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Pacientes Fibromialgia

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Hola! Quería contar mi caso por si me podéis aconsejar, hace poco el reumatólogo me dijo que creía que tenía fibromialgia, aunque no es seguro, a partir de explicarme lo que era, he estado investigando un poco y empiezo a ver sentido a años y años de síntomas extraños.

Desde muy pequeña que voy al médico, “me duele aquí, me duela allá…” La mayoría han pasado de mí, o me han diagnosticado cosas que no eran. Ni los médicos ni mis padres me comprendían “Te quejas mucho”, “Siempre te duele algo”.

Yo recuerdo desde muy pequeña, dolores raros en las piernas y brazos y cansancio. Sobre los 11 años empezaron los dolores de cabeza y los mareos, me dijeron que era anemia y estuve años así, tomando hierro. Una vez se fue la anemia, continuaba con los dolores raros de piernas y brazos, los mareos y el cansancio, y el dolor de cabeza se convirtió en migrañas, el neurólogo me quería poner un tratamiento demasiado agresivo para mi edad (siempre he sido anti pastillas, así que no lo seguí hasta que no tuve más remedio). Después se sumaron los problemas digestivos y los calambres, no sabía que me sentaba mal, hasta descubrí que tenía intolerancia a la lactosa y colon irritable. Hasta hace unos años que hice cambios en mi vida, deje el tratamiento del neurólogo por los efectos secundarios, al dejarlo mejoré los dolores de estómago y los de cabeza. Pero empezaron mareos más agresivos, pérdida de memoria y visión borrosa, y el cardiólogo me dijo que tenía taquicardia crónica y me dio tratamiento (cosa que después otros médicos me dijeron que no era verdad).

NO PODIA MÁS, los últimos meses trabajaba 11h diarias y libraba cada 7 o 9 días, un día libre, trabajaba aguantando el dolor y las lágrimas.  Hasta ahora, cambie de trabajo y me cambiaron los médicos Y PARECE QUE ME HAN HECHO CASO, el de cabecera me dijo que tenía Síndrome de la fatiga crónica y el reumatólogo que es Fibromialgia. Me dice que soy muy joven (24 años) y que debo intentar controlarlo y hacer cambios en mi vida. Su diagnóstico, dieta libre de gluten y de leche de vaca y a la espera de análisis y pruebas.  

Dice que tengo hipersensibilidad mi cuerpo está muy cansado y ya no tolera nada. Me molestan mucho los olores y me molesta el sol, la mayoría de comida me sienta mal y otra me provoca la migraña, mis ojos ya no toleran las lentillas de contacto, pierdo mucho la memoria, tardo en reaccionar, me mareo, tengo sensación de desorientación, cansancio general, dolor de rodillas (cada día va a mas), dolor de espalda (mejora con la yoga), cuello engarrotado, visión borrosa, cambios de estados de ánimos, me pica el cuero cabelludo y las axilas, dolor de manos (me fallan), tengo ataques de ansiedad … y más…

A alguien le ha pasado algo parecido a lo mío? Como hago para mejorar los síntomas? Me dan el turno de revisión con el reumatólogo para dentro de 5 meses, mientras tomas varias vitaminas y dietas, y intentar hacer yoga o Pilates. Qué más puedo hacer mientras? 

Inicio de la discusión - 1/10/16

Nueva, Perdida, no se que hacer...
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Miembro Carenity
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Buen consejero

Hola! 

A mi me va bien hacer una dieta sana y ecologica(hago la Fodmap para colon irritable),darme duchas con agua caliente,estoy aprendiendo a meditar y ando lo que puedo.Me organizo de manera diferente.Si tengo algo por hacer que sé me va a restar energia o supone un impacto emocional importante,me reservo tiempo de reposo y descanso.

No tomo medicación,sólo si me duele mucho algo concreto.Pienso que contra menos químicos mejor.

Pide ayuda cuando la necesites e intenta ir a terapia para ir asimilando la enfermedad.

Todo depende de la actitud,del grado de afectación,de como encaras tu nueva situación...todo depende de ti.

Suerte!!

Nueva, Perdida, no se que hacer...
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto Muchas gracias por tu respuesta! No había oído nunca hablar de esa dieta, me lo voy a mirar porque ahora mismo estoy haciendo lo que me dijo el doctor, dieta sin gluten ni leche de vaca, pero no me va bien tampoco. 

Tu Tomas vitaminas o algo de eso? Me mandó a tomar magnesio, vitamina D, Omega 3 y Colágeno, pero me parece mucho...

Voy a poner en practica lo de Meditar 

Muchas Gracias!!!

Nueva, Perdida, no se que hacer...
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Miembro Carenity
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Buenas tardes!

Mi nombre es Mar, estoy desesperada.Llevo asi mas de un año ,de un medico a otro.Tengo problemas digestivos y colon irritable.Me molesta el sol,la luz por la noche,muchos olores,los ruidos,tengo un dolor casi constante de rodillas,lumbares,cervicales,se me cae mucho el pelo,animicamente baja...etc.Me mandan rehabilitacion cada dos x tres y sigo igual.Me gustaria me recomendaseis un buen medico de Madrid ,que trabaje con la fibromialgia.Asi descarto o confirmo mi enfermedad

Nueva, Perdida, no se que hacer...
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Miembro Carenity
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Buen consejero

Hola Alba!En cuanto a las vitaminas,he tomado un tiempo Vitamina D porque en varias analíticas me salió muy baja.Mejore algo de la fatiga cuando me subió.Ahora debo volver a ver como la tengo porque vuelvo a sentirme mas débil cada día.

La dieta Fodmap es sin gluten ni lactosa y eliminando azúcares.Yo la encontré por internet.Tanto la endocrina como el digestivo me dijeron que la hiciera,que si suele ser buena para colon irritable.

Y con respecto a meditar hay muchas formas.Yo a veces escucho meditaciones guiadas y me ayuda(en youtube las encuentras).Y el yoga es muy bueno también.

Suerte y mucho ánimo para aquellos días en que te sientas peor...Es duro pero con constancia llegas a aprender a "manejar" tu nueva situación.En mi caso decidí que mi cuerpo y mente las quiero controlar Yo y en ese proceso de aprendizaje vital estoy....:—)

Nueva, Perdida, no se que hacer...
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Miembro Carenity
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Hola Mar, despues de años y años de medicos me encontre con un buen reumatologo, que no tiene nada que ver con los que habia visitado anteriormente, se llama Carlos Isasi y pasa consulta en Capitan Haya por privado y en Puerta de Hierro por la seguridad social, a mi es el unico que me ha ayudado a nivel humano y fisico, su filosofia es fuera gluten, y lacteos, e indaga mucho para ayudarte a sentirte mejor, espero que te sirva, 

Nueva, Perdida, no se que hacer...
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Miembro Carenity
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Hola. yo tomo demasiadas pastillas y sinceramente no siento mejoría con nada, no es por desanimarte, pero creo que es mejor la idea que dan de que en el momento en que se este en crisis mental y física, tomar reposo y medicarse con los analgésicos que te recete el medico.

Yo me dedico al crochet y a la pintura , eso me ayuda también a mejorar en mis estados de ánimo , y para los dolores me recetan muchos opioides, pero eso me desorienta mucho. Hay ocasiones donde nos sentimos abandonados en esta enfermedad y eso nos baja mucho de animo, pero nada,  sigue adelante y busca ayudarte tu misma, y cuando no puedas, toma un reposo que es muy necesario en nosotros.

Nueva, Perdida, no se que hacer...
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto  Hola Mar! Me siento muy identificada contigo. Por lo que veo tu tampoco sabes seguro si tienes o no fibromialgia... Bueno yo soy nueva en esto, pero poco a poco voy viendo que la fibriomialgia abarca muchisimo más de lo que me pensaba... Como tu, tengo los problemas digestivos y el colon irritable, pero esto desde hace muuuuuchos años, y aun no he conseguido controlarlo, aunque desde que me dijeron lo de la fibriomialgia, que me fijo en todo lo que como y tengo como un "diario" donde me voy anotando todo lo que como y me sienta mal... me esta siendo muy util, te lo recomiendo :) 

A mi tambien me molesta mucho el sol, hasta me ha salido "intolerancia" a las lentes de contacto, solo me las puedo poner de noche, una cosa muy extraña... y todo lo demás que has dicho... Pero como dicen las demás, es muy importante el estado de animo, lo peor que podemos hacer es hundirnos... 

Muchos animos, y prueba lo del diario de los alimentos ;)

Nueva, Perdida, no se que hacer...
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Miembro Carenity
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Buen consejero

Hola Alba, se de lo que hablas cuando dices que en la adolescencia empezaste con la anemia, las migrañas, el neurólogo me puso un tratamiento de 6 meses y 6 de descanso, super-agresivo y a la tercera tanda decidí que lo dejaba, con 17 años, me acostumbré a vivir con el dolor casi diario y sólo me medicaba en las crisis en las que tenía pinchazos durante más de 3 días. Con 20 los dolores de articulaciones, sobre todo la rodilla derecha, demasiado joven para todo, así que los médicos se limitaban a mandarme ejercicio y dieta.

Cuando por fin empezaron a tratarme de fibromialgia, más de 30 años después, me dijeron que podían haber sido los primeros síntomas. Pero eso ya pasó, yo no puedo prescindir de la medicación, porque trabajo y además por turnos, tardes, noches, guardias de 24 horas... Pero sí he mejorado mucho con la meditación, al igual que Marta. Y con la dieta sin gluten ni lácteos de ningún tipo. Estoy en el camino de intentar controlar mi mente y mi estado de ánimo, eso creo que es lo más importante después del primer paso. Asumir que soy una enferma crónica y tengo que compartir mi vida con la enfermedad, para eso me ayudo la psicología conductivista.

Espero que te vayas adaptando y consiguiendo superar etapas, aquí en este foro que nos da Carenity tenemos una gran ayuda al poder compartir nuestras experiencias con personas que nos comprenden porque padecen también esta enfermedad, que al no tener sistemas de valoración con pruebas médicas específicas nos hace sentir, a veces, que somos "quejicas" o "culpables".

El hecho de compartir con otr@s nuestra experiencia es un gran apoyo anímico, que también es necesario.

Un saludo a tod@s y siempre adelante, aunque sea despacio.

Nueva, Perdida, no se que hacer...
Miembro Carenity
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buenas! voy a contar mi nueva situación;

después de llevar cinco años medicándome para fibromialgia  y de vagar de un medico a otro con diferentes dolores y otros síntomas (inflamación de mano, perdida de fuerza en piernas etc.

este verano ha sido un infierno ,con dolores nuevos, fatiga y dificultad en las piernas para andar , le pedí a mi medico de cabecera que me derivara otra vez al reumatólogo. me habían hablado del DOCTOR ISASSI, he conseguido pedir cita con el equipo de este y me esta atendiendo una doctora que ha puesto interés en mi caso y me están haciendo pruebas nuevas.

estoy pendiente de resultados pues me dijo que podría ser una enfermedad autoinmune (lupus, artritis reumatoide, y estoy esperando. he puesto las esperanzas en este nuevo diagnostico.me duele todo. dependiendo de los resultados y si da negativo en la prueba de anticuerpos me derivan a ISASSI que por lo que tengo entendido esta especializado en fibromialgia y trata desd la alimentación los síntomas de la enfermedad!!

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