- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Epilepsia
- Viviendo con Epilepsia
- Epilepsia y desprecio, ¡nosotros no somos los raros!
Pacientes Epilepsia
Epilepsia y desprecio, ¡nosotros no somos los raros!
- 93 veces visto
- 0 vez apoyado
- 6 comentarios
Todos los comentarios
Usuario desinscrito
Pue si yo soy de la misma opinion. Tanta informacion que hay y no tratan de informar desde el colegio hasta los mayores de esas enfermedades en las que sólo hay que tener un poco de precaucion y en caso de ser grave tener claro cuales son los pasos que tienen que seguir. Un saludo.
Golondrinamaravillosa
Xzauri
Golondrinamaravillosa echarle mucha paciencia. Te cuento mi experiencia y a ver si te ayuda. Tengo 31 años, desde antes de los 20 en el médico de familia con cuadros de astenia, cansancio... y claro. Que si es por la regla hormonas, analíticas, tiroides, más analíticas... y así hasta hace dos años, que me cambiaron el médico y fue genial. Tranquilizador, implicado... me derivó a la unidad del sueño. La médico apenas me miro en la primera consulta y me dijo que lo mío era depresión ( suelen tirar de eso) que me mandaba hacer la polisomnogrfia y test de latencia múltiple el sueño ( esta última es muy esclarecedora con el diagnóstico) y que también tenía que pasar por la psiquiatra, la cual después de verme ya me dijo que depresión ninguna. Cuando ya después de un año creía que habrían perdido mi solicitud, me llaman para hacer las pruebas. En la siguiente consulta ( como un mes después)según me senté la médico se rió cuando me dijo “pues al final tienes narcolepsia moderada”. Se paró el tiempo.... y cuando empecé a intentar hablar, no me salían las palabras, y me dijo que me derivaba a neuro sueño. Ahí t ti que decir que la doctora Álvarez me ha tratado siempre genial, con paciencia y cariño. Ahora ya son revisiones más espaciadas xq me han tenido que ajustar la medicación varías veces... y eso es, una carrera de fondo. Espero que no tarden tanto con vosotros. Mucho ánimo y un abrazo
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola,
¿Cómo estáis?
@AngelMartinezGutierrez @claufgarcia95 @quetzal @Druida @veronik89 @marsonsa @sonya68 @Pepe69 @AinhoaDeHaNoVeR @AnaIsabel24 @Alcarcla @xandra @lorite @BrisaRV @J.Goñi @elisenda1 @ManuelAgustín @Edunga @vivonska @MercheOrtega
¿Sientes que existe desprecio hacia los pacientes con epilepsia? ¿Has vivido este desprecio? ¿Crees que se debería informar más y mejor? ¿Qué se necesitaría hacer?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias más abajo en los comentarios!
Igualmente, os invito a conocer un poco mejor la experiencia de @Teresa74 en su testimonio: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/informacion-enfermedad/revista/testimonios/epilepsia-basta-ya-de-despreciarnos-solo-porque-no-saben-1176
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
Ver la firma
Andrea del equipo de Carenity
chamyto
Buen consejero
Sí. Por supuesto que hay desprecio a los pacientes con epilepsia. Especialmente en lo relativo al ámbito laboral, y a su vez en el ámbito educativo.
Ver la firma
We must never walk alone
chamyto
Buen consejero
A mi me echaron de un trabajo porque decian que no querian que (por una crisis epileptica) me cogiera una baja. Que la empresa no podria afrontar ese gasto. En una entrevista de trabajo no me cogieron porque cometi el error de decir que padecia epilepsia (lo sè, porque a los 3-4 meses o asi volvieron a poner la misma oferta de trabajo, les enviè exactamente el mismo CV y la de RRHH me llamò diciendome que mi CV era el ideal y que tenìa buenas aptitudes para el puesto. A su vez, recuerdo (con unos 20 años) , en clase de derecho laboral, darme una crisis de ausencia y la profesora (quien ya sabia perfectamente que padecia epilepsia) criticar que no me estaba enterando de nada,
Ver la firma
We must never walk alone
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Síntomas y complicaciones de la epilepsia
Foco epiléptico con ausencias, ¿alguien se encuentra en esta situación?
Síntomas y complicaciones de la epilepsia
Comprender la epilepsia: ¿cuáles son los diferentes tipos de ataques?
Síntomas y complicaciones de la epilepsia
¿Has tenido alguna vez problemas de memoria a causa de la epilepsia?
MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
Ver el mejor comentario
Síntomas y complicaciones de la epilepsia
Comprender la epilepsia: ¿cuáles son los diferentes tipos de ataques?
Síntomas y complicaciones de la epilepsia
¿Has tenido alguna vez problemas de memoria a causa de la epilepsia?
MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
12/2/24 | Actualidad
10/2/23 | Consejos
17/11/22 | Actualidad
14/2/22 | Actualidad
11/2/19 | Consejos
Comprender la epilepsia: ¿cuáles son los diferentes tipos de ataques?
16/2/17 | Actualidad
21/6/18 | Consejos
Enfermedad de Lyme: los síntomas inexplicables necesitan atención médica
16/2/16 | Actualidad
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Teresa74
Buen consejero
Yo he sufrido más de 30 años la Epilepsia y sé que lo que más cuesta és el Desprecio ante esta enfermedad y las nombradas Raras. Mi forma de pensar és que los raros no son los enfermos, son las otras personas porque no están informadas de que hay muchas formas de padecer esta enfermedad. ¿Puedo ayudaros?