Cómo cuidar a un paciente con esclerosis múltiple

Quienes tienen o han tenido un familiar con esclerosis múltiple (EM) se enfrentan a muchas dificultades para poder atender al paciente. Por eso, la capacitación dirigida a los familiares, a los profesionales y a los propios pacientes ha sido un pilar para difundir las características de esta enfermedad entre la sociedad en general.

Esta tarea es la que ha asumido la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Alcem), que tiene como objetivo a futuro armar una red de asistencia al paciente a nivel nacional para que conozcan sus derechos y estén atendidos por especialistas en el tema, con un pronto diagnóstico y tratamiento adecuado.

Una de esas capacitaciones se realizará en Tucumán mañana, de 10 a 13, en el Catalinas Park Hotel (avenida Soldati 380). Participarán profesionales de distintas especialidades como neurólogos, neuropsicólogos, urólogos y abogados, a fin de brindar distintos enfoques sobre el abordaje de la patología.

El encuentro incluye contenidos relacionados con los tratamientos modificadores de la EM; el papel de la familia y los amigos; sustancias de abuso y la EM; derechos del paciente y acceso al tratamiento; y el rol de Alcem. La capacitación estará a cargo del abogado Diego Burllaile, de los neurólogos Jorge Correale, Jorge Blanche, Pedro Nofal y Gustavo José y la presidenta de Alcem, Susana Giachello.

El evento es gratuito pero requiere inscripción previa. Para más información se puede consultar a info.alcem@gmail.com.

Impacto negativo

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica y degenerativa que afecta a cerca de 8.000 argentinos, en su mayoría, mujeres jóvenes, y que impacta en forma negativa a nivel social, familiar, económico y laboral.

La enfermedad está ocasionada por determinadas células del propio organismo, que atacan y dañan las conexiones entre las neuronas del sistema nervioso central.

Los síntomas más comunes son visión borrosa, entumecimiento u hormigueo en las extremidades y problemas de fuerza y coordinación. Se presenta con episodios o brotes que pueden dejar secuelas irreversibles en la capacidad de caminar, la vista o el olfato, entre muchas otras.

Si no se diagnostica a tiempo o se realiza un tratamiento equivocado, el avance de la esclerosis múltiple puede llevar a una discapacidad severa. Esta enfermedad es la primera causa de discapacidad en adultos jóvenes de 15 a 40 años.

Alcem es una organización sin fines de lucro fundada en 1992 por Miguel Pablo Gallardo, quien padeció la enfermedad durante 23 años. La personería jurídica se obtuvo en 1998. Trabaja en defensa de los pacientes con EM, en todo lo referente a la enfermedad, tratamientos y asesoría legal.