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Pacientes Fibromialgia

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Hola os cuento mi caso:

Tengo 36 años y hace 6 (coincidiendo con el nacimiento de mi hijo) que sufro de dolor cada día de mi vida y en este momento es muy invalidante, me cuesta llevar una vida normal.

Además de dolor en el cuello, espalda, articulaciones y de cabeza que sufro a diario, tengo problemas de sueño, cansancio continuo, crisis de ansiedad y períodos de depresión.

Como tengo escoliosis y una hernia cervical pensé que era eso, así que mi peregrinaje empezó por visitar distintos traumatólogos, fisios, quiroprácticos y osteópatas, pero nadie ha logrado solucionar mi problema de dolor. He invertido muchísimo dinero en tratamientos sin ningún resultado. También he probado el par biomagnético y decenas de tratamientos más del tipo alternativo.

Mi médico de cabecera me decía que era la escoliosis la causante del dolor y solo me recetaba naproxeno, pedí cambio de médico hace un año y el nuevo me dijo (después de mandarme otra resonancia y  decirme que mi hernia cervical ya no estaba) que lo que tengo es una contractura cervical crónica y me dio una receta anual de tramadol que según él tengo que tomar a diario para el dolor, junto con el diazepam para relajar la musculatura por las noches y de paso ayudar con mis problemas de sueño.

Y bueno, hace poco más de un mes me visité por segunda vez con un reumatólogo privado (el primero me dijo que mi dolor cervical se debía al peso de mi cabeza por mi abundante cabellera -sin comentarios-) y este segundo reumatólogo ya en la primera visita me dijo que a él no le gustaba hablar de fibromialgia y bueno,  después de descartar artrosis y hacerme unas analíticas me diagnosticó "Síndrome de Sensibilización Central" que según un artículo escrito por él mismo, es un síndrome que engloba a la fibromilgia y la fatiga crónica.

Su propuesta de tratamiento es a través de acupuntura una vez por semana (al módico precio de 60€ la sesión) y seguimiento con una nutricionista, que lo que ha hecho ha sido mandarme unos suplementos carísimos y una dieta hipocalorica de las de toda la vida (y yo sobrepeso no tengo)

En fin, que he hecho ya la primera sesión de acupuntura y no he notado ni siquiera un pequeño alivio de mi dolor y cansancio, me vuelvo a sentir otra vez muy triste, decepcionada y vuelvo a pensar que otra vez solo quieren sacarme el dinero (que ya ni tengo) y que tendré que vivir con este dolor y cansancio para siempre.

Y ni siquiera tengo un diagnóstico!!! Porque lo de "Síndrome de Sensibilización Central" no lo conoce nadie.

Creo que lo mío es fibromialgia, por eso estoy aquí, pero cómo hacer para que me lo diagnostiquen? Donde debo acudir?

Lo que me anima a escribir aquí y pedir ayuda es mi situación económica: Hace 3 años estuve 4 meses de baja por una cervicalgia, hasta que el tribunal médico me dio el alta y entonces yo hice que me despidieran de mi trabajo donde llevaba 8 años. Hoy ya se me ha acabado el paro y sobrevivo gracias al subsidio familiar y a la ayuda económica que me da el papá de mi hijo. Desde hace 3 años que no he vuelto a trabajar de manera estable y nunca lo he podido volver a hacer a jornada completa, mi cuerpo no lo aguanta. Yo soy maestra y ahora voy haciendo suplencias como personal de soporte al aula, pero solo cojo suplencias de poquitos días y máximo 15 horas semanales. Igualmente luego necesito algunos días para recuperarme del cansancio o el dolor... a veces el solo hecho de tener que llevar a mi hijo al cole se me hace una montaña, porque cuando peor estoy de dolores y rigidez  es por las mañanas.

Creo que si se me reconoce mi enfermedad tal vez podría recibir algun tipo de ayuda o algún día me podrían dar una incapacidad aunque sea parcial... ahora mismo veo mi futuro muy negro en lo laboral y tampoco me siento con fuerzas para nada de esto, pero creo que algo tendré que hacer.

En fin, perdonad el tostón, a veces en períodos de mucho dolor pienso en el suicidio, me culpo muchísimo por todo, siento que lo que soy es una vaga, porque me comparo con otras personas y las múltiples actividades que realizan a diario y yo me voy durmiendo en los autobuses, sin haber hecho ni la mitad de cosas y siendo mucho más joven que muchas de esas personas con las que me comparo.

También tengo muchas resistencias en aceptar que soy una persona enferma, pero si además los médicos me ayudan con eso (no dándome un diagnóstico claro) me siento la responsable de todo, es como si todo esto estuviera en mi cabeza y no fuera real.

Por donde empiezo? Me siento perdida y sin fuerzas.

Gracias si habéis llegado hasta aquí.

Inicio de la discusión - 6/2/18

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Miembro Carenity
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Hola Alaluz, 

Yo tengo 40 años y llevo unos 20años con estos síntomas. Es duro pero se sale, no digo que yo esté curada... He aceptado la enfermedad y mis limitaciones eso ya es mucho porque lo llevo todo de otra manera. 

Hago vida normal con jornada de trabajo reducida, pilates 1 vez a la semana. 

Nada de medicación solo relajante muscular cuando hay brote fuerte. 

Ahora estoy probando Reishi, llevo 2 semanas y noto más vitalidad al llegar al final del día que eso para mi es mucho. 

Lo importante de esto es no dejarse dominar por la enfermedad, que no te deje en cama el día a día y no inflar se a medicación. La aceptación es muy importante y aparcar las cosas negativas también.saludos

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Miembro Carenity
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Gracias por tu respuesta. Supongo que al menos tener un diagnóstico me ayudaría a aceptar lo que haya que aceptar.

Seguiré golpeando puertas y probaré lo del pilates, es de las pocas cosas que no he probado todavía. 

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Miembro Carenity
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Te entiendo perfectamente queremos saber q es lo que tenemos pero nadie sabe nada a mi si me han dicho sensibilizaciôn del sistema nervioso central, pero el reumatologo no me diagnostica fibrolmialgia.aunque tenga todos los sïntomas.y en fin esto es una faena, yo tampoco puedo trabajar , demandê a la Seguridad Social y me denegaron cualquier ayuda, estoy en el limbo segùn ellos estoy bien para trabajar.con un historial mêdico bastante complento por desgracia.
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Miembro Carenity
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Vaya María, el mismo diagnóstico que yo. Yo ahora llevo ya voy por la segunda sesión de acupuntura sin ninguna mejoría, es más con estos días de frío y lluvia creo que he estado peor que nunca, tomando mucha medicación para el dolor y para dormir, que si no no puedo funcionar, estoy sola con mi hijo estos días y me da mucha penita que crezca con la imagen de su madre tirada en la cama hasta las 12 del mediodía y luego toda la tarde tirada en el sofá. Yo le digo que estoy enfermita, que me duele la cabeza y que él vea la tele, pero pobrecín... cada día le digo lo mismo.

Mañana tengo cita con el médico de cabecera que no lo veo hace un año y a ver que me dice... normalmente salgo llorando de las consultas de los médicos, porque no me hacen ni un caso, espero mañana sea la excepción.

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Miembro Carenity
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Buen consejero

Hola @Alaluz‍ , en que Comunidad estás?

En algunas es más fácil encontrar médicos sensibilizados con la Fibromiàlgia y el Síndrome de Fatiga Crònica.

En este momento igual te puede diagnosticar un reumatólogo que un neurólogo. Tambien hay hospitales que tienen unidades dedicadas a nuestras enfermedades y puede perfilar el grado en el que té encuentras de la enfermedad, lo qual es muy importante cara un tribunal médico o una invàlidez.

De todas formas, hay algun caso de Sensibilització del Sistema Central que con un buen informe médico, algo se ha conseguido. (Y buenos abogados)

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Miembro Carenity
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Hola @Alaluz , yo también he salido llorando cada vez que iba a un médico o entraba por urgencias y me miraban como si estuviera loca , ya que no me encontraban nada. Desde los 32 hasta los 59 que ahora tengo , he hecho de todo y lo único que he conseguido es gastarme todo lo que tenía.Actualmente , paso la mayor parte en cama o sofá. Me cuesta mucho caminar .Se ha determinado que la fibromialgia es una enfermedad neurológica , sin embargo no nos derivan al neurólogo .El reumatólogo me ha visto dos veces y apenas me ha tocado . Fue un reumatólogo particular y amigo de la familia quiene me diagnóstico junto con mi médico de cabecera . Que sepas que no estás sola , mis dolores son continuos y mi cansancio también. Yo empecé con dolores en trapecios y nuca y con los años tengo todo el cuerpo afectado. Pero sigo buscando respuestas. Ahora estoy tomando REISHI , todavía no puedo decirte si me funciona . Llevo solo un mes y tomo demasiada medicación .Espero poder ir quitando la poco a poco . Hasta pronto y ya nos dirás cómo te ha ido con el médico. Un abrazo. 

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Miembro Carenity
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Buen consejero

@Alaluz‍  hace tiempo que no sabemos como te sientes, si has conseguido un diagnóstico en firme o aún estás en ello.

Cuentanos algo.

Saludos.

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