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Pacientes Espondilitis anquilosante

Hay esperanza de mejoria?
Miembro Carenity
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Indira, los cónyuges debéis ser muy pacientes y comprensivos, eso es lo que más ayuda. El principio siempre es lo más difícil, se te viene el mundo encima y te sientes impotente ante el avance de la enfermedad. Sin embargo, es posible aprender a vivir así y hacer una vida normal. Lo más importante es la información que os de vuestro reumatólogo, tratamientos posibles, hábitos, etc. porque siguiendo los tratamientos y cambiando algunas cosas, notaréis una mejoría y esta sensación de impotencia y frustración, tardará menos en desaparecer.

Os mando mucho ánimo y cariño a ti y a tu marido.

Hay esperanza de mejoria?
Miembro Carenity
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Hola guapa  

Yo te dire lo que digo a mi hijo. 

Tengo ea desde los 16 y ahora tengo 47,así que calcula... Jajaja

Yo como tu madre tengo que vivir con el dolor, sobretodo porque una vez que tienes una lesión allí está y siempre estará más o menos presente. Épocas buenas, épocas malas... 

Pero mi vida no va a ser la tuya. 

Cuando caí enferma los médicos ni sabían lo que tenía. Tardaron 10años en diagnosticarme. Hoy en día se conoce la ea. Cuando tuve un segundo brote grave a los 34 fue cuando empezaron nuevos aînés y los biológicos. El tratamiento eficaz para mi llegó 10 años después ... 10 años de lesiones. Pero tu tendrás un amplio abanico de medicinas para parar esto a tiempo. Sin hablar de medicinas que todavía no existen, cada x años hay algo nuevo .

Así que ahora mismo estás con un brote, ponte en mano de reumatologos rápido. Hoy en día saben parar la enfermedad y controlar la. De momento tendrás que llevar un tratamiento, controles regulares ... Pero tendrás otra vida que yo o tu madre con esos tratamientos. 

Otra cosa, en cuanto tu cadera mejore, no te haz deporte, ten una vida sana, y disfruta de la vida  se feliz... Es lo mejor para prevenir otro brote.

Un beso

Hay esperanza de mejoria?
Miembro Carenity
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yo me veo solo y sin salida tengo poca alluda y nadie me entiende nose k hacer con mi vida

Hay esperanza de mejoria?
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Somos incomprendidos pero aquí hay un grupo de amigos que nos comprendemos y apoyamos.

Busca ayuda psicológica. El organismo está muy relacionado con lo emocional, lo psicologico y lo espiritual. Todo va unido. Si te sientes mejor psicológicamente,  te sentirás mejor fisiologicamente. Es así.

Intenta vivir con lo que tienes. Agradeciendo lo positivo y no.permitiendo que nada te destruya y el.dolor se mitigará.

Haz el tratamiento médico con esperanza.Dieta sana. Ejercicio moderado. Cultiva la Amistad. Y no.permitas que el dolor te machaque. Se lo dices al reumatologo porque hay muchss terapias. La Biológica va muy bien.

Ánimo! !! No estás sólo.

Hay esperanza de mejoria?
Miembro Carenity
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tengo tratamiento biológico y me alluda mucho,pero no asimilo la enfermedad EA,tengo 34 años perdi mi trabajo mi oficio  y alfinal perderé mi mujer,el querer hacer las cosas  que hacia antes y no poder me esta matando sicologicamente 

Hay esperanza de mejoria?
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Miembro Carenity
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Iñaki, anímate. Yo tengo EA desde los 20 y ahora tengo 46. Se que es muy duro, pero al fin, he dado con el tratamiento adecuado y he adaptado mi vida a la enfermedad. Yo también me veo muy solo, me separé hace 2 años y mi hija de 9 vive con su madre a 3 horas de avión de mi casa, solo la veo 3 veces al año y eso me está matando. Sin embargo, haber podido volver a jugar al fútbol, disfrutar de las cañas con mis amigos y tener este foro para apoyarme cuando lo necesito, además de mi extraordinaria familia, me ayuda muchísimo. Además, si bien yo soy el único que padece EA en mi familia, todos mis hermanos (5) padecen otras enfermedades relacionadas con el HLA-B27+, como Artritis Reumatoide, Krohn, Artritis Psoriásica, Etc. así que nos apoyamos mucho unos a otros.

No es el fin, Iñaki, aunque ahora lo veas todo negro. En cuanto dejes de estar cabreado con el mundo (que no es fácil ni rápido), verás las cosas con otra perspectiva.

Te mando un fuerte abrazo y todo mi apoyo para que salgas adelante con esto!!!

Hay esperanza de mejoria?
Miembro Carenity
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es triste pero alluda  que algien te conteste y te entienda,el problema k tengo le doy vueltas k de k boy a trabajar k trabajo aguantara mi cuerpo,el futuro

Hay esperanza de mejoria?
Miembro Carenity
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En algún momento muchos tenemos que pasar por un momento de duelo de nuestra vida y la incomprensión de nuestros seres queridos. Tenemos a veces que hacer el duelo de un deporte, una actividad, un trabajo... Es largo difícil duro, no voy a mentir. Pero también os diré que es lo mejor que me pasó en la vida. Me ha permitido replantear me mi carrera, mi forma de vivir, cambiar mi carácter para mejor, valorar lo importante de la vida, sencillamente ... Ser feliz.

A parte, tenéis que entender que como es una enfermedad invisible los demás no nos entienden. No entienden nuestros cansancio, dolores, insomnios, enfados... Conforme vamos los tenemos que formar. Les tenemos que explicar, llevar al reumatologo con nosotros, mandarles información... Poco a poco irán entendiendo y aprenderán a vivir con nuestra enfermedad. Tenemos que tener paciencia y amor con ellos.

Es difícil pero merece la pena. No desesperar. 

Hay esperanza de mejoria?
Miembro Carenity
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alguno a conseguido una incapacidad por tener EA,FIBROMIALGIA,

Hay esperanza de mejoria?
Miembro Carenity
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Yo

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