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Pacientes Espondilitis anquilosante
¿Qué piensas de tu tratamiento?
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- 24 comentarios
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Polovita
Hola!
Me encuentro en tratamiento con Humira desde fines del 2013. Me inyecto cada 15 dias y gracias a Dios nunca tuve efectos secundarios. En mi ultima resonancia magnetica me salio una fusion en la sacroiliaca que ates no habia salido, como tambien esclerosis. Tengo entendido que la medicacion detiene el avance de la enfermedad, y al no haber sido descubiertos estos signos anteriormente, me hace pensar que la enfermedad sigue avanzando, por lo cual estoy preocupado y empiezo a dudar del correcto diagnostico o indicacion de la medicacion...
Usuario desinscrito
Ya has intentado ir con otro médico para que te den una segunda opinion?
Usuario desinscrito
Hola!!!soy nueva en el grupo..e pasado por muchos tratamientos para mi enfermedad de crohn y spondilitis asociada a ella.imurel me dio pancreátitis . .infliximab y humira me dio un lupus secundario..y ahora estoy con metrotexate pero sigo con brote por lo que me mandaron cimzia ..me da mucho miedo por experiencias pasadas con los biológicos. .y los efetos secundarios me aterran.
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestro tratamiento haciendo clic aquí: https://member.carenity.es/medicamentos/buscar?drug=&did=&indication=Espondilitis+anquilosante&mid=823
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Usuario desinscrito
Mi médico me ha hablado de cambiar el tratamiento actual... pero no sé que hacer.....estoy super perdido... ¿qué tratamientos tomáis vosotros/as?
Legachus1
Buen consejero
Hola a todos.
Yo me inyecto biológico Imraldi cada 15 días, llevo unos seis meses, de momento no he tenido efectos secundarios q es lo q m daba miedo. Me han vacunado de neumococos, gripe, tétano y hepática A.
Me ha calmado bastante el dolor pero no del todo, tomo de vez en cuando Tramadol/Paracetamol según el día.
Yo creo q los biológicos no curan ni paralizan la enfermedad sino q hace q los brotes sean menos intensos y avance más lentamente, claro q no tiene el mismo efecto en todos cada cuerpo es un mundo.
Un saludo para todos y felices fiestas
Usuario desinscrito
Hola,
Soy nueva en el foro, y estoy bastante perdida desde mi diagnóstico.
Llevo más de un año tomando orudis y le pedí a mi reumatólogo que aumentara la dosis, pero desafortunadamente ya no me funciona y tengo que tomar más analgésicos cada día. A menudo tengo dolor y estoy muy rígida y el orudis me crea muchas úlceras en la boca y me quema el estómago. Además siento que me empeora mi somnolencia. Soy estudiante, así que es muy molesto.
¿Qué tratamiento podría sugerir a mi reumatólogo? ¿Antiinflamatorios más potentes? ¿Y qué es salazopyrina? ¿Un tratamiento de fondo? ¿Cuál es la diferencia?
Perdón por todas las preguntas. He estado vagando por ahí sola durante un par de años.
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@DanielSaenzpardo @David74 @Anmada @Rosafernan @Aida1933 @Navarroman @AnaElo @Javiervicente @ccuslar @MOMO79 @anca24 @Tamara31 hola a todos y a todas, ¡no dudéis en hablar sobre vuestros tratamientos ni en responder a las preguntas de @AmyRed !
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Navarroman
Hola ,,te entiendo perfectamente ...estuve como tú algunos años ,,hasta que empecé con Embrel.en el 2008 que me fue muy bien ...ahora me lo cambiaron por cosentyx con el llevo un año ...son tratamientos biológicos,, inyecciones precargadas..con estos tratamientos he ganado en calidad de vida....yo te lo recomendaría que se lo comentarás a tú reumatólogo.Decirte que yo tengo una espondilitis anquilosante .. Bueno a mí me está marchando bien..espero que te ayude ..Un Saludo
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Navarrman71
MerchSimona
Me estoy tratando con humira a para la rigidez mas menos .pero llevo la piel fatal m empezaron a salir hongos y voy llena espalda y brazos y nadie m hace caso
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
Ver el mejor comentario
Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola todos,
¿Qué piensan sobre sus tratamientos? ¿Les ayudan a disminuir el dolor? ¿Tienen efectos secundarios?
Saludos,
Gilda