El diagnóstico de la diabetes tipo 1 contado por los miembros de Carenity

Encuesta realizada por Carenity a 187 personas con diabetes tipo 1.

2,3 años y un promedio de 2 médicos consultados antes de hacer un diagnóstico de la diabetes tipo 1.

Los miembros de Carenity con diabetes tipo 1 tardaron poco menos de un año y medio en obtener un diagnóstico. Una sed anormal y excesiva es el principal síntoma que los alertó.

Sed anormal | Sudor abundante | Fatiga | Pérdida de peso | Necesidad de orinar con frecuencia | Problema de vista | Vértigo

Antes de ser tratados, todos estos síntomas afectaron a la vida cotidiana de los pacientes, causando principalmente, una gran fatiga. Sin embargo, para más de la mitad de los encuestados, la mayor parte de elementos de su vida personal pudieron ser preservados.

 Fatiga crónica – 58%
 Ocio y la actividad física – 54%
 Vida familiar - 49%
 Vida íntima – 42%
 Vida social – 42%
 Vida profesional – 35%
 Dolores físicos mayores – 18%

La diabetes es una enfermedad bien conocida por los médicos de cabecera y por los especialistas: el 85% de los miembros de Carenity no conocieron un diagnóstico falso antes de enterarse de que tenían la enfermedad. Sin embargo, algunos han sido diagnosticados erróneamente con las siguientes enfermedades:

Diabetes de tipo 2 o gestacional | Intoxicación | Depresión | Déficit de vitaminas | Anorexia | Gastritis | Fatiga crónica

"Como vieron que vomitaba mucho, le dijeron a mi madre que me diera un zumo de piña con azúcar. Como no mejoraba, me llevaron al hospital infantil y en urgencias le dijeron a mi madre que no tenía nada, que las madres se alarman mucho. Llegué a tener casi 500 de glucemia y acabé entrando en coma."

"Antes del diagnostico: Yo estaba cansado de decirle a los médicos todos los síntomas que tenía. Pero hace 40 años parece que nadie sabía como eran los síntomas de una diabetes."

Antes del diagnóstico, el 19% de los pacientes buscaron en Internet un diagnóstico de su enfermedad y sólo el 4% utilizó terapias alternativas para reducir sus síntomas.

El diagnóstico de una enfermedad crónica perturba la vida de los pacientes. Aprender que se sufre de una enfermedad crónica es a menudo aterrador para los pacientes; también puede ser un alivio porque, finalmente, el dolor encuentra una explicación. En el caso del diagnóstico de la diabetes tipo 1, los pacientes, a veces muy jóvenes en el momento del diagnóstico, encontraron el diagnóstico brutal y aterrador.

Fue brutal - 35%

 Fue aterrador - 20%

 No fue un shock, me lo esperaba - 19%

 No sentí nada en particular - 17%

 Ya no me acuerdo - 16%

 Fue un alivio - 11%

El papel del profesional de la salud que hace el diagnóstico es clave. A veces los pacientes no se sienten suficientemente escuchados o informados; otros, en cambio, agradecen a su médico el haberlos acompañado en este momento. Para los miembros de Carenity con diabetes tipo 1, el profesional de la salud fue más bien un aliado. Los pacientes aprecian que su médico se haya tomado el tiempo para explicarles su enfermedad. 

57% - Se tomó el tiempo de explicarme
34% - Estaba muy tranquilo
32% - Fue empático / atento
14% - Me ofreció apoyo psicológico

14% - Fue frío y distante
8% - Fue muy rápido 
8% - No parecía preocupado
7% - Solo usó términos científicos

"Gracias a un doctor, suplente de mi medico de cabecera, que en el momento que le esplique los síntomas que tenia. Me dijo, chico, tu vas a tener diabetes. Me mando al endocrino y me hicieron la curva, y las palabras textuales del endocrino, fueron chico, ¿tu que haces aquí?, tu tenias que estar en Polloe. El cementerio. El susto fue tremendo, con 25 años que te suelten eso, así sin avisar. Bueno tengo 65 años y sigo aquí, con mis subidas y bajadas de azúcar. Tengo mujer, dos hijos y lo llevo lo mejor que puedo"

"Me dio el resultado del análisis con naturalidad y enseguida se puso manos a la obra para decirme lo que tenía que hacer"

"Un análisis de sangre, se asustó mucho y a nosotras también"

"Fue bastante duro, yo solo tenía 10 años y sus palabras fueron: Eres diabética y a partir de hoy te vas a tener que pinchar 3 veces al día y te quedas aqui ingresada. Yo no sabía lo que era la diabetes y creí que me iba a morir"

"Tienes diabetes, te tendrás que pinchar insulina varias veces al día y llevar unos controles, pero te aseguro que podrás hacer todo lo que te propongas en tu vida"

Después del diagnóstico, el 23% de los pacientes se sintieron decididos a luchar contra la enfermedad. El 16% se sintieron aliviados por tener, al fin, un diagnóstico, pero solo el 15% tenía confianza en el futuro. El 44% estaba angustiado, el 22% perdido, el 28% enojado, el 15% desesperado y el 19% desanimado. La soledad también pesaba sobre ellos: el 16% se sentía solo, el 9% incomprendido por su entorno.

¡Muchas gracias a todos los participantes en esta encuesta! Nuestros miembros de Carenity se han tomado el tiempo de compartir su experiencia para ayudar a otros pacientes a obtener el diagnóstico correcto más rápido.

"Sobre todo cuando se trata de diagnóstico en niños, hacerlo de una manera más pausada para que lo puedan entender." y "Cuando un médico le dice a un niño que tiene diabetes, debe ser comprensivo y dulce. No frío y duro. No me gustaría que otro niño pasara por lo que yo tuve que pasar."

"Escuchar mejor a los pacientes. No somos tan ignorantes como piensan el 99% de los médicos."

"Qué no hubiera sabido de esa enfermedad para haberla prevenido, y explicar bien todo y paciencia con el paciente porque es mucha información y muy complicado de entender."

"Debería haber ido antes al médico porque estaba en una situación extrema que me provocó una neuropatía diabética que me duró más de un año."

"Mis padres y yo nos hacíamos chequeos médicos cada año y en una ocasión se detectó la diabetes. Es muy importante hacer controles médicos habitualmente."

¿Los resultados de esta encuesta reflejan tu historia? ¡Compartamos nuestra experiencia y discutamos juntos para hacer que las cosas avancen!

Encuesta realizada en Carenity a casi 187 encuestados afectados por la diabetes tipo 1 en España, Francia, Reino Unido, Italia, Alemania y Estados Unidos.