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Pacientes Fibromialgia

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Buenas noches,Después de algún tiempo meditándolo, me he decidido a compartir mi experiencia en los últimos tiempos respecto a mi estado de salud. Aunque será largo, permítanme que comparta con ustedes mi sentir acerca de lo que llevo sufrido en los últimos años.

Todo cambió (saludablemente hablando) hace más de 3 años, cuando comencé a sufrir un dolor a nivel dorsal que no se iba ni a tiros. Al principio pensé que sería una contractura, una mala postura o algo por el estilo que con el paso de los días desaparecería... Pero no, pasaban las semanas y aquella sensación permanecía. Notaba un pinchazo en el centro de la columna que se acrecentaba con determinados movimientos o posturas. Además, casualidad o no, el dolor se acompañaba de una febrícula tardía de causa desconocida que se prolongó durante más de un mes. No tenía ningún síntoma más y hasta el momento, en 35 de años no había padecido ningún tipo de enfermedad llamémosla "grave". Siempre he tenido buena salud (vamos de no acudir al médico en años ni siquiera por una gripe). Cuido bastante mi alimentación y hábitos cotidianos.

Tras acudir durante un par de meses a mi médico de cabecera y recomendarme que si seguía igual acudiera directamente a urgencias, allí me mandaron varias analíticas muy completas para descartar infecciones y otras enfermedades y pruebas de imagen (resonancia y rayos) y se vio que tenía la columna a nivel dorsal con bastantes signos degenerativos (desgaste de discos a varios niveles vertebrales, espolones óseos, etc. Ninguna hernia discal). Por entonces la fiebre, igual que vino, desapareció, junto con los pinchazos, pero el dolor de espalda permaneció. En medicina interna me dieron el alta y me derivaron al traumatólogo de columna. Las evidencias encontradas apuntaban a enfermedad de Scheuermann y algo de espondiloartrosis. Pruebas complementarias mostraban también ligera escoliosis. Me recomendaron natación y cuidar más el tema postural. También acudir a un fisio. La verdad es que soy una persona bastante disciplinada en ese aspecto y suelo seguir las pautas al pie de la letra. Aunque tengo algo de sobrepeso, siempre me he considerado una persona activa que le gusta practicar deporte (fútbol, pádel, natación, algo de gym). El caso es que probé la natación 2-3 veces por semana y me fue bien durante un tiempo, pero después era contraproducente, pues me creaba tensión en el cuello, dolores en hombros y tobillos y de un día para otro me costaba recuperar. El fisio me aliviaba en cierto sentido, hasta que llego un punto en que no notaba ninguna mejoría. Mientras tanto, el dolor de espalda me acompañaba todos los días, y es que considero que aunque en raras ocasiones era de grado intenso, creo que es peor padecer un dolor leve o moderado pero continuo, como es mi caso. Las esperanzas y perspectivas por la SSocial eran nulas. Ya sabemos como está el sistema. Esperas eternas para consultas de especialistas, poco interés por parte de los facultativos que se limitan a cumplir y poco más, etc. Así pues, tiro para la sanidad privada y me confirma lo que ya he descrito arriba. Mi espalda está bastante jodida, pero con precaución postural, buenos hábitos y ejercicio moderado, la cosa es controlable. Me recetan un suplemento para intentar regenerar las articulaciones y otro natural para modular la sensación de dolor (harpagofito). Pasan los meses sin mejoría. Acudo, por probar, a 2-3 sesiones con un osteópata, pero nada. Me sugiere tomar complemento vitamínico con vitamina B y Mn.

Hará cosa de un año el tema evoluciona significativamente a peor, sin venir a cuento, andando, sufro un pinchazo en la pierna izquierda que me deja con sensación de debilidad y problemas para andar. Estoy acalambrado. Desde entonces empiezo a sentir fatiga muscular, hormigueo, adormecimiento, punzadas, etc.. Primero en una pierna y luego en otra (más o menos en los mismos puntos simétricos). Los médicos me dicen que fortalezca, que haga ejercicio, yoga, pilates, etc. Aún hoy arrastro sensación de debilidad en la pierna. Noto ciertos músculos como si no dieran más de sí, y más tensos de lo normal. Yo mismo me llamo mister clic. Me cruje todo e interiormente noto que nada encaja. Mi fisio me detecta movilidad reducida en la cadera derecha. El traumatólogo me dice que puede ser síndrome miofacial y que intente quitarle hierro al asunto y me relaje. Me lo tomo en serio y continuo con una pauta de ir al gimnasio 2-3 veces a la semana a hacer lo que mi cuerpo aguante sin forzar, pero tras 2-3 meses, después de ir cada día me llevo 2-3 días para recuperar, tengo como sensación de agujetas, pero es distinto. En este último año he sufrido de fascitis plantar (sin haber hecho nada que lo justifique!!), muñeca abierta. Me llevo varios días así y luego se me quita, vuelve, pero siento que los síntomas se van acumulando o cambian de sitio. A estas alturas, consecuencia de esta incertidumbre e incomprensión no descarto tener algo de ansiedad (por saber qué demonios está pasando en mi cuerpo). He tenido periodos de tics en los párpados, primero uno y luego otro, dolor en la articulación temporomandibular, espasmos musculares en los muslos. Un día me dio uno fuerte en la pierna derecha y me llevé horas con la pierna que se me movía sola. No había hecho ningún esfuerzo extra y después lógicamente me lleve varios días con la pierna dolorida, medio dormida. También he tenido, durante 2-3 meses, sensación de micción frecuente. Tras ir a mi médico de cabecera (hace 4 años tuve infección de orina y las sensaciones eran muy parecidas) y hacerme analíticas en 2 ocasiones, todo OK. Desde hace más de medio año no he vuelto a padecerlo. El caso es que visto el panorama y que la evolución no había sido nada positiva, decido hacerme una RMN de columna completa para quedarme tranquilo y ver la evolución. Se confirma lo que ya describí. No me explico cómo a mi edad, con menos de 40, puedo tener las dorsales y lumbares tan..... Ya un tanto a la desesperada, hace relativamente poco decido ir a un quiropráctico y tras su evaluación me confirma lo que preveía, estructuralmente tengo la espalda bastante mal, cifosis dorsal moderada y correcciones en zona lumbar y sacra fundamentalmente. Eso provoca que los músculos estén tensos y tiren más unos de otros.Tras casi dos meses yendo 2 veces por semana y siguiendo un programa de estiramientos específicos, los dolores de espalda más o menos se mantienen en un nivel bajo. Me noto mucho más flexible, con más libertad de movimientos (antes había días que al caminar un poco se me quedaban cogidas las lumbares), ganas de hacer cosas y recuperar mi nivel de actividad física a lo máximo posible. Si esto hubiese sido así no estaría escribiendo aquí ahora. El caso es que aunque la espalda ya estaba más o menos controlada, mi preocupación se centraba en la debilidad de piernas, fatiga muscular y sensaciones extrañas de hormigueo, calambres, sensación de sentir un pulso interno en ciertas partes del cuerpo, etc.. Mi traumatólogo no se quedaba tranquilo y me mando una electromiografía para ver sobre todo esa débil pierna izquierda. Los resultados de la prueba son compatibles con una radiculopatía en cierto nivel lumbar, pero...., en la resonancia magnética para contrastar no sale nada de nada, sólo ligeras protusiones en el nivel lumbar/sacro. La verdad es que en determinadas posturas, al cabo de poco tiempo siento que se me duerme el culo o la zona inguinal. Cuando estoy excitado, se me refleja una sensación entre dolorosa y gustosa en esa misma pierna izquierda, parte lateral (eso pasa siempre, causa-consecuencia). Una vez, en el gimnasio, haciendo bicicleta, tras un tiempo, se me durmió la ingle y a continuación me pegó un latigazo cuando recuperé la sensibilidad que me lleve casi una semana dolorido. Por otro lado, los, como yo llamo, chisporroteos en la zona del talón o la planta del pie son, aunque no dolorosos, habituales. Cada día que pasa no sé lo que me voy a encontrar. Por ejemplo hace unos 4 meses me apareció de la nada un dolor articular en 2-3 nudillos de la mano izquierda. Me duele SIEMPRE que doblo los dedos y últimamente, cuando me levanto por la mañana la sensación de rigidez se acrecienta, hasta que arranco y caliento motores. Aún así, me veo limitado en determinadas actividades manuales. Igualmente, en la parte exterior de la muñeca hay puntos molestos. Los microespasmos en musculos de la espalda y últimamente también en brazos son cada vez más frecuentes. Ante esta tesitura, este verano acudo a un reumatólogo, me hago otra bateria de pruebas y resulta que tengo la salud de un roble. Descartadas enfermedades como la espondilitis anquilosante y algunas genéticas más, todo está perfecto (salvo un indicador de autoinmunidad, que está en el nivel mínimo de lo positivo pero el médico no le ha dado importancia a pesar de contarle el historial que os escribo). Según él, desde su punto de vista como reumatólogo no tiene ninguna enfermedad que atribuirme. También, según los días, siento picor/calambritos en la zona del ano y a veces molestias abdominales alrededor del ombligo (entiendo que son musculares también). Terminando, a día de hoy veo que la cosa no mejora y progresivamente va a peor. Físicamente más limitado y psicológicamente más afectado. La SSocial, por lentitud, la tengo descartada y la privada, creo que me genera ansiedad. Me he dado un tiempo de desconexión de temas médicos por si me desintoxicaba y mejoraba, pero los síntomas mandan. En este tiempo he podido leer bastante sobre la fibromialgia, y estoy casi prácticamente convencido de que tengo algún grado de esta enfermedad.

Mirando con algo de perspectiva, creo que cuando hace más de 3 años me apareció esa dolencia en la espalda, fue el gatillo que lo desencadenó todo y desde ese momento algo se me desajustó en el cuerpo y con el tiempo, y no encontrar respuestas, en mi mente.

En fin, entre mis opciones están acudir a un neurólogo y un psicólogo, pero no quiero seguir dando palos de ciego porque el ovillo creo que se lía aún más y si una cosa he podido comprobar es que el estado de ánimo y la presencia de estrés afecta bastante a los síntomas.

Espero encontrar pronto una respuesta. La cabeza es muy dichosa y siempre está dando vueltas, intentando encajar los síntomas a tal o cual enfermedad, cuando lo que realmente me gustaría es aceptar la realidad, sea la que sea, y recuperar mi anterior vida en la medida de lo posible.

Saludos y nos leemos.

C.

Inicio de la discusión - 7/9/16

Necesito saber qué me pasa
Miembro Carenity
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Buen consejero

Te faltaron los picores, como hormiguitas caminándote por la piel. Algún dolor de cabeza y te diría que era yo hace unos años.

aunque mi marcador auto inmune es más amplio, tengo Lupus y fibromialgia.

bienvenido y deseo que hayes respuestas en todo lo escrito en este lugar.

Necesito saber qué me pasa
Miembro Carenity
Publicado el

Buenos días flordete,

Sí, los picores también los he tenido (fundamentalmente en la banda superior muscular de ambas rodillas), pero por infrecuentes, se me pasó incluirlos en el abanico jeje. Además, dentro de los síntomas, es de lo que menos me molesta. Dicen que que te piquen un poco los músculos no es del todo malo, sino síntoma de que los estás poniendo a trabajar después de un periodo de inactividad o sedentarismo. Por otro lado, si que no suelo padecer dolores de cervicales/cabeza o problemas para dormir (duermo como un tronco, o eso creo).

Gracias por la bienvenida.

Necesito saber qué me pasa
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Miembro Carenity
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Buen consejero

Me extraña muchísimo que ninguno de los médicos que te han visto no te hayan hablado de la fibromiàlgia o del Síndrome de fatiga crònica.

Después de muchos años de convivir con ellas, puedo asegurarte que el estrés solo empeora los síntomas. 

Por otra parte la aceptación (no resignación ¡ojo!) és el primer paso para aprender a vivir la vida de otra manera.

Lo importante es saber adaptarnos a la experiencia vital de cada momento.

Bienvenido al grupo!

Necesito saber qué me pasa
Miembro Carenity
Publicado el

Hola Cinta

A mi también me extraña. El reumatologo me dijo al final que de miles de casos que han estudiado en el distrito sanitario al que pertenece, solo el 3% de ellos contaban con un caso clínico detrás teniendo el parámetro ese de inmunidad positivo en el menor grado, y que el no es de encasillar a la gente diciendo,  tienes fibromialgia... 

En mi opinión creo que me ven muy joven,  con apariencia física normal y que no soy de quejarme (la procesión va por dentro como yo digo y solo lo sufren la gente muy cercana) y si a eso le añadimos que todas las analíticas están de p.m, pues,  no les cuadrada. Digo yo, no sé. El caso es que,  nos hemos dado un tiempo para ver como evoluciono y si en 6 meses no hay mejoría pues plantear una gammagrafía osea. El traumatologo fue quien me recomendó ir al reumatologo y según el no descartaría algún tipo de miopatia,  pero que sería este último quien a su criterio decidiría si era necesario hacer una biopsia muscular,  cosa que por el momento está descartada.   La verdad es que en todo este tiempo he echado en falta una exploración física en condiciones, porque como yo digo,  cada vez hago aguas por más sitios. 

En fin,  a seguir avanzando aunque sea poquito a poco. Creo que en este tiempo inconscientemente me estoy mentalizando para lo que sea,  pero nadie me confirma nada. No soy de los que se resignan,  sino de los que luchan y se levantan las veces que hagan falta.  No queda otra.  

Hoy por ejemplo me encuentro mejor que ayer e intento aprovechar los tirones positivos al máximo. Me tocaba quiropráctico y he ido andando, a pesar de que a los 5 Min ya tenía las plantas de los pies doloridas, pero las molestias no me van a impedir disfrutar del paseo. 

Necesito saber qué me pasa
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Miembro Carenity
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Buen consejero

Hola!Entiendo bien tu necesidad de saber que tienes porque Yo me sentía igual.Después de muchas pruebas y visitas a especialistas (de la ss y privada) mi médico de cabecera me diagnosticó fibromialgia y fue un "descanso" para mí porque saberlo me dio ánimos para poner todo de mi parte en cuidarme.

Hoy en día los puntos gatillo no son definitivos para el diagnostico pero a ti te los miraron?pueden dar alguna pista.

Y problemas de estómago tienes: colon irritable,intolerancias alimentarias,....?

Yo no tomo medicación (solo en momentos puntuales)ya que mi medicina es una dieta sana ecológica.Además intento hacer relajación,meditación...para la ansiedad y descansar cuando veo que estoy haciendo mucho sobreesfuerzo.

Espero que pronto tengas respuestas y te sientas mejor.

Necesito saber qué me pasa
Miembro Carenity
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Hola Marta,Que va, no me miraron nada (por curiosidad, eso lo puede hacer tu médico de cabecera??).

Respecto al estómago, lo único que he notado en los últimos meses es que ha aumentado la periodicidad con la que voy al wc; ahora acudo cada 2-3 días, cuando antes era casi un reloj a diario. También es cierto que debido a mi estado general, mi nivel de actividad ha bajado bastante y eso influye. De todas formas, ni estoy estreñido ni sufro de diarrea. Lo que sí, hará un par de meses me llevé bastantes días con molestias abdominales, sensación de hinchazon, gases, etc... Meteorismo creo que lo llaman, pero igual que vino se fue. Lo que sí permanece es lo que comenté antes de tener calambritos o descargas en el ano (no sé si por tener un poco de hemorroides). Intolerancia alimentaria que yo sepa no tengo, aunque me recomendaron probar a tomar alimentos que basifiquen el cuerpo para sentirme mejor y con más energía y, como no pierdo nada, progresivamente estoy eliminando los lácteos, pan, cereales, etc..

Sobre la medicación, coincido contigo totalmente. Siempre he sido muy reacio y he confiado en el poder de autocuración del cuerpo con sus recursos (aunque se ve que en esta ocasión no me está dando la razón...). Soy de los típicos que para tomarme un analgésico o algo que baje la fiebre debo estar medio muriéndome, con 40º por lo menos. Igual me pasa con los antibióticos. Si puedo evitarlos mejor. Por poner un ejemplo (a veces hoy dudo si actué bien), el año pasado, el traumatólogo de la ss (en la peor época de dolores de espalda) cuando me vio y le dije que me dolía todo y que tenía tensión y molestias desde el cuello hasta las lumbares, me sugirió que tomase una pequeña dosis de diazepam por las noches como relajante muscular (concilio el sueño perfectamente), pero uno ve los efectos secundarios y el poder adictivo y oye, ya estamos hablando de otra cosa (como para que se me desregule otra cosa, para qué quiero más...). Descarté esa opción.

En otoño quiero empezar con clases de yoga a un nivel superbásico a ver cómo lo tolera mi cuerpo, porque cada vez que me planteo algo físico siempre estoy en la encrucijada de pensar si es positivo o contraproducente, porque veo que mis músculos/articulaciones no reaccionan bien y mandan señales de parar..., molestias en x sitios, dolor, tirantez. No solo es eso, sino la sensación de debilidad, de moverse como las muñecas de famosa, de que te han pegado una paliza.

Necesito saber qué me pasa
Miembro Carenity
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Buen consejero

Hola!Me parece genial que hagas una dieta sana,mejor libre de lactosa,gluten,azucares,aditivos...eso hace que tengas menos inflamación.

Te recomiendo el hatha yoga que son posturas(asanas) y relajación.Siempre di al profesor/a lo que te ocurre por si alguna posición no es buena para ti.

Ves a tu médico de cabecera y coméntale por si puede diagnosticarte.

Necesito saber qué me pasa
Miembro Carenity
Publicado el

Gracias por los consejos Marta.  Los tendré en cuenta.  Por cierto,  los que tenéis diagnosticada la enfermedad, cómo os afecta el ejercicio moderado? He leído que a algunos les va bien y a otros no.  En mi caso,  mientras estoy ejercitandome va la cosa bien,  pero la sensación placentera desaparece demasiado pronto nada más terminar. Al poco, comienzo con microespasmos y algunos músculos los tengo excesivamente tensos (espasticidad creo que se llama). Como yo digo,  noto las vainas como si fueran cuerdas de guitarra. 

Necesito saber qué me pasa
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Miembro Carenity
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Buen consejero

Hola PacienteX, yo no tolero el ejercicio en absoluto pero debo decir que además de Fibromialgia tengo también Síndrome de Fatiga Crònica. Solo caminar unos cuantos minutos ya significa para mi un esfuerzo extraordinario. Pero cada cuerpo reacciona a su manera.

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