Vivir con la enfermedad de Crohn

Por un tiempo sufrió en silencio de todas las consecuencias de su enfermedad por temor a la burla o al rechazo. Pero finalmente, José Luis entendió que más que callar, debía hablarles a sus compañeros de trabajo y amigos sobre el porqué de sus repentinas salidas al baño en medio de una conversación y sus malestares inesperados. El joven, de 26 años, fue diagnosticado con enfermedad de Crohn, una  de las principales condiciones inflamatorias del intestino que causa  hinchazón o irritación en cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano, aunque es más común que afecte  la última parte del intestino delgado.

 

“Antes de ir a cualquier lugar yo tengo que saber que hay un baño cerca porque sé  que lo puedo  necesitar en cualquier momento. Al principio me daba mucha vergüenza pero con la ayuda de mi médico entendí que era mejor educar a los demás para que entendieran lo que me estaba pasando”, cuenta José Luis, quien pidió no ser identificado con su apellido.

 

Por ejemplo, cuenta que antes de lograr controlar la enfermedad, tenía episodios de intenso dolor abdominal casi a diario,   diarreas frecuentes y fiebre, además de una obstrucción intestinal en una ocasión. Síntomas que, según dice el joven, trastocaron su diario vivir y hasta sus estudios.

 

Y es que  esta dolencia causa inflamación del intestino y el colon y puede producir síntomas tan leves como una diarrea ocasional y dolor, hasta  problemas mayores, como   malnutrición, cansancio debilitante o hasta más de 20 visitas al baño al día y embarazosos accidentes ocasionales. A lo que suman serios problemas  nutricionales provocados por las diarreas frecuentes y la mala absorción de nutrientes,  anemia, osteoporosis, y retraso del crecimiento en niños y adolescentes.  Además, estos pacientes tienen más riesgo que la población general de padecer cáncer de colon.

 

El panorama, afortunadamente, ha cambiado para muchos de los pacientes que padecen de esta enfermedad que, junto con la colitis ulcerosa, forma parte del espectro de enfermedades clasificadas bajo el síndrome del intestino irritable o inflamado.

 

De hecho, en  los últimos años se han ido identificando los diferentes componentes de la enfermedad y  las sustancias inflamatorias que participan, lo que ha contribuido a mejorar los tratamientos, señala doctora   Esther A. Torres,  catedrática de la Escuela de Medicina de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ciencias Médicas y directora del Centro de Enfermedades Inflamatorias del Intestino y de la Unidad de Investigación de  Gastroenterología.

 

“Hoy día el tratamiento está dirigido  a bloquear o   disminuir la actividad de las sustancias inflamatorias en el intestino”, señala la gastroenteróloga.

 

Trasplante fecal.  Sin embargo,  desde hace un tiempo se ha estado publicando información sobre un novel procedimiento que se está haciendo a nivel experimental en Estados Unidos, Australia y Reino Unido que está muy relacionado a las bacterias buenas que habitan en nuestro sistema digestivo. Se trata del trasplante fecal que, según publicó el periódico The New York Times,  ha tenido resultados positivos en pacientes con enfermedad inflamatoria del intestino. Y aunque puede sonar un poco repulsivo, la idea es trasplantar heces de un donante saludable al intestino  del paciente enfermo. Esto implica la llegada de nuevas bacterias al receptor y funciona como una “inyección” de antibióticos preparada para atacar a una enfermedad que en algunos casos aún no tiene un diagnóstico certero, indica la información publicada. 

 

Pero la doctora Torres señala  que ahora mismo la única indicación médica aceptada -y que es un procedimiento que no todo el mundo se puede hacer- es para  casos muy extremos de pacientes que tienen la bacteria Clostridium difficile, que cuando está en exceso causa  un tipo de diarrea infecciosa tan dolorosa y debilitante que las personas necesitan ir al hospital. 

 

“Hasta ahora es el  único uso documentado científicamente y recomendado en algunos casos para trasplante fecal. Cuando la persona tiene esta bacteria en exceso (Clostridium difficile ) y no se puede controlar adecuadamente o curar con los medicamentos que utilizamos normalmente -como antibióticos específicos-, los estudios han demostrado que en esos pacientes si se les hace el trasplante fecal se curan”, explica la especialista.

 

Según Torres, el trasplante fecal es un procedimiento por el cual se le introduce a un paciente un contenido bacteriano que proviene de las heces fecales de un donante saludable. “Es  una preparación que tiene un buen balance de bacterias que pueden ayudar a restablecer  la flora bacteriana del paciente enfermo”.

 

La gastroenteróloga explica que todos tenemos trillones de bacterias que viven con nosotros y que tienen unas funciones que son muy  importantes, como preparar nutrientes y mantener un balance para que las bacterias que puedan ser más dañinas no estén en exceso y no nos enfermen.

 

“Trasladando este conocimiento de la flora bacteriana que tenemos hoy, hemos aprendido que muchos de los pacientes que tienen estas condiciones tienen un desbalance en su flora bacteriana, además de  unas variantes genéticas que no les permiten lidiar bien con estos desbalances bacterianos, lo que promueve procesos de inflamación que a largo plazo no se resuelven solos”, explica la doctora Torres, quien dice que con este conocimiento es que se desarrolla la hipótesis de que  hacer cambios en la flora bacteriana podría ser beneficioso.

 

“Ahí se produce el concepto de trasplante fecal que,  en estudios preliminares pequeños parece que puede tener cierta efectividad. Aunque en la enfermedad de Crohn los resultados no han sido tan buenos. Pero de todos modos, todavía esto es experimental”, explica.

 

La catedrática también llama la atención en que hay una diferencia importante entre pacientes que tienen la infección con Clostridium difficile  y el que padece de una enfermedad inflamatoria del intestino crónica. “En este, cualquier cambio que uno haga en la flora bacteriana es transitorio. Por ejemplo, se le hace el trasplante fecal, pero cualquier cosa que se introduzca que cambie su flora solo dura un par de semanas y después vuelve a lo que era anteriormente. Así que a largo plazo, en enfermedades que   crónicas, tendrías que estar dándolo este tratamiento constantemente”, agrega, mientras enfatiza que  los resultados todavía son muy preliminares.

 

Para poder depositar la materia fecal sana en el intestino del paciente los únicos métodos disponibles hasta ahora son la colonoscopía, el enema o la sonda nasogástrica -un tubo  plástico que entra por la nariz y llega hasta el estómago o el intestino delgado-, procedimientos invasivos que también implican  cierto riesgo.

 

Sin embargo, esto podría  cambiar  debido a que una organización sin fines de lucro llamada Open Biome con base en Massachusetts, está  desarrollando unas cápsulas con el mismo fin del trasplante fecal. De hecho, ellos fueron los primeros que crearon un banco de heces para   suministrar material fecal ya preparado para el trasplante a los hospitales que lo requieran. Para obtener la materia prima recurren a donantes que son sometidos a rigurosos controles sanitarios, con el objetivo de reducir el riesgo de trasmisión de enfermedades infecciosas, según se ha publicado.

 

No obstante, Torres insiste en que aunque  este procedimiento puede tener unas indicaciones, todavía está en desarrollo. También menciona que se espera que en el futuro las heces no sean de un donante, sino  de la misma persona.

 

“El futuro de esto sería que pudiera identificarse cuál es el grupo de bacteria que es bueno para darle a la gente, criarlas en laboratorios y hacer estas preparaciones”, menciona la gastroenterróloga, quien dice que hasta donde se sabe, en Puerto Rico no se ha realizado el procedimiento. 

 

Productos biológicos. Pero lo que realmente ha cambiado el tratamiento y ha ayudado mucho a los pacientes, dice la doctora Torres, son los  productos biológicos que se utilizan hoy día en el tratamiento.

 

“Son unas proteínas mucho más específicas que van dirigidas a ciertas sustancias  que están muy activas en los pacientes de Crohn”, agrega, mientras indica que son  medicinas que bloquean una sustancia inflamatoria que se llama factor de necrosis tumoral.

 

“Son muy potentes y en un gran número de pacientes los ayuda a controlar su enfermedad, lograr una remisión -quiere decir que no hay actividad de la enfermedad-, incluso hasta se pueden sanar las áreas inflamadas de la mucosa por completo. Son medicinas que nos han dado gran ayuda en el control de estas condiciones”, asegura la gastroenteróloga.

 

En la misma línea de bloquear sustancias específicas dice que han ido  saliendo otras medicinas adicionales que bloquean  el paso de las células inflamatorias que van por el torrente sanguíneo y, por lo tanto, evitan que ese proceso inflamatorio se siga perpetuando.

 

Además, hay otros medicamentos más potentes que también son muy efectivos en casos específicos. Por ejemplo, la gastroenteróloga señala  que hay  pacientes muy inflamados a los que hay que tratar con un medicamento que se ha usado por muchos años,  la cortisona.

 

“Es un antiinflamatorio muy poderoso que también disminuye la actividad del sistema inmunológico. Y es efectivo para controlar rápidamente el proceso inflamatorio. Pero a largo plazo no es una buena medicina porque tiene muchos efectos adversos”, agrega Torres, al tiempo que destaca que estos medicamentos se utilizan dependiendo del nivel de inflamación y de cuan severa sea la enfermedad. 

 

De hecho, también menciona el rol de los medicamentos inmunomoduladores, fármacos que disminuyen la actividad del sistema inmune y son útiles sobre todo en un paciente que ha requerido cortisona pero que se quiere disminuir ese uso. “Así logramos que ese paciente se mantenga estable en su condición”.