https://www.carenity.es/static/themes-v3/default/images/es/header/espondilitis-anquilosante.jpg

Pacientes Espondilitis anquilosante

3 respuestas

53 visualizaciones

Temática de la discusión

Miembro Carenity
Publicado el

hola la semana que viene empiezo tratamiento biológico y estoy muy asustada porque no sé qué efectos secundarios tendrá, y mi reumatóloga solo me ha dicho que extreme limpieza y contacto con enfermos, básicamente.

   La cuestión es que no estoy pasando por un buen momento y no sé si buena idea ponerme el tratamiento o compensa.

   A parte de todo esto mi patología tengo , no sé palabras técnicas, totalmente el sacro y la pelvis pegada y varias pinzaciones y no esperan ni a los escáneres para tratamiento , además de fibromialgia.

Gracias estoy muy contenta de conocer este foro.

Inicio de la discusión - 9/8/18

Empiezo tratamiento biológico
Miembro Carenity
Publicado el

Hola, me han diagnosticado EA en febrero de 2015 y en abril empecé con Infliximab.

En mi caso, al ser diagnosticada me hicieron analíticas en medicina preventiva y me pusieron al día con las vacunas. Al terminar hablé con el medico, el cual me leyó una larga lista de efectos secundarios y me preguntó si realmente quería empezar el tratamiento. Mí respuesta fue que si había un mínimo de esperanza de encontrarme un poco mejor ( por ejemplo poderme dar la vuelta en la cama sin ver las estrellas o estornudar sin que fuera un verdadero suplicio) que entendía que tenía efectos secundarios y estaba dispuesta a arriesgarme. Entonces me explicó que tengo que tener en cuenta que el medicamento me bajará las defensas y por tanto deberé procurar cuidarme, también deberé ponerme la vacuna de la gripe todos los años y pasados 5 años tendré que volver por allí para poner al día las vacunas.

Pues bien después de eso tuve una consulta con mí reumatólogo y en ella me explicó que existían dos alternativas: la primera era que me pusiera el medicamento por vía intravenosa, (tendiendo que acudir al hospital para ponérmelo) y que era el más efectivo, o que podía tomarlo en casa (este no sé muy bien en que consiste, porque en cuanto escuche que el primero era el más efectivo le dije que entonces no había mas que hablar y escogía la primera opción).

Bien, después de esto empecé, y la verdad es que personalmente a mí me ha ido de maravilla. Me encuentro genial, y respecto a los efectos secundarios han sido mínimos. Me han aparecido aftas, las cuales he combatido con una crema que me han dado en la farmacia y usando un irrigador para limpiarme la boca (la verdad es que al usar el irrigador no me han vuelto a salir dentro de la boca y las demás las combato con lo que me dieron en la farmacia). Por otro lado se me reseca un poco la piel, la zona de las cejas sobretodo, pero usando un poco de aceite de rosa mosqueta me va muy bien. Con respecto a los demás efectos que podrían aparecer estoy tranquila porque cada 3-4 meses me hacen unas analíticas para controlar que todo va bien. Así que con eso, informando de todo a mi reumatóloga y sobretodo haciendo caso a todo lo que me dicen a mí me va muy bien.

Lo que está claro es que yo solo puedo explicarte mi caso personal, pero quien mejor te puede resolver las dudas es quien sabe y ese es tú reumatólogo, yo le preguntaría a él todas las dudas que te surjan. Y es que cada persona es un mundo y ellos son los que conocen más casos y son quienes pueden aclararte mejor las cosas.

Empiezo tratamiento biológico
Miembro Carenity
Publicado el

@Bolboretas yo actualmente estoy con simponi y antes estuve con Humira , los únicos sintomas que he tenido hasta ahora es cansancio  generalizado, aftas en la boca, nariz y alguna vez que otra me siento como si no pudiera tragar..

Empiezo tratamiento biológico
Miembro Carenity
Publicado el

@josean1969 yo la verdad es que desde que me pongo el biológico tengo mucha más energía. También puede ser porque antes de que me diagnosticaran la espondilitis estuve, durante casi 2 años, con una anemia bastante sería (me iba a poner hierro al hospital sino no había manera de controlarla...) Pero fue ser diagnosticada y empezar el tratamiento y se me estabilizó y ahora lo único que me manda mi hematologo es B12 y ácido fólico, y tengo un montón de energía.

icon cross

¿Este tema te interesa?

Únete a los 75 000 pacientes inscritos en la plataforma, infórmate sobre tu enfermedad o la de tus allegados y comparte con la comunidad

Es gratuito y anónimo