El diagnóstico de la enfermedad de Crohn contado por los miembros de Carenity

Encuesta realizada en España, Francia, Alemania, Reino Unido y Estados Unidos a 210 miembros de Carenity.

 3 años y 4 médicos consultados antes de hacer el diagnóstico de la enfermedad de Crohn.

Los miembros de Carenity afectados por la enfermedad de Crohn ¡esperaron tres años para obtener un diagnóstico! Los síntomas que los alertaron fueron principalmente la diarrea severa y fuertes dolores estomacales.

Diarrea | Dolor abdominal | Dolor de estómago | Pérdida de peso | Vómitos | Fatiga | Tristeza

Todos estos síntomas afectaron la vida diaria de los pacientes. Fue principalmente la fatiga y el dolor físico lo que debilitó a los pacientes y trastornó su vida cotidiana.

 Fatiga crónica  - 76%

 Ocio y actividades físicas - 75%

 Vida social - 74%

 Dolores físicos importantes - 69%

 Vida íntima - 68%

 Vida profesional - 67%

 Vida familiar - 63%

El 52% de nuestros encuestados fueron víctimas de un error de diagnóstico antes de saber que tenían la enfermedad de Crohn. Aquí están los principales diagnósticos erróneos que experimentaron:

Gastritis | Colitis ulcerosa | Alergias e intolerancias alimentarias | Melancolía | Anorexia y trastornos alimentarios | Estrés y trastornos psicóticos | Colopatía

El testimonio de los pacientes: errores de diagnóstico

"Yo siempre he sido una niña mal comedora y en el momento del diagnóstico tenía mucha anemia y cansancio. Mi pediatra en aquel momento achacó los dolores abdominales a la anemia y al comer poco. Afortunadamente mis padres pidieron una segunda opinión a un médico digestivo y tras una colonoscopia, en poco tiempo tuvimos el diagnóstico."

"Me dieron 3 sesiones de quimio, me abrieron y cerraron sin saber qué tenia. Por supuesto que afectó a mi salud estar recibiendo quimio que no necesitaba, de hecho tuve perforación de estómago y ahí ya vieron lo que era."

"¡Me moría! Después de dos años visitando a un médico de digestivo del hospital de Terrassa. Diciéndome que me lo inventaba. Que tenía anorexia, que quería llamar la atención. De hacerme pruebas sin anestesia cosa que me traumatizó, no podía ni caminar, ni comer, ni beber. Me llevaban en brazos y tenía un dolor y una agonía impresionante."

"Fue en el 86, tenía 17 años y me digeron que tenías salmonela. Ingresé en aislamiento y al mes digeron que estaba mejor, y yo me seguía encontrando mal. El médico decía que tenía "cuentitis". Pedimos que nos viera otro médico allí mismo. Me exploró el abdomen solo con las manos y lo tubo claro, esa misma noche me bajaron a UCI y me operaron enseguida de un megacolon tóxico. Me realizaron una colectomía."

"Dolor abdominal que aparecía mensualmente. Creyeron que era psicológico, luego que eran trastornos de la menstruación, luego endometriosis. Hasta que se descartó todo y se hicieron las pruebas digestivas, pero no salía nada. Me ingresaron por fuertes dolores y con una entero-resonancia y después de muchas pruebas confirmaron la enfermedad."

"Desde muy joven tenía de vez en cuando dolores abdominales, junto con vómitos. Cada vez que me ocurría mis padres me llevaban a urgencias, donde me veía un médico de cabecera o de guardia. Algunas veces me decían que era una gastroenteritis, otras algo que me había sentado mal, y otras veces, que eran dolores causados por la ovulación o la regla."

Antes del diagnóstico, sólo el 31% de los pacientes había investigado en internet para tratar de poner nombre a su condición y sólo el 20% usó medicinas alternativas para aliviar los síntomas.

El diagnóstico de una enfermedad crónica pone patas arriba la vida de los pacientes. Saber que se sufre una enfermedad crónica puede ser experimentado de manera diferente por los pacientes: a veces, aliviados por tener un diagnóstico y poder iniciar un tratamiento, también pueden experimentar este momento de manera aterradora y brutal. En el caso del diagnóstico de la enfermedad de Crohn, los pacientes se esperaban este diagnóstico y fue un alivio para ellos tener el diagnóstico de la enfermedad.

 Fue un alivio - 38%

 No fue un shock, me lo esperaba - 25%

 Fue brutal - 25%

 Fue aterrador - 21%

 No sentí nada en particular - 14%

 No me acuerdo - 10%

El papel del profesional de la salud que hace el diagnóstico es clave. A veces los pacientes sienten que no se les escucha ni se les informa lo suficiente; otras, en cambio, agradecen a su médico que les haya acompañado en este momento. Para los miembros de Carenity con enfermedad de Crohn, el profesional de la salud ha sido un aliado. Los pacientes aprecian el hecho de que el médico se tomara el tiempo de explicarles la enfermedad.

58% - Se tomó el tiempo de explicarme

41% -  Estaba muy tranquilo

38% - Fue empático/atento

10% - Me ofreció apoyo psicológico

15% - Fue muy rápido

12% - No parecía preocuparle

11% - Fue frío y distante

10% - Solo utilizó términos científicos

El testimonio de los pacientes: el anuncio del diagnóstico

"No me acuerdo mucho porque tenía 15 años, pero recuerdo que el médico, antes del diagnóstico dijo que seguramente sería Crohn o Colitis, así que cuando salieron los resultados nos confirmó que era Crohn y nos habló de la asociación ACCU y de libros y webs sobre el tema."

"Pues me dijeron que tenía una enfermedad crónica y que con una alimentación saludable y adecuada y medicación pues iba tener una calidad de vida. Yo era una luchadora."

"La verdad que tuvo mucho tacto, para ella mi salud emocional era muy importante, así que me dijo que tenia la enfermedad de Crohn, que consistía en que los intestinos crean digamos un bichito que hace que haga todo lo contrario a lo que tienen que hacer... se inflaman y de tanta inflamacion la piel se desgasta por eso tenía 3 ulceras y 23cm afectados en el íleon. La verdad que en el momento me quede en chock pero ella me apoyó mucho, me hacia revisiones mensuales y siempre con prioridad si empeoraba. La verdad que muy contenta que estuve con ella."

"Las palabras del médico fueron: tiene una enfermedad crónica de la cual no se morirá pero es muy jodida y para toda la vida. No me explicaron más, no me dieron pautas ni me hablaron de la alimentación, solo me dijo eso y nos despidio"

"Yo tenía 13 años en el 2002 y el médico fue sincero y directo conmigo, me dijo que tenía una enfermedad crónica para toda la vida y que me tendría que cuidar muchísimo."

Después del diagnóstico, el 38% de los pacientes se sintieron decididos a luchar contra la enfermedad, el 56% se sintieron aliviados de tener, al fin, un diagnóstico, y el 9% se sintió confiado en el futuro.

El 55% estaba ansioso, el 26% desesperado, el 22% se sentía solo, el 25% perdido, el 15% enfadado. Y el 18% se sentía incomprendido por los que le rodeaban.

 ¡Muchas gracias a todos los participantes en esta encuesta! Nuestros miembros de Carenity se tomaron el tiempo de compartir su experiencia para ayudar a otros pacientes a obtener el diagnóstico correcto más rápido.

"Tomarlo con tranquilidad, y ser consciente que un cambio de vida, mentalización y cambio en hábitos alimenticios, son fundamentales para distanciar lo más posible el tiempo los brotes, sin dejar de lado la medicación, y sobre todo vivir, ya que esto es solo un bache más que debemos de superar con la mejor disposición y positividad."

"No todos tenemos la misma fortaleza ni entereza. Es el profesional quien debe valorar la presencia o no de un psicólogo, pero siempre es bueno que el paciente pueda tener un punto de apoyo ante una noticia como la que va a recibir."

"Aprecié que no se me contaran todas las complicaciones que he vivido más tarde, poco a poco vas aprendiendo qué es exactamente la enfermedad que tienes y todos los retos que vas a tener que superar. Creo que la información debe ser paulatina y así se puede asimilar y entender mejor."

"Lamenté que sea una enfermedad crónica que no tenga cura. Se debería de investigar más. Al ser tan invalidante los enfermos nos encontramos incomprendidos en el tema labora,l puesto que tenemos muchas bajas y la Seguridad Social no te da la invalidez, eso crea un estrés muy perjudicial para el paciente y se pierde calidad de vida."

"Creo que se debería explicar bien y con calma la enfermedad que te diagnostican para que seas consciente de los riesgos que hay y de que debes cuidarte."

¿Los resultados de esta encuesta reflejan tu historia? 
¡Compartamos nuestra experiencia y discutamos juntos para hacer que las cosas avancen!

Encuesta realizada en España, Francia, Alemania, Reino Unido y Estados Unidos a 210 miembros de Carenity.