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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Hola a todos/@s mi nombre es Rebeca y padezco Esclerosis multiple me gustaria conocer gente que igual que yo padezcan la enfermedad y poder compartir experiencias, intercambiar opiniones etc.

Hace cuestion de 3 años que me acompaña pero hace tan solo 2 meses que estoy con tratamiento «Natalizumab o Tysabri» la verdad no se si es muy poco tiempo para que mi cuerpo lo asimile, si son efectos secundarios el malestar que me genera o si por el contrario es que no me funciona, alguien lo toma? no obstante tengo visita medica en unos dias pero la opinion de alguien que como yo lo padece me parece muy interesante.

Me provoca una fatiga terrible y tambien una sensacion de peso en las piernas horrible como si moviera toneladas al caminar, tambien me dan pinchazos en la cabeza puntuales pero muy molestos y cefaleas muy frecuentes, asi que no veo del todo con mucho optimismo el tratamiento !!

Inicio de la discusión - 2/3/17

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Miembro Carenity
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@Rebecca hola rebeca bienvenida yo llevo asi de mal desde agosto del año pasado y el problema es que no esta filiada del todo y no me dan tratamiento y eso agota pues volví a estar en enero varios días ingresado y sigo igual y encima como el estress no es bueno para nadie pero para nosotros menos pues imagínate ya que tenemos un problema en mi casa bastante gordo con un  alcoholico y eso me estresante espero charlemos mas pues eso nos ayuda¿no crees?un beso y a seguir feliz

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Miembro Carenity
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Yo llevo  tiempo con la enfermedad, me diagnosticaron con 24 o 25. Ahora tengo 34 y he pasado por varios tratamientos incluido el tysabri, a mi me dejaba muy cansado, tuve que ponérmelo los viernes porque si no, no podía ir a trabajar. Creo que con el tiempo fui mejorando de la fatiga pero al principio era mucha, lo decía en el hospital y decían que no tenía efectos secundarios. Pero los tenía, al final me tuvieron que cambiar de tratamiento y ahora estoy con uno oral.

Recuerdo que el Tysabri fue muy duro al principio, pero luego fui mejorando. Ánimo, besos. 

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Miembro Carenity
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A mi me diagnosticaron hace menos de un año, estoy tomando medicación vía oral, y me va bien, algunas veces me pongo roja como un tomate, fruto de la medicación, pero ya no me pasa muy a menudo. Acabo de encontrar este foro, y creo que es una buena herramienta para apoyarnos, ya que, por mucho que nuestras familias nos puedan apoyar, hay muchas cosas que no entienden, y algunas otras, que al menos en mi caso, no comparto con ellos, para que me sientan bien, animada y fuerte....

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Miembro Carenity
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Buen consejero

Os diagnosticaron pronto la enfermedad? Yo tengo hace 5 años una lesión y hace mas de un año q empece con síntomas. Pero al tener solo una lesión no saben ni q decirme y yo no me encuentro bien.

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Miembro Carenity
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@laurylo83 ESO ME PASA A MI Y AHORA DICEN QUE PUEDE SER SÍNDROME DE BODERLINE QUE TAMBIÉN ES COMPLEJO PERO ME CANSA IR Y VENIR AL HOSPITAL CADA POCO QUIERO SABER DE UNA VEZ QUE SUCEDE POR LO VISTO MI MADRE TUVO PROBLEMAS EN EL PARTO CON UN GRAVE ATAQUE DE ANSIEDAD Y ESO INFLUYO

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Miembro Carenity
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@Meyariyar ESO ME SUCEDE A MI NO QUIERO COMPARTIR SALVO CON MI MADRE Y UN HERMANO PORQUE LOS DEMÁS O NO ENTIENDEN O TIENEN MIEDO QUE SEA ESO Y ADEMAS AHORA DICEN QUE PUEDO TENER SÍNDROME DE BODERLINE QUE ES UN TRASTORNO EN EL CEREBRO QUE PUEDE LLEGAR A PEOR Y POR LO VISTO FUE CUANDO NACÍ QUE MI MADRE TUVO UN GRAN ATAQUE DE ANSIEDAD DESPUÉS DE TENER CINCO HIJOS ....DATE CUENTA ESPERO ESTEMOS EN CONTACTO

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Miembro Carenity
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Buen consejero

Y q te dicen? Q es eso y q sintomas tiene? 

Yo voy a revision cada 6 meses. Pero no se en q acabará esto. Y porque vas tanto al hospital a urgencias o a consultas?

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