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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Sensación debilidad en piernas
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Todos los comentarios
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@Silvi83
hola!
bueno yo hay dias que me levanto como cansada en general, hoy por ejemplo estoy muy cansada, es como debilidad y eso que he dormido muuuuchooo pero me levanto poco activa. Podría hacer todo como cualquier otro día pero me canso más la verdad...
sensaciones raras en piernas que te refieres, tipo hormigueos?
El calor tampoco ayuda mucho la verdad, aun nos chafa mas!
un abrazo!
Silvi83
Buen consejero
Sí, el cansancio es como debilidad en general, pero yo hay días que especialmente siento flojas las piernas. Hormigueos en las piernas tuve al principio, pero se me quitaron haciendo ejercicio. La sensación rara es lo que te digo, como las piernas flojas @mbermudezma . Que luego voy al gimnasio, hago spinning y se me pasa...pero antes del diagnóstico no había notado eso. Quizás sea que como estamos todo el día mirandonos con lupa, cualquier cosa asusta.
Sussana
Buen consejero
@Silvi83 hola, pues exactamente lo que me ocurre a mi. Cada día tengo la sensación que se va a acabar la "batería" de las piernas, poco que haga ya la sensación que no puedo caminar más, cansadas y doloridas. La verdad desespera mucho
Silvi83
Buen consejero
@Sussana y desde cuándo estás diagnosticada? Porque es que yo tengo síntomas desde el verano pasado, diagnosticada en marzo de este año y mi neurológa me dijo que con buen pronóstico... Sin tratamiento porque aún no he tenido segundo brote y porque quiero quedarme embarazada. Pero es que cada vez más cansada, no sé si será el calor, pero qué desesperante!
Sussana
Buen consejero
@Silvi83 desde el 2013 que ya empeze medicación, porque ya había tenido 3 brotes. Desde la medicación ningún brote más pero a los años empecé con fatiga, desde que me levanto, ya cansada. También me dijo la neuróloga que el primer año en teoria podía está sin medicación porque te recuperas de los brotes si eran sensitivos.... si tienes un brote pues corticoides toca. La fatiga es el síntoma más frecuente pero en verano se nota muchísimo más.. Paciencia porque te entiendo perfectamente, el cansancio limita mucho pero quizás ahora estés notando el verano y luego te encuentres mejor en invierno, ya verás que si
Silvi83
Buen consejero
Gracias @Sussana ! Lo mismo te digo, seguro que en cuanto se pase el calor estamos mejor. Qué tipo de brotes has tenido? Yo es que pensaba que al estar tan poco tiempo diagnosticada no notaría tanto la fatiga...
Sussana
Buen consejero
@Silvi83 piensa que es una enfermedad en la que hay tantas maneras de empezar, por eso a veces cuesta de diagnosticar,.. Sensitivos, la vista, cansancio, ayer me entere por una chica que le acaban de diagnosticar por dolores en la cadera. Yo empecé por despertarme un día con los pies dormidos el segundo las piernas el tercero me subió el acorchamiento hasta el el pecho. Lo de los pies me duró 9 meses porque no sabían diagnosticar que me pasaba
Sussana
Buen consejero
@Silvi83 pero no dejes de hacer algún ejercicio, porque aunque parezca contradictorio contra menos hagas menos ganas tendrás y entras en una rueda de la que no sales. Yo nado por ejemplo
Silvi83
Buen consejero
Sí sí @Sussana hago ejercicio casi todos los días, aunque vaya arrastrándome 😂 Voy al gimnasio, corro cuando no hace mucho calor, ando mucho... Tengo que probar la natación, que he leído que va muy bien para esto. Muchas gracias por tus consejos! Espero que dentro de lo que cabe estés bien y que todo siga así 😊
Sussana
Buen consejero
@Silvi83 pues no dejes de hacerlo que llevas muy buen ritmo... Y de gracias nada, todos estamos en los mismo, mejor, peor.. Así que a disfrutar lo que se pueda cuando se pueda y cuando no sofin peli y pipas jaja. Buen verano y nos vamos contando😀😜 y cualquier duda ahí estamos
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Silvi83
Buen consejero
¡Hola! Llevo diagnosticada 5 meses. Empecé con una parestesia en una mano que ya está casi recuperada. También tenía hormigueos que iban y venían en las piernas.
Ahora hay días que estoy muy bien y otros que me levanto muy muy cansada y con sensación de debilidad y pesadez en las piernas. Hago mucho ejercicio, algo que me recomendó mi neurológa. La debilidad es solo una sensación porque luego puedo hacer todo como siempre, pero a veces siento muy raras las piernas.
¿Os ha pasado alguna vez? Contadme, por favor. ¡Gracias!