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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Intensidad de los síntomas
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Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
@Tauro27 a mi me pasaba. Te recomiendo no estar muy pendiente de los síntomas y de lo que te vaya pasando. Sé que es muy fácil decirlo y difícil llevarlo a cabo. ¡Un abrazo y fuerza!
OscarGarcia
Buen consejero
Hola @Tauro27 a mi lo que me pasa es en una pierna, arriba del muslo, siento como electricidad en ocasiones y ha aparecido ahora que bajo la temperatura en mi país, lo consulte con mi neuro y me dijo que era algo normal pues en la resonancia que me hicieron la ultima vez (hace 3 meses) aparecía una pequeña lesión en la columna, por lo que se poda deber a eso, en mi caso no hago nada pues deja de sentirse al pasar el tiempo para que siga normal. Ya es algo normal para mi.
Mucha Fuerza!!
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Oscar G.
Tauro27
Buen consejero
Otra cosa, alguno notais como una especie de tirantez en la pierna?no se, es algo raro, la cosa es eso que se me quita se pone. Entonces no se creo que no sera brote. El dia 19 me hacen la primera resonancia de control, espero que no haya nuevas lesiones...Por cierto OrcarGarcia yo tambien habia pensado si podria ser por el cambio de tiempo...que mierda de enfermedad...
Anluna
Buen consejero
Yo tambien noto eso de la tirantez, sobre todo cuando ya estoy en la cama tumbada, es algo dificil de explicar.
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Ángela
Valdivieso
Buen consejero
El martes estuve de revisión y expliqué a mi médico lo de la pierna tal y como lo deciis vosotros. No pierdo fuerza pero si noto adormecimiento o acorchamiento, no se describirlo con exactitud. Lo de la tirante también lo noto, y ambos sintomas van y vienen a lo largo del día.
Su respuesta fue que posiblemente sea consecuencia de una anterior lesión. El tema es que tengo la sensación de que eso será de por vida, al igual que las parestesias de la mano derecha. Con esto de la mano, cuando estuve la ultima vez ingresado no tuve esas parestesias, y al volver a casa, 100 km de distancia comenzaron a darme y pregunté que si el clima influia o la altitud, aunque aparentemente son semejantes en ambas localidades.
libertad222
Buen consejero
@Tauro27 hola....es mejor vivir el presente....pues imagínate yo que todavía no tengo diagnostico fijo y cada poco en ucias....pero voy a la piscina y camino y eso me alivia algo...tengo como espasmos sobre todo de noche y estoy cansado de ir y venir a ucias pero seguiré y seguiré pues ella no podrá conmigo...no crees?
Luisme
@Anluna Muchísimo ánimo . Creo que el tiempo no influye mucho Es lo que toca, y debemos ser fuertes
Granada9
Buen consejero
@Tauro27 hola yo también noto esa sensación y me siento rigida,siento mucho alivio haciéndo estiramiento en esterilla suelo e ir al fisio a la larga a que me estire.
Granada9
Buen consejero
@libertad222 totalmente de acuerdo!!!aunq tengamos bajones pensar en positivo y a vivir!!!!
Granada9
Buen consejero
@Luisme hola en mi caso el tiempo si influye 😩😩el calor!!!me canso y me siento como mareada al caminar,
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Tauro27
Buen consejero
Hola a todos!!Me gustaria saber si los sintomas que tengais los notais mas o con mas intensidad en algun momento del dia?Porque a mi me pasa que por las tardes y al final del dia mi pierna (que es donde tuve el brote)la noto rara, al igual, los pies, puedo andar perfectamente, es mas sensitivo, pero luego se me pasa vuelve, hay dias que no lo noto y asi....un royo....Espero que sea algo normal de la enfermedad, recuerdos de la lesion que tuve no un empeoramiento..
Gracias por leerme!