi cuerpo y qué me dice en cada momento.
¿Qué síntomas o brotes has tenido tú?
Rosaroru
Buen consejero
Hola Silvi
la verdad es que tengo yo diría que bastantes síntomas, lo que llevo peor es el cansancio, pero están también de compañeras esa sensación en piernas, los ojos con muchas arañas, temperatura corporal está muy alta...
pero es lo que toca Silvi, escuché que lo más difícil que hay en la vida es no aceptar lo que nos ha tocado y es lo que hay, eso no lo podemos cambiar por ahora a no ser que encuentren un medicamento milagroso. Así que lo que nos toca es esa actitud a como nos lo tomamos en nuestro día a día. Saber vivir con lo que tenemos y cuidarnos mucho.
y tú cómo te encuentras?
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R3😊
Silvi83
Buen consejero
@Rosaroru Muchas arañas en los ojos? No entiendo. Pues yo bastante bien dentro de lo que cabe. Llevo poquito diagnosticada, la parestesia en la mano la tengo casi recuperada, a veces noto lo de las piernas, algún hormigueo y cansancio. Lo he notado sobre todo con la llegada del verano.
Está claro, hay que aceptar lo que nos toca. Yo estoy en ese periodo aún...
Rosaroru
Buen consejero
Buenas Silvia, cuesta trabajo aceptar nuestra enfermedad y en cada persona es diferente, hay muchos momentos de bajones pero hay que tener una actitud positiva. Mira para mi el poder hablar de todo esto con alguien que está pasando por lo mismo y sabe de que hablo me ha venido muy bien. Ten un buen día 😊
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R3😊
Sussana
Buen consejero
Alguien toma algo que pueda decir que le ha mejorado esa sensación de dolor, cansancio, debilidad, cualquier adjetivo que defina a unas piernas que van al 50‰,de batería siempre?,
Rosaroru
Buen consejero
Buenos días Susana, yo pienso que lo mejor es siempre el deporte, te fortalece las piernas. Aunque te voy a contar una anécdota graciosa ayer me monté en la bici y una pierna se me aflojó y estando de pie, me clavé todo el sillín, virgen del amor hermoso!! Ahora me rio recordando. También le pasa al que tiene las piernas bien no?! No por eso voy a dejar de montarme😊
Susana para mi pienso que la mejor solución es fortalécelas.
La jalea real también ayuda
que tengas un buen día 😊
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R3😊
Silvi83
Buen consejero
Estoy de acuerdo con @Rosaroru con respecto al deporte. Yo el día que me las noto débiles, hago spinning o body pump y salgo nueva. Lo malo es que hay días que no te apetece hacer nada y cuesta arrancar. Probaré lo de la jalea real 😀
Una cosa ... ¿cuánto tardasteis en tener el segundo brote? Sé que cada persona es un mundo...pero por saber.
Mjtorres
Buen consejero
Hola! Yo he empezado a tomar magnesio, lo vi un dia en la farmacia, pero no lo compré hasta que no le pregunté a la neurologa (no me atrevo a tomarme cosas por mi cuenta). Ella me dijo que no habia problema, asi que con ello estoy. Llevo poco asi q todavia no os puedo decir...De todas formas yo creo que con el calor, tomemos lo que tomemos vamos a estar cansados😨. Un saludo y ánimo!
Rosaroru
Buen consejero
Buenas Mj Torres
yo también tomo magnesio, va fenomenal para nuestra enfermedad sobre todo a nivel muscular, a mi me dijo la neuróloga que no lo dejara de tomar.Tomo también omega3 y omega 6, aloe vera que nos alcaliniza el cuerpo, vitamina c...Todo eso nos viene fenomenal.Pero tu antes lo consulta que una
se queda más tranquila.
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R3😊
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Silvi83
Buen consejero
¡Hola! Llevo diagnosticada 5 meses. Empecé con una parestesia en una mano que ya está casi recuperada. También tenía hormigueos que iban y venían en las piernas.
Ahora hay días que estoy muy bien y otros que me levanto muy muy cansada y con sensación de debilidad y pesadez en las piernas. Hago mucho ejercicio, algo que me recomendó mi neurológa. La debilidad es solo una sensación porque luego puedo hacer todo como siempre, pero a veces siento muy raras las piernas.
¿Os ha pasado alguna vez? Contadme, por favor. ¡Gracias!